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[治疗反馈] 孩子确诊白癜风后开始治疗了,心痛到无力呼吸!

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初中一年级

发表于 2013-2-26 10:41:33 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我家宝宝3岁半了,2012年10月底家人说嘴角有点发白,然后我查了查照片好像9月初就有迹象了。后来就抱着脑袋看了半天,发现脖子和脸颊上都有。就去看了医生,看了好几个医生。 北京儿童医院的任宗洲医生说是色素减退,长大了就会好。但开了爱宁达让一直抹着。 10天后感觉明显了,有挂号北京儿童医院邢寰,她一看就说是节段型BDF,我当时出门就晕倒在儿童医院的走廊。后来忍住伤心送儿子去了幼儿园,然后趴在妈妈肩膀上哭了。但是我还是又找了任大夫,任大夫还说不是,但又加了转移因子口服液用了2个月。 2013年1月初找任大夫复查之后医生又在我的要求下开了甘草锌用了2个月,复合VB一直用了4个月。4个月了一直是早上爱宁达,晚上外涂白灵酊。 这期间我又找了个知名的老中医李定忠,李大夫说是贫血痣,然后让孩子在那儿喝了一个半月的中药,经络挑针挑了18次,历时两个多月,现在看来一直在走弯路。 复查的时候,儿童医院的任大夫还说是色素减退不是BDF,说应该不是贫血痣,因为贫血痣都是出生后不久才有。 可是始终没有变化,真是一点变化都没有。心急如焚,努力了4个月那么久还是没有效果心里特别着急。也查了微量元素都正常,就是钙和锌在正常值内偏低。 全家都在自欺欺人的相信着是色素减退,婆婆甚至说过个夏天就好了,还不断地说不明显,看不出来等等的;也愿意相信是贫血痣,从此不用担惊受怕。但是作为妈妈,我不能假装瞎子看不到,尤其是光线好的时候特别的明显。其实我也在逃避,总是怕再找一家医院确诊会给我给宝宝带来不开心的记忆,最终我鼓起用力找到了李博士,结果不出所料,是的!节段型BDF。不管你信或不信,逃避不逃避,真相就在那里。 至今4个月过去了,病程应该有半年了,我们的逃避拖延了时间。 用药无效后,开始想到光疗了。 2月24日带儿子在武警总医院李博士处用伍德灯确诊,开始了308治疗。去挂号的当天家人(爷爷奶奶爸爸)还是反对的,都觉得我是折腾,好日子过够了一样的折腾,说再等一个夏天看看会不会自己好。但是我不想自欺欺人的活着,我是孩子的妈妈,我要为他做主为他努力,我和家人说了,你们耽误了孩子,孩子长大了会恨你们!!去那天,我是先去挂号,怕孩子在那儿等,然后又回来接孩子的。 一切的一切都过去,我重新开始了,虽然我心里特别特别害怕会看不到效果,但是我还是会坚持的。 25日晚,孩子睡着后我在被子里大哭了一顿作为发泄。期待效果早日出现。
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超级版主

发表于 2013-2-26 10:51:15 | 显示全部楼层
能理解你的心情,但是你的心态也一定要放好,李博士应该给你说过,小孩子抓紧治疗恢复几率还是很大的!现在确诊了就积极配合治疗,你的心情是可以影响孩子的,给孩子表现就是其实BB没什么,好好治疗好好学习,孩子的童年很重要!

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初中三年级

QQ
发表于 2013-2-26 10:50:48 | 显示全部楼层
孩子有你这样的妈妈,真是幸福!

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博士生

大家都叫我”青春:!!!

QQ
发表于 2013-2-26 10:51:34 | 显示全部楼层
只要一句话就能概括其中的意思:“世上只有妈妈好呀”!加油 会有治愈的一天
每天颓废的过着

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初中三年级

QQ
发表于 2013-2-26 10:52:02 | 显示全部楼层
我昨天也才开始照308,和你一样也期待有个好结果!

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小学六年级

发表于 2013-2-26 11:30:19 | 显示全部楼层
你的心情我非常能理解,从去年12月开始我也有着相同的经历,宝贝才2岁10个月,希望我们共同努力!

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荣誉会员

发表于 2013-2-26 12:42:43 | 显示全部楼层
这种情况现在治疗也不算太贻误,经过正规的治疗恢复的几率还是很高的,相信最终一定能恢复的,常来反馈交流!

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研究生

发表于 2013-2-26 18:41:17 | 显示全部楼层
加油,会好的,放心。
这里,一个温暖的家。

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初中二年级

发表于 2013-2-26 22:17:40 来自手机 | 显示全部楼层
调整好自己的心态,你是孩子的支柱,孩子需要你。一天一天去坚持。我们会一点点好起来的。加油!

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高中一年级

发表于 2013-2-26 22:51:15 | 显示全部楼层
孩子得了这个病做妈妈的都是一个心情,我家孩子也是在去年6月确诊为BB,幸运的是没有走多少弯路,在李博士的指导下治疗,如今基本痊愈了。所以大家真的不要灰心,只要坚持一定会有很好的效果的。

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初中二年级

发表于 2013-2-26 23:35:26 | 显示全部楼层
孩子得了这个病做妈妈的都是一个心情,我家孩子也是在去年6月确诊为BB,幸运的是没有走多少弯路,在李博士的指导下治疗,如今基本痊愈了。所以大家真的不要灰心,只要坚持一定会有很好的效果的
我们正在努力中,一定坚持。

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初中二年级

发表于 2013-2-26 23:38:41 | 显示全部楼层
关键是控制住,然后慢慢会好转的。

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高中一年级

QQ
发表于 2013-2-27 00:21:00 来自手机 | 显示全部楼层
LZ很勇敢,一起加油

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初中三年级

发表于 2013-2-27 22:32:06 | 显示全部楼层
能理解您的心情 我的儿子现在是26个月 去年的8月份确诊的 头发白了三小撮
当时也是无助的只会流泪 甚至不敢去想孩子的未来
但是 我们是妈妈 我们必须得坚强 别让不好的情绪影响了孩子
经过积极的治理 我的宝宝已经好多了 相信您的宝宝也会好起来的
祝福您的孩子

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小学六年级

发表于 2013-2-27 22:44:12 来自手机 | 显示全部楼层
晴朗天空 发表于 2013-2-27 22:32
能理解您的心情 我的儿子现在是26个月 去年的8月份确诊的 头发白了三小撮
当时也是无助的只会流泪 甚至不 ...

请问是如何治疗的?我的孩子2岁10个月了,跟楼主家孩子情况差不多,因为太小了一直不敢用囗服药,只抹普特彼,现在还没什么效果。
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