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[白白闲谈] BB稳定超过十年了,有和我一样情况的,你们吃药治疗没?

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小学五年级

发表于 2011-6-23 21:08:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我BB稳定超过十年了,一直没吃什么药什么的,想问问各位,有和我一样情况的,你们有吃药什么吗?或者你们有坚持治疗吗?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学五年级

 楼主| 发表于 2011-6-23 21:16:43 | 显示全部楼层

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大学三年级

发表于 2011-6-23 21:32:51 | 显示全部楼层
,希望你能一辈子稳定下去。当然了能够全愈更好了。

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荣誉会员

发表于 2011-6-23 21:35:24 | 显示全部楼层
肯定是有的,而且也有坚持治疗的,只是很多人选择的方法倒不一定一样,多看看内容吧!

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初中三年级

发表于 2011-6-23 21:37:55 | 显示全部楼层
我和你很像。14岁才得的BB,稳定了10年,身上一直就两个医院硬币大小,今年老婆生孩子,我熬夜了 一个月。累阿,结果导致手上扩散了一点,两个嘴角有一点。呵呵

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初中一年级

发表于 2011-6-23 21:53:59 | 显示全部楼层
我稳定了10年了,没有坚持治疗过,最长就坚持了2个多月吧。最近在看医生了,很想能坚持下来。嘿嘿

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初中一年级

发表于 2011-6-23 22:15:04 | 显示全部楼层
真够幸运的

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小学五年级

 楼主| 发表于 2011-6-27 22:05:22 | 显示全部楼层

我是在肚子上,因为外人看不见,所以就不治了,你现在又吃药巩固吗

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小学五年级

 楼主| 发表于 2011-6-27 22:06:04 | 显示全部楼层
冷暖自知 发表于 2011-6-23 22:15
真够幸运的

恩,一般人都不知道我有这个病,

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小学五年级

 楼主| 发表于 2011-6-27 22:06:56 | 显示全部楼层
南丁 发表于 2011-6-23 21:32
,希望你能一辈子稳定下去。当然了能够全愈更好了。

恩,谢谢,希望一直都很顺利吧,毕竟我现在还年轻

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荣誉会员

发表于 2011-6-27 22:13:32 | 显示全部楼层
我觉得,BB稳定了就不用吃增强免疫力的药了吧。可以光疗,期间配合一些光疗的辅助药物,如复合维生素B,叶酸等。如果光疗无效,那就考虑移植吧。
一样的眼睛有不一样的看法。
一样的耳朵有不一样的听法。
一样的嘴巴有不一样的说法。
一样的心有不一样的想法。
是不是因为这样,一样的人生才有不一样的哀愁。

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初中三年级

发表于 2011-7-3 16:28:59 | 显示全部楼层
蓝眼泪 发表于 2011-6-27 22:05
我是在肚子上,因为外人看不见,所以就不治了,你现在又吃药巩固吗

我也是肚子上哇 。。。。

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小学五年级

 楼主| 发表于 2011-7-4 22:10:47 | 显示全部楼层
海蓝 发表于 2011-6-27 22:13
我觉得,BB稳定了就不用吃增强免疫力的药了吧。可以光疗,期间配合一些光疗的辅助药物,如复合维生素B,叶酸 ...

我的已经十年多了,我怕不好治了

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初中二年级

发表于 2011-7-4 23:04:48 | 显示全部楼层
我BB16年了    14年没治疗了    估计也不好治疗了  目前没扩散    让老天保佑我们  阿门。。。

PS  我的在嘴角有两个玉米粒大小

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小学六年级

发表于 2011-7-5 19:08:01 | 显示全部楼层
我的现在基本稳定了,李博士让我只照uvb
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