分享儿子治疗白白两年的心酸史和经验及专家方案

故事女人 · 发表于 2012-6-17 20:01:15

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最近看到论坛里又多了好多无助的家长，非常理解大家的心情，和我当初的绝望，无助，茫然一样，所以特分享下孩子看病两年来的心酸历史和经验，希望能帮到大家。我的儿子今年快八周岁了，得病时应该是六周岁，清楚的记得那是2010年的1月份儿子又一次皮肤瘙痒，并有些患处有皮屑，主要在腰部右侧和右侧骶骨，我很担心怕是牛皮癣带孩子去了阳泉市医院，那时我们还在阳泉做生意，医生诊断时湿疹，心才放下来，说一下，我儿子从出生两个月开始湿疹断断续续，时好时坏，所以听到这个诊断我感觉是幸运的，只是湿疹复发，不是我所担心的牛皮癣，开了些常规激素药膏。

大概过了几天给孩子洗澡，发现皮屑搓掉了后皮肤隐约有点白，但不是白斑，第二天早起更是明显，再次去了阳泉市医院，医生说是湿疹后色素减退斑不用担心，不用治疗半年到一年时间会自愈，就这样到了过年时候，我家在廊坊离北京很近，正月十六日带着对北京儿童医院的信任去了儿童医院，可惜到那后专家号都挂完了，只能挂了个普通号，医生很年轻看诊后还让同诊室一个医生又看看，得出一样的结论湿疹后色素减退斑，开了一盒保健品，类似于善存，施尔康一类的多种维生素药，到这时我的心算是彻底放松了，不是我所担心的牛皮癣也不是白白，就这样到了同年的5月份发现孩子腿上也有了些隐约白白，因为对白癜风一点也不了解，只看到过大街上有患者露出云状的白斑很白，孩子的不是这样，白斑全是指甲盖大小边缘不清楚，颜色很淡，再加上医生的确诊自己从没往白白上考虑，对了说明下，孩子从3月到5月间喝过一瓶果维康，就是补维C的，所以到现在我也不知道是维C刺激了减退斑发展成的白白还是开始就是误诊

宝贝明天更美好 · 发表于 2012-6-17 23:13:06

故事女人发表于 2012-6-17 23:06

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没感觉，我们没有自发的白斑，全都是湿疹或炎症后的白斑

如果是这样的话，我觉的您孩子的白斑都能够恢复了，因为我孩子的外伤留下的BB 抹普特彼一个多月就恢复了，可发出来的BB 3个多月的还没见效果，也就是说自发的BB 是病变，而其他的只是一种反应，比较好恢复。

讨论一下，我说的也不一定对。

故事女人 · 发表于 2012-6-17 23:06:32

宝贝明天更美好发表于 2012-6-17 23:03

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您有没有觉得您孩子身上湿疹或唇炎后留下的白斑比自发出来的白斑更容易恢复？

没感觉，我们没有自发的白斑，全都是湿疹或炎症后的白斑

故事女人 · 发表于 2012-6-17 22:57:56

凯撒少校发表于 2012-6-17 22:44

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妈妈要放松心态，你紧张，儿子也会紧张的。

是呀，所以我都是背着他流眼泪的

故事女人 · 发表于 2012-6-17 22:56:24

每当听到哪个孩子好转就看到了希望，我们好的治疗方案我也会想方设法和同病相怜的家长分享，因为老公一直很忙，带孩子看病都是我一人去，不像别人家都是全家总动员，其实我是个晕车，还不记路的人，在孩子治病的两年中自我感觉也成长了不少，在医院里结识了好多家长佩服我的坚强和坚持，对我来说孩子就是我幸福的所在，所以我会一直坚强的走下去，，，，，

