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(深圳)手背初发BB病患者的光疗记录!(更新至2012-1-23)

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发表于 2011-10-12 11:27:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我是初发病的,刚发现不对劲就去了深圳市福田人民医院了,我的主治医生是皮肤科主任徐JUAN。
10月10日第一次治疗用伍德灯确认20元。做了软组织封闭提高光敏性64元,开内服驱白巴布期片每天3次每次3颗117元3盒子,搽普特彼217元一支,每周做两次窄谱308紫外线(虽然我面积不大也不明显,但是分布比较散每次照灯200元)。
今后会不断编辑更新,希望自己尽快康复,也能给其他病患者带来希望。
备注:由于个人体质不同,药物和治疗方法都是我自己亲身试验的,仅作参考,若想尽快康复请遵从正规医院治疗方案。

发现.jpg
10月9日国庆旅行回来后伍德灯确诊照出其他一些隐约的白斑,马上去了深圳市中医院再次挂号核实病情,第二次确认为继发性白癜风,马上再去竹子林慢性病防治中心看是否还有其他疾病,顺便给医生看了,头两家医院的处方。最后回家上网核实这三家医院的实力,由于福田人民医院有308NM窄谱紫外线,医生开的处方也基本合理,最后暂定再该医院治疗至少2个月。若效果不明显,打算转至深圳白癜风武警专科医院。
第二次光疗.jpg 这是10月12日第二次光疗后的效果用量是180比第一次多了80但是我只感觉有点温热,可能是白斑更白了,感觉效果不明显,护士叫我提示下次加大用量。希望自己会好起来。 10-13.jpg (10月13日)第二次光疗后的第二天凌晨,感觉左手背2个大的白斑特别痒。5点钟就痒醒了,赶快拍照看看。左手白斑变红了,其他部位也有点变浅,我有预感我在逐渐好起来。估计右手以及其他几个反应慢得的手指再周六第三次光疗的时候至少应该加量到200. 病友们,着才是第二次光疗后哦,我对自己的病情很有信心。如果我这次医好了,说明怪病也不可怕,一定要及早发现,及早治疗,去国立大医院,应该是很容易痊愈的。
DSCN5327.JPG 第三次光疗,暂时只有3各部位发红,用的计量是200,估计其他部位下次要加大到250.
经过这段时间论坛的学习,我自己改了光疗辅助治疗方法:内服早晚空腹匹多莫德口服液各一小瓶。早午晚三次每次甘草锌胶囊2颗,牡蛎钙胶囊2颗,叶酸一粒,维生素B一粒,去白巴布斯期片粒。外搽早卤米松,晚普特彼,以及每次照灯后1小时普特彼。 这些药物我会持续半年,作为内调和巩固。
最近公司展会太忙了没时间更新,经过了解手部308的计量至少要在500以上的,我之前的计量太小。第四次光疗直接没效果就不传照片了。为了避免延误光疗的时机,在这段时间我定了一个家用上海西格玛UVB治疗灯。因为可能我是处于进展期的不适宜只用UVB怕同行反应出现反效果,所以我选择308和UVB同时使用。308杀死吃黑色素的T淋巴的同时候,UVB加快血液循环,加速黑色素的激活。308每周末一次,UVB周一至周五3次。现在我已经做了第五次308光疗了。加上前天刚到的UVB,急功近利,虽然只先照了左手,2分钟的时间的,结果杯具了。给大家做个警戒吧。
2011-10-29.jpg DSCN5343.JPG 10月27日第五次308+隔天UVB的效果,虽然有点杯具,但是个人来说还算满意。看论坛一些前辈说刚开始光疗UVB不用遮盖正常肤色,但是因为我手腕上的第四次308的时候没遮盖结果黑了一片,白色更明显了,所以我还是之后都用手套剪洞照光。我会坚持照光3-6个月,如果没效果到明年稳定期我会选择移植。
1011-11-3.jpg 11月3日自己在家UVB光疗一周了,所有的病灶都有反应了,虽然走在路上细心的人看到会有点异样但是看起来更像是烫伤的,感觉也不那么不幸,哈哈!有些部位时间没控制好气泡了,用打火机把针尖烧红轻轻挑破水泡,放水出来,然后搽普特彼或者卤米松,大概2天就会好了,可以继续照光。
2011-11-7.jpg 11月6日 前几天看了李博士发的一个发展期用UVB的同形反应图片,很恐惧,所以停了UVB 3天,由于工作原因工作日不方便去医院,虽然知道发展期不能使用UVB,但是实在不得已。今天周末去医院照308,顺便问医生我的308和UVB配合是否可行,医生说两个的原理基本一样,但是建议一周一次308和一次UVB,以便皮肤恢复。所以我从下周开始周末医院308,周三自行UVB。在论坛看了一些病友吃螺旋藻不错,我也在网上查了螺旋藻确实比较适合这个病,决定下周买来吃半年。
最近有点忙,但是每天都准时吃药,每周定时光疗,上周让皮肤休息了一周。今天看了最病发时的照片,有些惊喜。下面发一张效果最好的手背给大家一些鼓励。 手背一个月的进展.jpg 11月16日的手背治疗效果,其他部位也在恢复但是这里最明显了,可能血管比较多吧。还有一件事情忘记告诉大家,我在发病之前的2年,因为减肥每天晚上只吃蔬菜和水果,不知道是不是一个诱发的病因。

