白白档案，心情是最重要的～（面部+胸前+手肘+膝盖+双脚）

heath-112

广州，女，今天农历生日。27岁。未婚，但恋爱中，拍拖快一年了。
1998年读初二的时候，青春期，鼻子很多黑头，中午上学前挤黑头的时候，发现右边鼻翼有一块淡淡发白的，圆形，尾指甲大，以为自己太用力挤黑头所以掉皮变白了，一直以来没有留意，也一直不明显。
2004年左右吧，发现双乳晕也淡淡发白，同事也发现鼻翼也明显了一些。
同年，也发现甲亢。
第一任男友叫我去看医生，但要找女医生。那时候不重视，一直都没有预约女医生看。有时候看到报纸医疗咨询栏目有“白癜风”，直觉自己可能是白癜风，但还是没有去看病。
2008年5月夏天，前男友家装修好。（我觉得装修的有毒物质对身体很大影响）。他家豆腐块那么小，再搭个阁楼睡觉。阁楼不能站立，通常是爬着走。
先是发现双膝盖泛白，可能摩擦多的关系。再是靠近右胸前2个模糊不清的，像汗斑的泛白了。2个大小不一，拇指甲大一点的白白了。这个是快速的发展期，慢慢的，右脚，左脚关节的，脚面上，手肘关节慢慢发大了。
当我意识到严重的时候，都好像太晚了。
甲亢一直是在广州军区医院看的，所以看白白也去那里看病。2008年廖元兴，开了新疆维阿露，普波特，艾洛松。太麻烦了，维阿露弄到棉签都断了，都没有发红，每天不是都有时间晒太阳。那个普波特，可能你们所说的过敏了，痒得不得了。用完这些药，再开了一次。断断续续用了应该3个月左右吧，我就放弃了，因为根本没有作用。
2009年9月甲亢还没有好，主要是做电信销售的，压力大，没有按时吃饭吃药。还有鼻头又出了白白了，又拇指大，特别碍眼。慢慢地，越来越白了。2009年12月挂了杨慧兰的号，没说几句就叫我全身无论哪里都做308nm。50块一个光斑做一次，全身差不多20个光斑，这么贵，我真的吓死了。杨慧兰旁边坐着几个实习女医生，我说贵，她们那些嘴脸可真的太让人难受。后来我挂了刘仲荣，樊建勇，这两个的态度算是可以了。那个林挺，王俊杰都是明显冲业绩不耐心的医生。唉，先做6个吧，鼻头做了2个月就好了。初中时候就白白的鼻翼也模糊的黑黑。可是，胸前，乳晕都木有效果。
2010.3月，跟就同事去长隆玩机动游戏，过山车，惊险吓破胆了吧，竟然发现鼻翼的黑黑不见了。好像比之前还要白。唉…
全休了差不多半年，又去旅游，高兴甲亢基本好了。所以就上班了。308nm断断续续做，有时候一个月才做2次。所以除了红一点，过了还是没有什么好转。
2011年1月，鼻头好转的地方再上一点又出现白白，每次看着淡淡的出现，真让人郁闷。那就再做308吧，做了差不多一年，我也不记得什么时候好了，可是一个倒三角型的斑就剩下那两个角，本来是一个斑的钱，现在医院要我交两个斑的钱，那些护士帮人打的时候，其实她们根本不懂一次光疗最有效的是中间发出的紫外线，打得不准就不能很好覆盖治疗了。
2011.9月 胸前的那两块，做了308不下60次了，没见好转，反而两个分离的白白竟然发现连在一起。因为吃了海鲜，因为工作非常不顺心。
2011.10 不知道自己是心急治好，还是这些专科医院对我得态度好，我竟然错信广州新世纪白癜风防治研究所。开了半个月药，2000块，吃了没有什么感觉，所以傻逼地去再开才个月，没再吃完剩下的半个月，就从四面八方的信息知道这个是福建私立医院。一共差不多用了4000块，吃了垃圾药，晚上不能睡觉。所以说心里压力自然更重了。
2011.11.10  重新去军区医院治疗吧。杨慧兰，脸部，嘴唇继续308，胸前那两个就移植，她说60次没有效果已经很稳定了。我说最近一个月还是新长了一些。移植那天算，今天已经14天了。肚子的取皮区是白白的，胸前的也好像白的范围也大了一些。所以我觉得失败了，我还是发展期，不稳定的。
星期一21号，复诊，杨慧兰，更忙碌与医院事物，会议，研究的她，对于我们这些病人没有什么时间沟通，不到1分钟的，相信也没有做到望闻问切，我用笔记本写下的问题还是问不到，打308的护士可能也因为人太多了，顾及不到更多细节，随便地“b”一声就过了。
目前吃内服药：胸腺肽，维生素B12，盐酸左旋咪唑片。
外搽：晚上全身用克肤廷（丙酸氟替卡松乳膏），白天用维阿露，和新适确得。
但是，目前还是比较不稳定的发展期，不是不可以用维阿露吗？所以我都不知道信医生，还是有经验的病友了。
还有，最近才知道原来可以吃维c。

雨中的太阳

沙发 支持下。。。。
继续治疗 希望在明天

秦沁

生日快乐！

huoshalovebb

沙发，支持

Elfan

先按李博士的方法将病情控制住吧。如果308的服务太差的话，还不如自己在家用UVB来照吧。
千万别放弃，也不要不重视，更不要乱了方寸。论坛上很多人都是走了很多弯路过来，能到这里来就是成功的第一步。

heath-112

978896992 发表于 2011-11-23 13:52
沙发 支持下。。。。
继续治疗 希望在明天

谢谢！大家一起加油！

heath-112

秦沁 发表于 2011-11-23 14:10
生日快乐！

谢谢！

heath-112

huoshalovebb 发表于 2011-11-23 14:41
沙发，支持

谢谢！

heath-112

Elfan 发表于 2011-11-23 15:36
先按李博士的方法将病情控制住吧。如果308的服务太差的话，还不如自己在家用UVB来照吧。
千万别放弃，也不 ...

对的。其实有时候我们久病成医了。

天涯何处是我家

都不容易！

雪中绽放的春天

从你描述的经历，觉得自己和你性格有点像，不是特别认真，或是不愿特别的付出，但是这个病要好起来还非得要极其耐心细致并有坚韧不拔的毅力，可以说你若能治好这个病，世上恐怕就没有什么事你想做而又做不到了。

heath-112

雪中绽放的春天 发表于 2011-11-23 21:03
从你描述的经历，觉得自己和你性格有点像，不是特别认真，或是不愿特别的付出，但是这个病要好起来还非得要 ...

分析的得还挺准的，对待这个病确实没有太大的耐心。可是不等于我这个人的性格不认真不愿意付出…

雪中绽放的春天

抱歉啊，看来是不肯对自己认真付出了。我也有这种感受，忙着工作和照顾着家人，没时间考虑自己，多爱自己吧！爱护自己关照自己，仔细的观察体会自己的身体，BB就会好。

王强1975

要有耐心，坚持就是胜利，一定会好！

一片绿洲

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