为了我的女儿，我一定要坚强！

淡定生活

我也跟你一样，我现在不了，我知道孩子小容易治好，所以，我坚强着，为了女儿我们得好好的坚持下去

晚晴0806

刚才看了你们的回帖，好不容易平复下来的心情又起了波动，因为你们的热心，也因为还有这么多的母亲在受着同样的煎熬~~~以前怎么也不能把它和我们联系起来，所以人生真的太变化无常了，我们只能接受。有白白有无尽的烦恼，没有白白的时候不也有很多烦恼吗？只是我们不知足罢了。我现在想起以前的日子都好怀念啊~~可以开怀大笑，可以尽情发泄，而不是现在即使表面平静，其实内心还是很煎熬。我现在正在用食疗的方法，打算用提高自身免疫力的方法来抵抗白白。刚才爷爷去幼儿园接孩子，又接着带她去公园玩了。现在我们家除了我都宠着她，希望她开心，可我还是必须肩负教育她的责任，不能因为白白就让她肆意妄为啊。幸好她也比较挺好，就是脾气有点倔，有小脾气。她一发脾气，我也生气，容易控制不住。以后要改。希望以后她能记得妈妈的良苦用心，培养她自信，活泼，开朗，大方的性格，这就是我教育的终极目标。希望大家有好的教育方法也和我探讨一下。这两天公司打算安排送我们去北京301医院看看，我还是想推迟一下，先用普特彼和艾洛松治疗一个月，无效我再上北京。也请大家给我提供些参考意见。真的很感谢你们的安慰，很感动，为你们这些陌不相识的人，因为同样的遭遇走到了一起。祝福我们的孩子早日摆脱烦恼~~~

晚晴0806

刚才看了你们的回帖，好不容易平复下来的心情又起了波动，因为你们的热心，也因为还有这么多的母亲在受着同样的煎熬~~~以前怎么也不能把它和我们联系起来，所以人生真的太变化无常了，我们只能接受。有白白有无尽的烦恼，没有白白的时候不也有很多烦恼吗？只是我们不知足罢了。我现在想起以前的日子都好怀念啊~~可以开怀大笑，可以尽情发泄，而不是现在即使表面平静，其实内心还是很煎熬。我现在正在用食疗的方法，打算用提高自身免疫力的方法来抵抗白白。刚才爷爷去幼儿园接孩子，又接着带她去公园玩了。现在我们家除了我都宠着她，希望她开心，可我还是必须肩负教育她的责任，不能因为白白就让她肆意妄为啊。幸好她也比较听话，就是脾气有点倔，有小脾气。她一发脾气，我也生气，容易控制不住。以后要改。希望以后她能记得妈妈的良苦用心，培养她自信，活泼，开朗，大方的性格，这就是我教育的终极目标。希望大家有好的教育方法也和我探讨一下。这两天公司打算安排送我们去北京301医院看看，我还是想推迟一下，先用普特彼和艾洛松治疗一个月，无效我再上北京。也请大家给我提供些参考意见。真的很感谢你们的安慰，很感动，为你们这些陌不相识的人，因为同样的遭遇走到了一起。祝福我们的孩子早日摆脱烦恼~~~

心空空

表面的平静,内心的煎熬

晚晴0806

心空空 发表于 2011-6-15 17:23

                               
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表面的平静,内心的煎熬

你说的太对了，谁都希望自己的孩子即使不优秀出众，也至少和其他小孩一样。想到有可能会发生的一切，我还是很惶恐。那种感觉没经历过的肯定体会不了。刚开始那两天，我都不能和其他熟悉的小朋友一起对话，想着他们从小一起长大，而我女儿因为这个病，会遭受更多的痛苦，我几乎不能自控。现在好多了，我要乐观坚强勇敢地面对一切~~~

日落的夕阳

坚持....

天涯何处是我家

晚晴0806 发表于 2011-6-15 17:05

                               
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刚才看了你们的回帖，好不容易平复下来的心情又起了波动，因为你们的热心，也因为还有这么多的母亲在受着同 ...

希望能出现好的效果，祝福！

gdm2010

一定会好的，坚持就是胜利

米霖2号

每个父母看到自己孩子这样刚开始都是难以接受的，但是要相信，总有适合自己孩子的治疗方法，论坛好多小孩子都好转了，也有很多好了的，难过是没有用的，要积极面对，如果父母自己不坚强，谁来照顾孩子。我以前也想过最坏的结果，但是我却更努力去赚钱，因为我觉得如果孩子好不了，就要留多一点钱给他做基础，所以不要灰心，在这里，大家都会支持你。

晚晴0806

米霖2号 发表于 2011-6-16 22:43

                               
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每个父母看到自己孩子这样刚开始都是难以接受的，但是要相信，总有适合自己孩子的治疗方法，论坛好多小孩子 ...

谢谢米霖2号！看了你的靓照，确实是个漂亮妈妈啊！我也是这样想的。即使以后再有小孩，我也会多留给她一些的，呵呵！现在我们除了乐观坚强，还要更努力奋斗，**给他们抓奴隶（我们这里说给孩子挣钱就经常会用一个比喻说给孩子抓奴隶，抓得越多越好）！

晚晴0806

昨晚孩子又发脾气了，和孩子抢东西玩，被她抢着了，人家哭了，可能她害怕被我骂吧，也接着哭了，还特别委屈，哭了一路，人家马上就不哭了，她还在哭。我觉得她的脾气上来一阵好倔啊，小脾气也多，可能这也是发病原因吧。昨天还非让爸爸和爷爷一起陪着她，还让他们必须只开一个车，为这么点小事就和她商量了半个小时。我现在开始头疼她的教育问题了，生病以后想顺着她，又怕宠坏她。她一发脾气，我也生气，两人都不高兴。有时候也很苦恼。希望她长大就能变好了。我还指望能培养出自信开朗活泼大方的孩子呢？

晚晴0806

后天准备出发去北京了！熟人介绍，先去301看看吧，如果运气好再去协和看看马东来教授，希望能挂上。打算能看上两家医院就很满足了！  终于踏上漫漫求医路了~~~有消息回来再发布哈！希望有好消息，我祈祷~~~~

ningwei

会好的。早发现早治疗，效果显著

晚晴0806

从北京回来好几天了，一直忙，现在来汇报一下：先去301医院，因为有熟人，所以很快就插号看完了，李主任说照着青岛医院的治法就可以了，擦普特彼和艾洛松；下午我们又去协和看马东来，因为头天晚上已经花了500让票贩子挂上号，所以排在下午第一号，他开的爱宁达外用，另外吃一种激素叫什么醋酸尼松什么的控制发展，另外还有两种补钾和补钙的口服液。回来以后权衡了很久，还是继续用普特彼吧，激素先不吃，万一发展厉害了再说。拿着药了心里就踏实了。只能说看病真不容易啊。我这还是开车，也得7个小时。孩子回来没几天又发烧了。看着别人的孩子总是长的很顺利，自己的孩子就觉得长的好慢。希望我的宝宝平安健康快乐，这是我最大的心愿了！希望慢慢会有效果。现在擦药半个月了，没有效果。我会坚持的。

晚晴0806

用普特彼也有一个多月了，还是一点效果也没有。不过我有耐心，也有信心，一定会好的。她一定会健康快乐的。后背上我给她用了一个偏方，用谷糠油每天涂抹一次，坚持应该会有效果吧。祝福我们，也祝福大家。