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[BB发展期] 请教李博士,我用UVB有效果,是否内服药和照光都继续?

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初中一年级

发表于 2011-10-4 21:04:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:女
年龄:30

有无家族史:无
发病时间:从1992年开始在右边胯部有一小汤勺大一块,直到2001年开始发展,2001年--2008年发展很缓慢,2008年底查出有垂体微腺瘤就开始服用溴隐亭后至今发展较快
发病部位:我的都是左右对称发展的,现在部位很多有手背,手心,腋窝,胸部内侧,胯部,肚脐下边,**有几小块,脚部有几小块,脸上有几小块,估计头发里也有把,因为有白头发。
以往的治疗情况(使用过的内服、外用药物,有无光疗,就诊过的医院等):
           2001年刚发展到胸部和脸上,都是小点点,面积很小吃了药和搽了药,(在上海华山医院就诊,是什么药,忘记了)后没怎么发展了就没管,2005年后又开始缓慢发展了,因为一直要小孩没有敢就医,2008年底查出有垂体微腺瘤就开始服用溴隐亭,2010年10月份开始在武汉同济启动过试管婴儿,直到2011年6月份一共启动过三次没有成功,可能是因为做试管的原因,这期间发展得很快,现在放弃小孩专心治疗白白,2011年8月上旬在华山医院就医,目前在吃芪白颗粒(每天两包),康司艾的胸腺肽肠溶胶囊(每天吃3粒)和倍他胡罗卜素,还加服了六味地黄丸,外用药是维阿露和普特彼,医生说可以照UVB,8月底时向阿菜买了西格玛UVB,刚开始隔天照,后来就每天照,身上照的是55秒钟,手上的1分45秒,有时白天还配合搽维阿露,普特彼没怎么用。
目前的病情:
        吃药加照光持续了一个多月了,手上还在发展,怕因为发展期引起同行反应,9月十多号手部就停止照光,身上照光有效果还在继续照光但没有搽药。手上就每天搽两次维阿露,到10月初,手上还在继续发展,以前手部患处中有些地方是好皮肤,现在已经变白了,现在手部不知道该怎么办

想问的问题:想请教李博士:
1,我目前身上的边界都比较清晰,用uvb也有效果,是否内服药和照光都继续?(以下有照片可参考)
2,身上想要快点的效果,博士可以什么好的外用药的建议?
3,针对手部还在发展,而且还有点快,该怎样控制?外用药还能用吗,能用什么外用药?(内服药是从今年8月12号开始服用至今的)
4,我目前手部还在发展的情况有无必要去武汉照308?308对我不知适用不?
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以下是身上一些部位照了UVB快两个月的效果
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如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中三年级

发表于 2011-10-5 09:38:05 | 显示全部楼层
手上一点效果都没有吗?上图看看!

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初中一年级

发表于 2011-10-5 20:34:40 | 显示全部楼层
    唉          和我基本上一样啊手上没用啊服抹药或照光都不管用啊

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硕士生

发表于 2011-10-7 13:02:58 | 显示全部楼层
手上跟我的很像,还没出现过黑色素
身上治疗效果挺好的,按照这个方法进行下去,应该是最快的治疗方法了
手上还在发展,应该服用免疫类药物控制后,再使用308,手上发展期不建议使用维阿露
个人观点,仅供参考

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-10-7 21:15:21 | 显示全部楼层

谢谢!!你身上的效果快吗?是怎么用药和照光的?

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硕士生

发表于 2011-10-8 12:00:40 | 显示全部楼层
xuqinqin 发表于 2011-10-7 21:15
谢谢!!你身上的效果快吗?是怎么用药和照光的?

刚吃药控制住了,还没开始光照,效果期待中。。。

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论坛特邀专家

发表于 2011-10-8 19:06:04 | 显示全部楼层
想问的问题:想请教李博士:
1,我目前身上的边界都比较清晰,用uvb也有效果,是否内服药和照光都继续?(以下有照片可参考)
你现在一直使用控制的药物,内服药物和UVB光疗是可以的。
2,身上想要快点的效果,博士可以什么好的外用药的建议?
目前的外用药就可以,或者换卤米松+卡泊三醇软膏可能稍好些。
3,针对手部还在发展,而且还有点快,该怎样控制?外用药还能用吗,能用什么外用药?(内服药是从今年8月12号开始服用至今的)
手部有发展可以考虑将胸腺肽换成匹多莫德控制试试。
4,我目前手部还在发展的情况有无必要去武汉照308?308对我不知适用不?
手部的照308不合适,没有必要。

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-10-8 22:03:24 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2011-10-8 19:06
想问的问题:想请教李博士:
1,我目前身上的边界都比较清晰,用uvb也有效果,是否内服药和照光都继续?( ...

谢谢李博士

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-10-8 22:05:06 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2011-10-8 19:06
想问的问题:想请教李博士:
1,我目前身上的边界都比较清晰,用uvb也有效果,是否内服药和照光都继续?( ...

博士,我手上在发展得情况还需要搽药和照光吗?
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