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楼主: klrfxzh

[治疗反馈] 深圳福田3岁女宝宝眼脸白癜风治疗反馈!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-9-3 15:06:18 | 显示全部楼层
最近继续在吃南方医院的中药,另外308的激光改为一周一次,晚上擦普特彼。
眉毛处消失的色素岛又长出来了,感觉面积有些缩小,但是不明显。额头上新长的白斑有一个拇指指甲片大,边界长了出来,希望能慢慢愈合。
湿疹有些出水,原来医生说要用药让湿疹发出来,希望现在是有些效果了。

接下来打算开始用中医 开的外用含补骨脂的药外擦。白天擦中药,晚上擦普特彼,不知道这样是不是有效。希望局部能快点好起来吧。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-9-3 16:35:15 | 显示全部楼层
哎,看了论坛里关于补骨脂的一些效果,想来想去还是先只用普特彼擦吧。先用三个月。如果稳定了再说。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-10-6 22:39:49 | 显示全部楼层
又是一个月过去了。这个月宝宝就要5岁了。时间过得真是快。和白白战斗的这一年又收获了多少呢?

上个月因为宝宝有一天喉咙痛,医生说有些着凉引起的喉咙发炎。中药暂停了几天。爸爸说吃了三个月的中药,对孩子来说是不是有些药量过猛了些。想着孩子5岁的体检也该做了,于是等做完体检再决定是否继续吃中药吧。毕竟湿疹也好了很多。白白一下子没那么快也不必想着立竿见影。

这一段时间还是继续每星期照一次308激光,中间擦三天普特彼。额头上的白白在剂量提高到500以后黑色素恢复得更快了,现在剂量加到了590,已经恢复了快一半. 只是眉毛部位的进展还是很慢。

买了一个伍德灯,晚上偶尔会拿出来看看白白是不是好些了,好放个心。也为明年春夏的预防做准备。

接下来秋冬季是吃匹得莫德控制还是继续吃中药控制?同时该给孩子特别准备些食疗的食物了。还没想好。如果明年不会有什么新发的白白,情况可能会乐观些吧。看来要抓紧了,这秋天一晃就过了一半了。如果明年春夏白白和湿疹又再次来袭,那时就晚了。不能再让孩子受苦啦。做妈的责任很大啊。

宝宝很喜欢吃虾,长白白前每个星期都会给她做虾。现在已经好久没给她吃了。孩子问“妈妈,我什么时候可以吃虾啊?”我只能说:“快了,等白白好了就行。”

现在买了黑豆在家做黑豆浆给宝宝喝,她也不怎么爱喝,每次都是我和她爸爸喝光了。也许是我不够坚持。哎,家长的态度还是很重要的。有时候该坚持的东西就不能犹豫和随便,否则有些问题就永远搁置得不到解决。态度决定一切。





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小学二年级

发表于 2012-10-13 00:10:49 | 显示全部楼层
看到每一位做妈妈的焦急、无奈还有心痛,我的心也会随之痛起来。你的孩子跟我的孩子一样都是五岁,正是天真可爱的年龄,每次孩子问我妈妈天使为什么要吻我(我告诉孩子bb是天使的吻)一下呢?我的泪马上就在眼眶盘旋,我告诉她因为她是天使宠爱的孩子,天使怕人太多找不着她了,所以给她留的记号。但愿我们的孩子都快些好起来!让这个世界没有bb!

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初中二年级

发表于 2012-10-14 19:13:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油。我们一起

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最爱妹

发表于 2012-10-14 19:19:17 | 显示全部楼层
加油!为了小孩大家都要努力把白白打败!

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高中一年级

发表于 2012-10-29 22:37:57 | 显示全部楼层

我的女儿也五岁了,好像有几处疑似白白,过几天想去济南正规大医院看看。
不知您现在给孩子怎样治疗的?

