我不知道我还难承受多少,还能够坚持多久!

hjhwn

<p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我这一生虽然有点波折,但总得来说日子过的平平淡淡,考上大学,有个好工作,房子也买了,婚也结了,儿子也有了,我以经很知足了,我也不想轰轰烈烈的做番事业,只想安安静静,平平安安的就这样生活下出,但是儿子的出生是我生活的巨大转折,不知道老天爷是不是觉得我过得太平淡了,儿子的降生给我们这个本来还算幸福的家庭带来了一次又一次的考验.我儿子是03年出世的,最初我们和所有初当父母的人一样，非常的欣喜和兴奋，每天都生活在对儿子未来生活的憧憬之中，为他计划未来，我想再苦再累，我也要让儿子过上幸福快乐的生活．但是好景不长，出生从医院回到家没有几天，我们就发现儿子的脖子跟别人不一样，有一个明显的硬块，到医院看过后，诊断为先天性肌性斜颈，于是每天我们４点钟起床给他敷药，然后在医生上班之到他家做按摩，每天１次，每次２０分钟，其中的艰辛至今不敢回首，就这样坚持了６个月，医生说恢复的很好，可以回家自已做按摩，于是在家又坚持做了几个月，总算痊愈了，当时我们的高兴无法用言语表达，但是好景不长，没过多久他的肛门边上长了一个肿块，医生说得挺严重，会形成肛漏,于是我们又投入到求医问药的漫漫征途中，反反复复抗生素打了近一个月，我从来就没有想过小孩打针能打一个月的，但这事就发生在我儿子身上，头上满是针眼，看了别提有多心痛了，最后还是找了一个老中医，每天喝药敷药，最后终于治好了，从那时起儿子的身体便是我最记挂的事情，而他也没有闲着，每隔一个月至少去一次医院，感冒，发烧，咳嗽是家常便饭，有几次高烧到４０度了，每当他生病我们一家人都忙得不可开交，晚上睡不好，早上没精神，总是记挂着他，我总是安慰自已，天将降大任于斯人，这是劳其筋骨呀！将来儿子一切都会好的，但是没想到最可怕的事情还是发生了，200６年６月份他得了湿疹，长在脸上，我给他用了多很药，想了很多办法，但是总是擦药就好，一停就反复，后来了在网上了解了普特彼，就给他用了，效果非常好，本来反反复复有几个月了，但是用普特彼几天就好了，而且反复的时间也越来越长，症状也越来越轻，我真是非常的高兴，上幼儿园后还是常生病，一个月只能上半个月，但我想小孩可能有一个适应过程，国庆节一过，他就大病一场，全身出荨麻疹，一身红诊子，痒得睡不着，恨不得把皮抓烂，打针吃药总算控制住了，但鼻子开始发过敏性鼻炎，又是打针吃药前前后后近两个月，鼻子还没有完全好，我渐渐发现他的眼皮有点不对劲,因为我以前看普特彼的时候了解了一点ＢＢ的知识，当时还庆欣儿子只是湿疹不是ＢＢ，但是他现在的症状有点象是ＢＢ，于是带他去医院，医生一眼就说是ＢＢ，还给我找出其他几个地方，眼皮上，眼下，眉心，额头，嘴角，淡淡的但的确是有，当时我的心就碎了，觉得天塌下来了，最担心的事还是发生了，我告诉妻子她不敢相信又带来去另一家医院，大夫还是很肯定的说是ＢＢ，这么小的小孩不好用药，而且这个病很难治，我真不知道该怎么办，现在以经用普特彼一个月月了，但是没有一点效果，还在慢慢扩大，这一个月我也不知道是怎么过来的，每天昏昏沉沉,我真不知还能坚持多久！</p>

scncnbzp

你一定要坚持下去,你是孩子坚强的后盾,我想你的孩子应该与我的孩子差不多大,我女儿也是2003年出生的,得BB是2006年5月份,当时怎么也没有想到这个病会发生在我孩子身上,可是事实就在眼前,我们不得不接受,我想你的孩子得BB可能与他的湿疹有关,现在孩子还小,你应该积极的寻找好的方法给孩子治疗,我们一定要有信心啊,绝对不能倒下了,孩子是无辜的,他们还需要我们,我的孩子也是一生下来后就身体不好,感冒，发烧，咳嗽也是家常便饭,我想孩子大些就应该好点了,普特皮对治疗BB应该还不错,我孩子也擦个这个药一段时间,现在已经在照激光了,恢复的很慢,对于小孩子的治疗现在还没有更好的方法,目前对治疗BB还没有特效药,因为不知道病因,所以也就不好治疗,不过我们一定要有信心,为了孩子的幸福,我们一起努力吧!

hjhwn

<p>&nbsp; 我是一个不称职的的父亲,没有好好照顾好儿子,同时也不是一个好丈夫,在面对儿子的病我选择了逃避,整日唉声叹气,甚至是以泪洗面,妻子反而是比我坚强,总是安慰我,让我放宽心,所以我真的是觉得很对不起她们,以前在家我自已也是独生子女,有什么问题都是爹妈帮我解决,如今成家了,有了小孩,遇到困难便没有了主意了,现在我做什么事情都提不起精神,整日精神恍惚,家人看见我这样都非常担心,妻子哭着劝我说我是家里的顶梁柱,自已千万不能倒下,可是我一看到儿子日益发白的BB心就象针刺一样,现在数着日子熬,真不知道何时是尽头,也许根本就没有尽头!</p><p></p>

