白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: yqj1388

谈谈我的治疗经验,希望对大家有所帮助,不对的地方也欢迎指教!

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 楼主| 发表于 2013-6-20 18:14:21 | 显示全部楼层

我是属于面部神经节段型的,这种类型的白白是最难治的。暂时只有嘴角有,也没有说照一次休息多久再照,由于在面部,照光后如果晒太阳,很容易发红起泡,要注意防晒,所以一般我都选择在秋天、冬天和春天这三个季节照,夏天紫外线太强,不适合再照光。时间过得很快,白白已经和我伴随整三年了。很感叹……
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 楼主| 发表于 2013-6-20 18:17:14 | 显示全部楼层
天之地 发表于 2013-1-22 22:02
我的是在右下巴没有楼主的面积大,看到楼主的帖子给了我很大的信心!

加油,现在治疗情况如何了?如果面积小,就抓紧治疗。其实我刚开始也才一点点,就一个月的时间发展迅猛,所以抓紧治疗控制病情才是王道。

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 楼主| 发表于 2013-6-20 18:25:18 | 显示全部楼层
前阵子一直在下雨,没有太阳,所以抓紧时间照UVB,夏天就没有机会了。现在每次照光的剂量很小,只有2分10秒。但照几次明显能看到所照之处正常皮肤非常黑,所以我认为照UVB不能贪图效果而无限制的一直加大剂量,每天小剂量的多次照射比大剂量的隔天照射效果好,这是我的一点看法。

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发表于 2013-6-21 11:09:19 | 显示全部楼层

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发表于 2013-6-21 11:09:38 | 显示全部楼层

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发表于 2013-6-21 12:35:48 来自手机 | 显示全部楼层
方法值得借鉴

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发表于 2013-6-22 14:25:14 | 显示全部楼层
yqj1388 发表于 2013-6-20 18:17
加油,现在治疗情况如何了?如果面积小,就抓紧治疗。其实我刚开始也才一点点,就一个月的时间发展迅猛, ...

我和你位置相同,有黄豆粒大,都快三年了,今年初到武警总院去看,开了斑鸠、苏孜、乌龙散还有维阿露摸过发红脱皮,用了几个月以后本来不大现在比原来大了一点,原来是圆形的,现在长的了一点。这是什么原因呢?现在吓的我不敢再用那些专科医院的药了,呵呵。

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发表于 2013-7-25 12:57:12 | 显示全部楼层
治疗白白的经历,本身就是一笔财富,使你明白了很多东西?珍惜拥有的,学会了淡定,你说是吗?这句经典

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发表于 2013-7-25 15:41:18 | 显示全部楼层
别贪大剂量,是个值得注意的地方

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发表于 2013-8-29 08:36:42 来自手机 | 显示全部楼层
308怎么收费?

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发表于 2013-8-29 08:37:29 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得我也应该小剂量的照光了

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发表于 2013-8-29 08:41:14 来自手机 | 显示全部楼层
楼主觉得有没有必要每天晒晒太阳阿?我是照了两年。中途也有休息 就是效果不给力了

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发表于 2014-5-10 10:13:15 来自手机 | 显示全部楼层
我深刻的能体会第六条

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 楼主| 发表于 2018-3-1 16:57:55 | 显示全部楼层
一晃快五年了,还在和白白战斗,目前情况是左下巴有2块硬币大小的白斑,不是很白,但胡须已经变白了。这几年都没有去管,只是间断的擦普特彼,也是有一天没有一天的,想起来就擦,普特彼擦后油油的,也不好看。不过对于面部的白斑,普特彼真的很好。我就是擦它后慢慢缩小,稳定的,只是胡须白了,比较不好弄。原来也咨询过小梅想去植皮,但主要是位置比较特殊,不好植皮,要不找就去找小梅植皮了。

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发表于 2021-3-26 18:24:49 | 显示全部楼层
请问楼主节段型的一直稳定啊?
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