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-11-3 22:45:36 | 显示全部楼层
11月份了。看着这一年又快要结束了。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-11-3 23:02:39 | 显示全部楼层
终于能发个图片上来了。最近两个月的对比图。还是在继续缩小。
额头上估计全部恢复的问题不大。眉毛处有一点点好转,这是近半年来能看到的最好的情况,本来都快要放弃了。再继续做完这个疗程的最后三次激光。
我想擦普特彼还是有用的。后悔一年前一开始拿药没有早早给孩子用。当时看着只照308的效果也不错了,其它的什么药也就没太重视了。以后要吸取教训。

中药停了一个多月了。开始吃些维生素和硒酵母片。
湿疹也快好了。还有几个疹子在继续。偶尔晚上洗澡后还会有一点痒。别的基本都褪了。希望能看到全部疹子都愈合了。也许随着天气变冷,洗澡次数减少,这湿疹就要消失了吧。
最近一次宝宝感冒咳嗽,没有打针吃药,只是让多喝水。现在还有点鼻涕。看来还要继续注意保养。

另外吃中药前出汗比较严重。最近好了些。天气凉快了不少。停中药的这个月,偶尔看到睡觉后有盗汗,心理又有点担心是不是药效要退了。

接下来的打算是这个月坚持把最后三次激光照完,继续擦普特彼。另外开始服匹多莫德,只是现在要抓紧时间购药,因为去哪里买更好还没有眉目。

白友群讨论的割耳法听起来很不错。想了很久,综合各种情况,估计还得等服完三个月匹多莫德之后再去了。大概等过年后去吧。

希望这三个月能继续缩小,后面不再发展了。宝宝加油!妈妈爱你。



8月份和11月份的对比.jpg

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 楼主| 发表于 2012-11-3 23:07:10 | 显示全部楼层
XUANBAO721 发表于 2012-10-13 00:10
看到每一位做妈妈的焦急、无奈还有心痛,我的心也会随之痛起来。你的孩子跟我的孩子一样都是五岁,正是天真 ...

我就告诉孩子是白癜风,过些时间就会好,也没说是什么严重的病。孩子就当成感冒之类的普通病一样,也不知道有什么压力。学校里跟老师说好注意防止其它孩子不恰当的伤害性语言。
我自己平时也不觉得有什么压力了。一年半来基本都还在恢复中,只是有时候慢,有时候快。总觉得希望还是很大的。
希望我们的孩子都能早日康复!

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小学二年级

发表于 2012-11-4 22:23:00 | 显示全部楼层
加油,加油

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发表于 2012-11-4 22:23:05 | 显示全部楼层
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发表于 2012-11-4 22:23:11 | 显示全部楼层
加油,加油

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发表于 2012-11-19 15:38:48 | 显示全部楼层
鲁西南 发表于 2012-10-29 22:37
我的女儿也五岁了,好像有几处疑似白白,过几天想去济南正规大医院看看。
不知您现在给孩子怎样治疗的?

你好!单位最近忙,刚能上网。我的孩子在我们当地省医看的,原来吃的美能,,一天三次,一次一粒。涂得普特彼,一天两次,因为孩子上幼儿园,所以我早晚给她各涂一次。后来照的304(因为面积小,医生说没必要照308)照过差不多6次了,现在已经好的差不多了,现在医生改让我们吃医院自制的中药白癜风丸,每天两次,各一丸。期间咨询过李博士,李博士又帮我们开了匹多莫德口服液和参芪十一味颗粒每日1袋,vb一日一片,叶酸一日两片,我们也一直吃着,感觉效果很好。下次准备再去省医看看,估计我们都不需要再照光了。
    有怀疑还是去正规的大医院看看,如果是早治疗,如果不是排除一下更好,我们当初就是没在意,结果有发展了才着急的。但愿不是,愿天下的孩子都健健康康!

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小学二年级

发表于 2012-11-19 15:46:31 | 显示全部楼层
鲁西南 发表于 2012-10-29 22:37
我的女儿也五岁了,好像有几处疑似白白,过几天想去济南正规大医院看看。
不知您现在给孩子怎样治疗的?

哦,对了,我觉得食疗也很重要,我看了茶姐姐的帖子,就坚持每天给孩子打一杯五行汤(就是山药、枸杞、莲子和黑芝麻在豆浆机里打得),因为女儿有点挑食,我给女儿说叫营养水,也不知道药物、食疗、还有光疗哪个作用更大,反正孩子现在基本好了。
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