故事女人 · 发表于 2012-6-17 22:49:24

在孩子得病的这两年，我的心情随着孩子病情变化，我体会着从天堂到地狱，从地狱到天堂的感觉，，流的眼泪更不要说了，期间我无数次到庙里祈祷，包括去庙里做义工，做些力所能及的好事，祈祷把福气降临在孩子身上，捡过钱包，手机想方设法还给失主，和好多家长聊天告诉他们不要绝望不要放弃对孩子的治疗

故事女人 · 发表于 2012-6-17 21:54:31

在协和治疗了六个月效果有一点，因为我们在儿童医院治疗期间除唇红发展外，其它患处都有好转，不是长黑点，是整体复色的的那种，有些完全看不出，有些比正常复色颜色淡一点，但能看出比正常肤色白，，协和治疗期间颜色又有加深，但老患者都知道这病越到后期恢复越慢，期间孩子湿疹唇炎不断，终于又在一次湿疹后有两块发生同形反应，变成白斑，用药一块很快好了，一块很慢甚至扩大了，几次我问马东来是否可以用308准分子激光治疗，答案是第一步药物，第二部UVB光疗，第三步308，我们还只在第一步呢，带着对医生的尊重和信任一直坚持用药，大概是2012年的1月份我发现了这个论坛看到博士的药方买了匹多莫德口服液服用三月，喝完药的4月份，没几天我发现右手大拇指关节处新出现一块绿豆粒大小浅白色白斑，我的心再一次进入冰冻期，粘膜，指端最难治疗的地都有了，我的孩子可能一辈子都要带着白白这个印记活着了，那几天老公出差，我没有告诉他，我在煎熬中度过了一周，可以说没有吃饭，睡不过3个小时，每天在论坛里看，老公回来的那天晚上我再也控制不住自己的感情，哇哇大哭，我的孩子怎麽办，以后他要怎么度过自己白白的一生，我不甘心，我开始锁定目标，准备去空总找蔡瑞康，期间孩子上学我自己去过一趟，先探探路，情况比协和还难，因为蔡老已80多岁了，身体状况不是很好，挂号更难，，可我不想在等孩子放假在治疗了，就在一个周日我去了武警总医院找了论坛的李博士

（下接21楼）

故事女人 · 发表于 2012-6-17 20:16:30

因为孩子到了上小学的年龄不想让他总在外漂泊着上学，在2010年七月我们回到了廊坊生活，离北京较近，7月24日我再一次带孩子去北京儿童医院就诊，这次看的是张霞医生，看了一眼后说你该知道这是什么病吧，我说医生说是湿疹后色素减退斑，她说是白癜风，当时不记得我什么心里，只觉得脑子里一下空了，只记得告诉我这病现在孩子治疗效果不错，昏昏沉沉拿了药回了家开始了疯狂的上网查资料。越查越绝望，病因不清，易诊断难治疗的字眼深深的刺痛了我的心，我开始希望是误诊，我的儿子不可能得这个病，我开始了到处就诊，廊坊大大小小的医院跑遍了，告诉我同一个结果，从此后我的眼泪每天没有断过，头发一把一把的脱落，依然每天上网查哪个医院治得好，但我看过白癜风治疗必须坚持3到6个月才视为无效，所以也不敢轻易换地，怕耽误了孩子，就这样用药一个月后发现眼角一块好了，头皮两块好了

故事女人 · 发表于 2012-6-17 20:24:00

接着说一下孩子病情，当初湿疹后腰右侧加骶骨大概有10块白斑，到7月24日就诊是头上，眼角，唇周，两腿，大概有30多块指甲盖大小的白斑了，我很后悔感觉自己不是合格的妈妈，其实不是张霞医生告诉我我一直没发现脸上头上还有，现在说下北京儿童医院治疗方案，转移因子口服液一日两次，一次一支，五维牛磺酸口服溶液一日两次一次5毫升，甘草锌颗粒一日两次，一次一袋，外用爱宁达和卤米松一日两次，七日交替，药用了3月后身上部位长了明显长汗毛，所以停用卤米松单独用爱宁达

