请教李博士问题，虽然看帖认真，但心慌啊，还是忍不住请求博士指导孩子用药！

pipi5920

性别：女
年龄：8
有无家族史：（有无亲属发病）无
发病时间：2011年9月，感觉是暑期游泳班后，晒太厉害
发病部位：脚，脖子，中指关节
以往的治疗情况（使用过的内服、外用药物，有无光疗，就诊过的医院等）：
2011年10月6日安医皮肤科就诊，做皮肤CT，确诊，吃转移，VB，叶酸；后到安徽省立医院，伍德灯照确认，增加一种药，是锌，但是药颗粒太大，吞不下，偶尔吃；11月开始吃匹多莫德分散片，安医医生说再加复方甘草酸苷片；吃到1月份这两天开始换成匹多莫德口服液。
10月中旬开始UVB光疗，30秒开始，反应不强，现在逐渐增加到1分15左右。
在10月下旬有段时间，摘无花果叶煮水，中午擦后照太阳，效果很好，后天冷太阳不好了，就依然照UVB光，照前涂点无花果叶水做光敏剂。
目前的病情：我家进入冬季后，12月20日左右，发现很多新发的地方，头部出现四处，左下眼脸处有，脖子扩大，腰上，腿膝盖后弯各一处，两脚面均有新出现的。
想问的问题：
1. 照光后，脚面上有好几处好了，但是现在又有新发扩散，照光方案是否要改？时间是加长还是缩短好啊?加长怕同形，短了或不照怕扩大。
2．脖子处是最严重的地方，瓷白，用无花果水照太阳时边缘轮廓变清晰，但现在又模糊并大了，照UVB**多，但从未出现过黑点及内缩，马上放假了，这块换308是不是会好点？
3．匹多莫德是不是要吃一段时间停呢，还是一直吃都可以的？
4．我家这种情况，到春季是否会大面积扩大啊？上次看你给谁的帖子上讲有控制针，我家的能打吗？
有无照片：（确诊类、求治疗方法类的问题最好能提供数张清晰照片）
    照片如下，照光总是红，但面积扩大了，比较规整，做308能行吗？

pipi5920

对吧，省立医院医生说脖子那移植肯定行。这个可以吗？
潜水学习这么长时间，第一次发贴，明天下个图片处理的软件再上传图

亦宁

到现在如果还没控制住，边缘又开始模糊说明还是没有控制住，要考虑换其他控制类药物或者使用激素！孩子还小，这个具体用量和用法等博士意见吧！照光每次以发红为准！脖子照光这么久没一点反应，期间有没有发红呢？

pipi5920

只要照光，脖子很红一直，照光后个会我外用普特彼。看了亦宁的回帖，谢谢亦宁。有想到两个问题：
1. 我们家难道是匹多莫德效果不好吗？我才从海的耳朵那儿又屯了一个多月的口服液，本地没有卖的，那还能吃吗？还是换药？
2.还有我每天都很认真照光，每处40~1分15秒处不等，每天照光有问题不？还有学习以前李博士已回答帖子，有提到太红的话要等白了照，不能照光过量，如果照光过量的话会怎么样啊？有空再帮我看下啊，我接着翻前帖

liuhe

照光就可以了

pipi5920

在这个栏目，翻看以前的帖子，觉得受益非浅，在别的栏目，讨论来讨论去，不知道对不对，这个栏目，大家讨论完了，会有比较权威的回答，看本栏目的以往的提问，其实好多共性问题，看了，心都没那么慌了。

并且版主也满专业的
还是想知道两点：
1.就是不知道，每天照光会不会过量？
2.吃了几天的匹多莫德口服液，还行。但是看下帖子上的图片，好像白白控制不住，是匹多莫德对我家不管用吗？
3.别的地方我还不担心，虽然新发，但感觉治好是迟早的事，就是担心脖子处那块，是瓷白色，感觉怎么都照不好，想知道这种瓷白，照308会不会有效果。

李志强博士

想问的问题：
1. 照光后，脚面上有好几处好了，但是现在又有新发扩散，照光方案是否要改？时间是加长还是缩短好啊?加长怕同形，短了或不照怕扩大。
现在有扩撒，说明病情又进入发展期了，匹多莫德可以继续使用，可以联合些具有免疫调理作用的中成药比如玉屏风散或者贞芪扶正颗粒内服，有助于控制发展。UVB建议暂停1月。

2．脖子处是最严重的地方，瓷白，用无花果水照太阳时边缘轮廓变清晰，但现在又模糊并大了，照UVB**多，但从未出现过黑点及内缩，马上放假了，这块换308是不是会好点？
如果照308方便，可以换成308激光，效果会好些。

3．匹多莫德是不是要吃一段时间停呢，还是一直吃都可以的？
现在干开始服用，建议服用3月，倒是看控制的情况再定。

4．我家这种情况，到春季是否会大面积扩大啊？上次看你给谁的帖子上讲有控制针，我家的能打吗？
控制的针剂一般是指得宝松，是一种激素，单支的剂量是7毫克，现在发展的情况可以临时注射1支控制，单独注射1支是没有副作用的。

pipi5920

这两天在思索，觉得有不明白的地方，反正博士是周六来哈，这两天表示感谢，周六也不晚，呵呵。真是感谢博士，等孩子有放假了，空了还是去趟北京
心里还是苦，今天知道些了，估计我们家这个几个部分分开照光好一点吧

佳琪思索未来

pipi5920 发表于 2013-1-14 23:02

                               
登录/注册后可看大图

这两天在思索，觉得有不明白的地方，反正博士是周六来哈，这两天表示感谢，周六也不晚，呵呵。真是感谢博士 ...

好矛盾到底要要去北京看呢还是买灯照 呢

pipi5920

去不去北京，都可以买个灯照照，性价比高