我想说的是发展期308的光疗对钱币大小的斑是有效的。除了手指比较慢,其他部位只要坚持一定能好,但是时间至少要3个月,光照次数10-30次以上才会好。但是光疗的副作用是长期保持病灶发炎,在暴露的部位非常不雅观。所以今天我去了鹏程旗下的广济医院咨询了黑色素移植。听医生指导现在开始吃药控制病情,外部不搽药,不作光疗,等病灶稳定了就做手术移植,以下是最后一次的所有部位的照片。由于本人希望在夏天之前可以把患处治好所以选择移植治疗。再移植之前和移植之后我还会更新我的治疗过程给大家分享。 11-26.jpg 11月26日
经过3小时的手术 终于完成了,现在包扎中,进一步跟进请去手术专区 《(深圳)手部移植手术效果》

http://www.bbsls.net/thread-109194-1-1.html



未命名.jpg


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发表于 2011-10-12 11:45:32 | 显示全部楼层
祝福!

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发表于 2011-10-12 12:02:36 | 显示全部楼层
窄谱308紫外线?
你是照的UVB还是308?

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发表于 2011-10-12 12:35:11 | 显示全部楼层
图在哪?

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发表于 2011-10-12 12:44:22 | 显示全部楼层
祝你早日康复!

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发表于 2011-10-12 12:54:20 | 显示全部楼层
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发表于 2011-10-12 13:11:20 | 显示全部楼层
估计是308 好好休息,配合治疗。

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-10-12 13:40:52 | 显示全部楼层

窄谱紫外线308NM治疗。 现在暂时先做20次左右 没效果才问医生意见买个家用 UVB试试。

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-10-12 13:41:48 | 显示全部楼层

晚上开始传图片,以后会坚持上传,大家一起努力。

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初中二年级

发表于 2011-10-13 05:57:22 | 显示全部楼层
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小学一年级

发表于 2011-10-13 18:53:59 | 显示全部楼层
指甲颜色很好看.    喜欢.,

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发表于 2011-10-13 23:59:21 | 显示全部楼层
加油

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硕士生

QQ
发表于 2011-10-14 09:36:43 | 显示全部楼层
我的情况跟你差不多也长在手上,也是今年刚发的,我找李博士看过,现在吃药抹药膏,会好的一定要坚持,病情有好转多沟通。

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小学六年级

发表于 2011-10-14 15:15:05 | 显示全部楼层
受伤的手 发表于 2011-10-12 13:40
窄谱紫外线308NM治疗。 现在暂时先做20次左右 没效果才问医生意见买个家用 UVB试试。

没效果才问医生意见买个家用 UVB试试。美女,这话说得有点矛盾哦,祝你早日康复

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 楼主| 发表于 2011-10-14 20:06:16 | 显示全部楼层
栀子花开的季节 发表于 2011-10-14 15:15
没效果才问医生意见买个家用 UVB试试。美女,这话说得有点矛盾哦,祝你早日康复

恩!意思是308效果不行才换UVB 我现在是发展期不适合UVB的。
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