深圳福田3岁女宝宝眼脸白癜风治疗反馈！

klrfxzh · 发表于 2011-12-20 11:25:08

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我家宝宝是2010年4、5月幼儿园老师早上体检时发现的白斑，在左眼睑上。因为宝宝皮肤比较白，当时以为是眼皮浮肿颜色发白，没有想到是有白斑。到了6月就长到了眉毛处，才开始带到医院检查。一开始到深圳儿童医院都没有确诊，让观察一段时间。后来病情发展很快，白斑扩大到整个左眼睑，并越过眉毛向眉心上面的额头处扩散，眉毛中间一段变白，至此白斑总面积约3cm*5cm大。7月带到深圳北大医院皮肤科照了伍德镜确诊是白癜风，医生开了一个进口的擦的药膏和转移因子，但是没敢随便拿药。

回家后搜寻了大量信息，找到了手拉手论坛，了解到了308准分子激光，和爸爸商量决定尽快到广州陆总照激光。暑假照完第一个疗程十次，一周去两次，每次照两个斑，眼睑和额头各一个斑。到第七次眼睑开始有黑点，眉毛以上额头上白色部分也缩小了些。中间搭配吃了维生素B和叶酸，以及转移因子口服液。继续照。9月份开始第二个疗程的十次，照完之后，眉毛以上的白色基本变成肤色了，眼睑靠眼线的下半部分的黑色岛也长成了片，但是眉毛处还是很白。

现在开始第三个疗程，变白的眉毛已经剃掉，主要是希望能让皮肤裸露出来。前二十次这个位置基本都没有变红过，所以效果不理想也是可以想到的。

后面的治疗效果我会继续更新。希望可以鼓励自己，也可以帮到和我当时一样心急如焚的家长。

阿里阿里 · 发表于 2015-3-17 16:29:04

很认真看了楼主这两年来的记录，真的是说出来都是泪，很有感触！我孩子现在四岁多刚确诊是白白，也是眼敛的地方，起初是眼角一点白，然后发现眼睫毛也有几根白了，就到南山人民医院去看，医生很肯定的说是白癜风，我们还不敢相信，然后去了深圳儿童医院，也说是白白，医生都说在眼敛的地方不好涂药，南山医院只开了5盒匹多莫德，儿童医院推荐我们去福星路73号看，结果去了那里是深圳福田武警医院，所谓的白癜风专科，只是一位姓陈的老医生和一位助理，当时用伍德灯照了，我也看到灯下比肉眼看的范围还要大些，银光白！后来给开了一个疗程的药，一个月的，三盒白癜风丸，一支卢米松药膏，花了1200多元，当时感觉这么点药就要这么多钱，坑人的吧，但当时的想法是，只要能治好，被骗也值得。后来回家网上找了这几种药，很便宜，感觉这个医生信不过吧，后来在网上又查了两家医院，周末就带着孩子去了。一家是深圳益尚白癜风研究研究，这家医院表面看着正规，等被医生护士牵着鼻子走一圈才醒悟，这家医生坑起人来简直不是人！前面做检查抽血，308光疗，熏蒸花了五六百，最后的药是三千一个疗程的，最后不敢拿药。下午接着去了新兴皮肤专科，两个地方距离很近，这里的医生开了半个月的药，转移因子和~~~另外一种药名想不起来了，也是中成药。再接着后来老公看了一通宵的论坛，大家都说要找正规的公立医院，第二天我们又带孩子去西乡医院看了孙建方医生，碰巧碰到一位专科医生在西乡医院坐诊。挂号70元，结果开的是白色药丸，吃一个月，才8毛钱，不到一块！这个医生便宜是便宜了，但又怀疑管不管用的问题了！关键的问题在于，每看一个医生，都会把我们之前所看的药物否定，最后都不知道该相信哪个医生了！

klrfxzh · 发表于 2013-7-28 21:58:12

睫毛没有白，就是眉毛中间有一截。眼皮可以照光，要把眼睛闭上。

eshidaiqq · 发表于 2012-11-4 22:23:05

加油，加油

eshidaiqq · 发表于 2012-11-4 22:23:00

加油，加油

klrfxzh · 发表于 2012-10-6 22:39:49

又是一个月过去了。这个月宝宝就要5岁了。时间过得真是快。和白白战斗的这一年又收获了多少呢？

上个月因为宝宝有一天喉咙痛，医生说有些着凉引起的喉咙发炎。中药暂停了几天。爸爸说吃了三个月的中药，对孩子来说是不是有些药量过猛了些。想着孩子5岁的体检也该做了，于是等做完体检再决定是否继续吃中药吧。毕竟湿疹也好了很多。白白一下子没那么快也不必想着立竿见影。