故事女人 · 发表于 2012-6-17 20:24:05

接着说一下孩子病情，当初湿疹后腰右侧加骶骨大概有10块白斑，到7月24日就诊是头上，眼角，唇周，两腿，大概有30多块指甲盖大小的白斑了，我很后悔感觉自己不是合格的妈妈，其实不是张霞医生告诉我我一直没发现脸上头上还有，现在说下北京儿童医院治疗方案，转移因子口服液一日两次，一次一支，五维牛磺酸口服溶液一日两次一次5毫升，甘草锌颗粒一日两次，一次一袋，外用爱宁达和卤米松一日两次，七日交替，药用了3月后身上部位长了明显长汗毛，所以停用卤米松单独用爱宁达

故事女人 · 发表于 2012-6-17 20:39:08

儿童医院治疗14个月开始几个月是张霞看的，后来一直是刑环专家看的，一直用上述药，只是转移因子口服液吃三月停了段时间又开始吃，，2011年8月因为唇炎唇红部位发现白斑，在儿童医院也一直没换药所以换到协和医院马东来教授看，先说下挂号吧，去了协和才知道挂号是如此难，去了四天天天在哪排都没挂上，票贩子一个300的特需号要价1300少了不行，钱花完也没挂上号，过了几天再次去，又是如此，看着可怜的儿子大夏天和我在这受罪眼泪止不住的留下来，一个导医大姐看见了了解了我的情况后给我给马东来写了个条，算是在下午看上病了，我是带着12分的信任和激动去的，看了病情后问我是否想快点控制住病情，答案是肯定的，开了药后去拿药听见两个护士说，人家这么小怎么就给开激素呀，我又开始纠结该不该喝激素药的问题了，期间在网上咨询了几次后，也怕孩子病情在发展，因为知道粘膜部位难治，在纠结和不安中喝了一个月激素药

（下接17楼）

万万 · 发表于 2012-6-17 20:41:01

孩子治疗还是少用激素类的药物吧，多食疗

故事女人 · 发表于 2012-6-17 20:46:29

万万发表于 2012-6-17 20:41

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孩子治疗还是少用激素类的药物吧，多食疗

是，所以我很纠结，好在我们只用了一个月

万万 · 发表于 2012-6-17 20:51:30

故事女人发表于 2012-6-17 20:46

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是，所以我很纠结，好在我们只用了一个月

急性发展期可以考虑用激素控制，控制住了就不要用了

与你共舞 · 发表于 2012-6-17 21:04:04

如果能用中药控制的话,你不妨试一试,有机会来此交流,.白白病控群244203740

痛苦的妈妈 · 发表于 2012-6-17 21:22:48

故事女人发表于 2012-6-17 20:46

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是，所以我很纠结，好在我们只用了一个月

现在孩子怎摸样了

故事女人 · 发表于 2012-6-17 21:26:22

万万发表于 2012-6-17 20:51

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急性发展期可以考虑用激素控制，控制住了就不要用了

嗯，我的故事比较长，主要想和家长分享下治病过程和经验

故事女人 · 发表于 2012-6-17 21:26:46

痛苦的妈妈发表于 2012-6-17 21:22

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现在孩子怎摸样了

现在情况很好，我还没有讲完哦

故事女人 · 发表于 2012-6-17 21:27:43

与你共舞发表于 2012-6-17 21:04

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如果能用中药控制的话,你不妨试一试,有机会来此交流,.白白病控群244203740

最近正在考虑用中药，期间也找中医看过，说我们主要脾胃不和

米霖2号 · 发表于 2012-6-17 21:27:54

慢慢来吧，这个病急不得。

痛苦的妈妈 · 发表于 2012-6-17 21:31:58

故事女人发表于 2012-6-17 21:26

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现在情况很好，我还没有讲完哦

很期待赶紧写吧，自从儿子病了我总是希望看到康复的消息

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