李志强博士

这孩子真是多灾多难啊，按照佛教的说法可能是你们夫妇上辈子欠他的，需要你们今生今世来用眼泪、操心、劳累来偿还。不要逃避也无法逃避，做好一个父亲应该做的尽心尽力的位孩子治病，你这样逃避、消沉你爱人需要承受多大压力啊，勇敢的面对尽力去做好才是一个男人、一个父亲应有的行为。

梦雪儿

楼主，我也和你相似的经历，不知道说什么好，只有。。无语

hjhwn

<p>这两个星期用了我们这里中医院给开的复方白芷酊,一个多月前就开了这个药，但我问了其他医生，说这药有补骨脂对肝肾有很大的损害，所以就没有用，吃中药也没有坚持多久，因为小孩生体本来就弱，怕长期吃中药会损伤更大，因此这一个多月只是外擦普特彼，但是看不到一点效果呀，好象还在慢慢扩大，实在没有办法，就把中医院开的这个药拿来用了，说明书上说擦完要晒太阳，但时间不能太长，于是我就一天擦一次，擦完晒几分钟太阳，我先是在额头试用，因为听说这药过敏的很厉害，医生还给我加了两支抗过敏的针剂在里面，用了一个星期，皮肤没有什么反映，于是就又用在其他地方，也就是一个多星期吧，除了最先试用的额头没有反应，其他地方，眼皮，鼻梁，嘴上都开始发红了，好象只红，也不痒，不知是不是晒了太阳原故，开始一个星期可是一点反应也没有呀，难道是额头一点点头发挡住太阳了吗？嘴上红的最厉害，有点暗红的样子，但没有起泡，不知道这样算不算是有点效果，反正发红的地方我就不再擦药，等过几天红退后再看看！</p>

西安的兵哥

；一定要有治愈的信心

hjhwn

<p>不知道论坛里有没有人用过复方白芷酊，这个药的效果不知道怎么样，我儿子现在患处发红，嘴上面两块白斑红得最明显，边上还有一圈黑黑，患处变得更明显，不知道好还是不好，问了医生，说如果红得厉害就把药停下来，已经3天没有擦药了，红还是没有完全退下去，不会一直都这样吧，好象只是红，也没有听他说痒</p>

hjhwn

<p>患处还是发红，稍微退了一点，但是还是比较明显，今天幼儿园开学第一天，儿子早早就起床了，小家伙还是很听话的，这些日子天天睡懒觉，昨天我跟他说要上幼儿园了，不能再睡懒觉了，他今天就起了个早，看来大了一岁就是不同了呀，春节时爷爷奶奶来玩时，带他晒太阳的时间太长了，老人家也是想快点好，但是好心办了坏事，擦这个药晒太阳要特别注意的，只能晒几分钟，因为这次晒过量了，患处红的厉害，不过没有起泡，本来BB不是很明显的，现在红了就更明显了，有的边上还有黑圈，红白黑相间，象个花脸，真是无语了！不过这个药还是有效果的，眉心，和额头有两块已经消失了，而且消失的没有一点征兆，就是突然就看不见了，也没有发红，真是奇怪，眼皮上的好象也好了一些，其他地方发红，最明显的就是嘴上了，本来这个里方是最晚发现有的，但是好象扩散的很快，两点很快就连成片了，擦普特彼没有看到一点效果，本来想控制住，但是没有用，还是继续扩散，这段时间擦白芷酊开始几天没有效果，但这几天晒太阳时间长了，红得厉害，边上还有黑圈出现，就好象破了皮，要长出新肉的那种红红的感觉，但又不痛不痒，其他地方也只是红而已，没有出现黑圈，不同的地方有不同的反应，真不知道是怎么回事！！！</p>

我的至爱

<p>楼主一定要挺住！积极面对！</p>

小乔

楼主，您好！请不要绝望。我的中医朋友老大现在开始免费为BB小朋友治疗，首期免费治疗名额是3个，因为药不是很多，只能慢慢来。如果您家的小朋友是在3岁以上，10岁以下的，请尽快报名吧。截止日期是8月8日，届时，三个家庭将统一来东莞治疗。到东莞后你们自己的吃住费用自理，其他的就交给我们吧。

freedom

也不知道怎样了，还是祝福楼主一家吧。[em20]

gudaonuhai

我的女儿也正在治疗中,一起努力吧!相信老天会可怜我们这些做父母的.

好又多

宝宝现在情况怎样?

578177289

<p>小弟今天晚上郁闷之极，晚上照镜子发现脸上又多了一个白点，伤心的话就不多说了，反正老婆也有了，孩子也2岁了，就是提起工作很是郁闷，年轻啊，得什么不好得这病，再好的前途再多的精力我也没信心进步了，小弟今天有事想请教各位病友，我吃了白癜风胶囊，一般药店卖12左右的，吃了有5瓶吧，发现效果挺明显的，只不过是脸上的色斑明显多了不少，可是得病的地方却一点效果也没有，在额头又张了几个小白点，郁闷死我了，小弟我跪求哪位大哥能告诉我该怎么办，是继续吃，还是不吃，还是谁有什么好法子能帮我治好这病。愁啊，孩子还有4年该上小学了，照这速度，四年后我都不敢去开家长会了</p>
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