这一段时间还是继续每星期照一次308激光，中间擦三天普特彼。额头上的白白在剂量提高到500以后黑色素恢复得更快了，现在剂量加到了590，已经恢复了快一半. 只是眉毛部位的进展还是很慢。

买了一个伍德灯，晚上偶尔会拿出来看看白白是不是好些了，好放个心。也为明年春夏的预防做准备。

接下来秋冬季是吃匹得莫德控制还是继续吃中药控制？同时该给孩子特别准备些食疗的食物了。还没想好。如果明年不会有什么新发的白白，情况可能会乐观些吧。看来要抓紧了，这秋天一晃就过了一半了。如果明年春夏白白和湿疹又再次来袭，那时就晚了。不能再让孩子受苦啦。做妈的责任很大啊。

宝宝很喜欢吃虾，长白白前每个星期都会给她做虾。现在已经好久没给她吃了。孩子问“妈妈，我什么时候可以吃虾啊？”我只能说：“快了，等白白好了就行。”

现在买了黑豆在家做黑豆浆给宝宝喝，她也不怎么爱喝，每次都是我和她爸爸喝光了。也许是我不够坚持。哎，家长的态度还是很重要的。有时候该坚持的东西就不能犹豫和随便，否则有些问题就永远搁置得不到解决。态度决定一切。

klrfxzh · 发表于 2012-9-3 16:35:15

哎，看了论坛里关于补骨脂的一些效果，想来想去还是先只用普特彼擦吧。先用三个月。如果稳定了再说。

klrfxzh · 发表于 2012-8-22 12:46:53

暑假外婆带着表哥一起来我家了。外婆性子急，表哥比我家微微大3岁，脾气也不是很好，爱欺负妹妹。
微微碰到哥哥欺负她的时候就着急哭。
刚开始几个晚上都做梦哭。
暑假里发展的一个新斑不知道跟这个有没有关系。在额头上，也是发展很快，两个星期就显现出来了，比一元硬币还大点。看来还是尽量避免精神刺激了。

照了3次308后长出了边界线，不知道什么时候才能看到中间长出色素岛。加油啊，宝贝！

klrfxzh · 发表于 2012-8-22 11:11:36

米霖2号发表于 2012-8-16 02:35

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不建议吃太多药，不要白癜风好了，身体坏了，这是我个人的看法。

嗯，我们也是很谨慎地吃些副作用小的药。小孩子不敢随便的。

klrfxzh · 发表于 2012-8-22 11:09:03

米霖2号发表于 2012-8-16 02:33

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跟你一样，我在深圳，我孩子也是很大方的告诉人家是白癜风，反而我比较狡猾，我告诉他，有人问你，你就说 ...

