再一次恳求大家别来青岛治疗BB，后悔得只会去撞墙~~~

qingdaowlx · 发表于 2009-7-2 21:58:38

bdf92 · 发表于 2009-7-15 23:27:57

网上说青岛莱西啤酒厂对过的徐记中药挺有名吗？

ruscito · 发表于 2009-7-17 01:56:27

无意中看到了这个帖子，觉得有必要在这里澄清一下。

自从去年7月去海边度假，在女儿的背上发现了2块蚕豆大小的白斑后，几乎每天都是在痛苦，绝望，崩溃得边缘中度过的。实在不想在这里又一次重复这一年的心理路程，尤其是女儿文静，乖巧，漂亮，人见人爱，真希望得bb的人是我，而不是她，毕竟她才14岁，美好的人生还没有开始啊！！

因为住在美国，似乎医疗设备和医术都比较先进和发达的国家，所以一开始还是对治愈抱有一定的希望，但是令我失望的是美国的皮肤专科医生除了开出窄普uvb的处方和protopic的药膏，以外，也没有其它更好的办法了。所以从去年7月开始就在网上搜索和自学关于bb的知识和治疗方法。一开始从加州的一位皮肤科中医那里邮购了一些中药，前3个月，确实有些效果，其中一块bb中间长出了一块浅浅的色素岛，另一块的边缘也长了3个小黑点，但之后就有些停滞不前了，所以后来又加了protopic药膏和窄普uvb，每天早晚2次protopic，逢星期一，三，五，循序渐进的在家光疗，至6月底，虽然没有完全治愈，（总共好了大概80%），但万幸的是也没有其它明显的bb的产生，（中间大概去年12月的时候突然发现手臂上好像有bb要出来的样子，就马上用光一起照了）。其实我想我和很多人的想法一样，如果就只有这2块白斑，其它地方不要发展的话，我们还是可以有个接受的，毕竟白斑不在暴露部位，女儿也不把它当回事。可我们永远也不知道哪一天，它可能扩大，泛发，甚至在暴露部位，而让一个原本快乐，开朗的女孩变成一个自卑，躲在阴影里的孩子，所以，在治疗的同时，我也一直在寻找可以治标又治本的方法。

[ 本帖最后由 ruscito 于 2009-7-17 14:04 编辑 ]

ruscito · 发表于 2009-7-17 02:46:30

也是同时从去年7月开始，在资讯网上看到了青岛yoyo“甘做实验者”的帖子，当时也没有太在意，因为同时也在看其它的论坛，尤其是美国的http://www.vitiligosupport.org/ 因为毕竟人在美国，上面病友们分享的一些方法对我来讲比较现实，也比较容易做到，看到论坛上大家用的比较多的方法还是protopic和NB UVB，还有Excimer Laser, 至于效果也是因人而异，有好也有无效的。渐渐的，发现实验者的帖子还是不温不火的继续着，也有其它一些实验者陆陆续续的参加了实验者的队伍，参照了实验者们帖子的治疗博客，有些见效了，有些尚无，有些恢复的快些，有些其慢，
对于实验者们，我整整观望了一年。而美国通用的内服治疗，有激素疗法（被我排斥），维他命疗法（一者在进行当中），内分泌调理疗法，（有些病友的效果也是喜忧参半），再分析了李医生的疗法，(也咨询了所住城市为数不多的中医的意见，）觉得还是可以做一次尝试。而巧合的是在临来中国之前，在这个论坛上看到了李楠的帖子，同为bb患儿的母亲，所以很自然的想通过论坛这个交流的平台，能与一同正在参与的病友们又一个交流，结果变成了”一唱一和像演小品的一样“

7月3号如期到了青岛，与李医生见了面，把脉，看舌苔，脉象还可以，有点小阳虚，舌苔细看剥脱如地图状，有2块，边缘隆起，剥脱面为红色，李医生诊断为地图舌，又问了一些平时如厕，胃口之类的问题，诊断为内分泌失调。签约18个月，治疗白斑，及内分泌。给女儿拍了舌苔及bb的照片，以方便数月后参照比较。

至于”实验者“，我认为这只是一个说法，在治疗bb还没有特效药的今天，哪一种方法又不是一种实验？？？而哪一种方法，我们可以知道对我们是否绝对有效？为什么李楠和我们的尝试就变成了”另人鄙视“？？是否只有那些放弃治疗，任由天命的人才是令人鼓励？？！！

孩子的病患，精神已经备受折磨，不想再这里说谁是谁非，只想记录一些真实的事情，可以让关注的人有个正确的判断。
这里有我去年在资讯网写的帖子，虽然没有继续下去，但并不代表我放弃治疗。
http://www.vitiligo-china.net/bb ... =64&ID=17299&page=2

[ 本帖最后由 ruscito 于 2009-7-17 12:00 编辑 ]

李楠 · 发表于 2009-7-19 16:11:20

原帖由 沉静的心 于 2009-6-30 11:08 发表

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看出来了，唱戏的，相信每个都有自己的分辨能力。

真是无聊,没人会用孩子的病来演戏,你会那样吗?那可是禽兽不如的行径.你会?

李楠 · 发表于 2009-7-19 16:20:19

原帖由李畅于 2009-6-29 23:52 发表

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那个帖子没有说服力，诶，我就是，不看广告看疗效，，，，相信大家都有自己的判断力，，，，

治疗日志而已,没人试图说服你什么,也不存在做广告的问题,只是不想坐以待毙,任病情发展,寻个医生治病......你多想了.

李楠 · 发表于 2009-7-19 16:57:55

楼主,我不是隔三差五的写治疗日志,是要写满10个月的,能不能治好总要给孩子一个交代,也要给看我日志的病友一个交代,要是没治好,别人去了岂不是罪过,做人是要有始有终的,积德行善,是人之根本,不然要遭天谴的,用我们的实验给大家找条路,是通还是不通,总要有个结果.我没记错的话,请你去李医生诊所探访的时候我就是和你电话联系的,你有我电话,不过我觉得你在这跟大家啦啦更好,比如你知道谁上当受骗了,你亲眼看到有人被骗钱了,不单是我想知道,大家更想明白到底那李医生是不是骗子?是吧?

李楠 · 发表于 2009-7-19 17:17:27

在这里,谁不是在拿自己当小白鼠一样在试药?吃什么药不是在试试,因为你得了这种病.没有特效药,都是医院和医生的实验品,不然就等有特效药再治吧?有愿意等的吗?

往事难忘 · 发表于 2009-7-19 18:34:37

qingdaowlx · 发表于 2009-7-19 22:41:56

鲁西南 · 发表于 2009-7-20 20:34:49

hei1991 · 发表于 2009-8-25 21:06:31

我现在在青岛市立医院照光

尘落满天 · 发表于 2009-8-26 00:48:16

啊，把李楠给和谐了吧

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再一次恳求大家别来青岛治疗BB，后悔得只会去撞墙~~~

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我什麽也不说了，从今天开始我光看戏

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