一起加油！
希望孩子能把白白当成一个好朋友，和她快乐共处。每天都开开心心的！

老天保佑 · 发表于 2012-8-14 16:54:11

每天上论坛之前我都期待我今天打开论坛会不会有特效药治好BB，我女儿三岁也得了BB,前段时间宝宝问我妈妈我的白色的还没好呀，我说马上就好了。心痛呀！

_牛B_ · 发表于 2011-12-20 11:37:55

祝福孩子吧，看着很心痛。建议小孩子别吃药了,没有真正治疗白癜风的好药，纯光疗吧。

做个小问卷：

如果一对双胞胎，同样部位长同样大小的BB，一个纯光疗不吃药，一个只吃药不光疗。哪位好得快？

klrfxzh · 发表于 2011-12-20 11:39:58

想到论坛里不少家长给宝宝用普特彼的，医生也很推荐，决定这段时间再坚持擦这个药。希望宝宝能快点好起来。

明年宝宝就要上大班了，她很活泼聪明，别人问她长了什么，她都会很大方的告诉说是白癜风，完全不会影响她每天快乐的心情，妈妈希望宝宝能永远这么开心。

另外要感谢爸爸，无论遇到多大的困难，爸爸的沉着和理智都会让我们深深感受到一种战胜困难的希望和力量。要相信我们，没有什么是可以打败我们的。

悦然 · 发表于 2011-12-20 11:40:14

不错，你家宝宝效果真的很好，我家儿子照UVB已经40次了，效果是有，但很慢，我早就想换308了，可医生坚持说差不多，看来我也要调整下了，坚持，我们的宝宝都会好起来的！！！

天涯何处是我家 · 发表于 2011-12-20 11:42:07

她很活泼聪明，别人问她长了什么，她都会很大方的告诉说是白癜风，完全不会影响她每天快乐的心情，妈妈希望宝宝能永远这么开心。

真好！

天涯何处是我家 · 发表于 2011-12-20 11:43:19

期待楼主不断更新！

klrfxzh · 发表于 2011-12-20 11:44:07

最近比较忙，后面我会整理照片发上来供大家参考。希望对大家有用。

klrfxzh · 发表于 2011-12-20 12:21:33

2楼那个调查，相信很多家长也有这样的纠结，我对用药治疗小宝宝白白的看法是这样的：

首先：要纯光疗还是用药结合？我认为需要用药结合光疗，效果会更好。看过一些医生的论文，都是基于临床数据的总结，比如转移因子配合光疗，治愈率会更高。

其次：用什么药。是药三分毒，吃药确实不能随意。治疗白癜风的药，我看论坛里和其它地方得到的结论是，有些中药服用时间长，对宝宝肝脏会有损坏。还有激素类的药，擦的比较多，肯定也不能长期用，医生建议不能连用一个星期以上。李博士对于儿童用药的建议很有用，普特彼，转移因子，维生素B，叶酸这些，只要按医嘱用量，相对比较安全，适合儿童用。

最后补充一点食疗。听一个妈妈讲的经验，用黑芝麻核桃大枣做成粥给孩子服用，效果比较好。不管对自己的孩子治疗白白是否有用，这个食疗方法都可以试一试。

不管什么方法，大家考虑的无非是疗效和安全性这些因素。光疗的效果是相对挺好，也避免了大量用药。但是对于308准分子激光是否绝对安全，我还没有看到相关的证明，只是感觉相对安全。对于一个1997年才开始应用的新技术，个人认为要现在下结论说绝对安全恐怕不太合适吧。

...喂喂 · 发表于 2011-12-20 13:06:31

小朋友，加油。

changzhen · 发表于 2011-12-20 23:29:52

加油

橡皮擦 · 发表于 2011-12-21 09:36:46

sining · 发表于 2011-12-21 10:15:58

加油，加油

清风伴月 · 发表于 2011-12-21 16:37:25

楼主，现在你家宝宝照308外，还有在用哪些药呢？外用的，内服的？
我在深圳南山，宝宝11月份确诊BB的，在南山医院开了普特彼用了一个月效果不明显，19号第一次刚去广州做308，但同时开了几样内服的药：叶酸片(一天3次，每次一片) 左旋咪唑 (一天2次，每次一片，吃三天停4天) 胸腺肽肠溶胶囊(一天一粒) 外用花由普特彼换成糖酸莫米松乳膏，这两天有在吃，但我担心这药是不是一下子下得有些猛。

klrfxzh · 发表于 2011-12-23 12:28:37

我们8月份找到刘仲荣医生，诊断是还在发展期，就开了叶酸，维生素B和匹多莫德冲剂。跟论坛里说的那些药基本一样。因为那个冲剂有点苦，后来就在深圳北大医院开了转移因子代替服了一个多月。后来额头长了一个疑似白点，医生就开了普特彼让先擦擦。最近有点长湿疹，擦了一个多星期就暂时停了。

klrfxzh · 发表于 2011-12-23 12:29:50

糖酸莫米松乳膏这个可能是激素类的，不要连续用太久啦。

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