请教李博士，新入论坛关于白白治疗上的一些问题咨询，谢谢！

asfast

背景：患病近15年了，目前脖子上，身上，手上（手心全白，手指全白，目前就剩手背大部分区域正常），脚上，感觉是对称型的，但是左右大小不一样；三年前在上海第一人民医院 朱光斗 教授那治疗，同时配合自己买的UVB灯照射；至今为止，脸上（鼻子，嘴角等已经好了，但是昨天照镜子发现两耳有白的地方，不知道是以前就有还是最近出现的），嘴唇还未好，脖子上控制住了，但是3年来进展缓慢，略微变小；身上其他部位因为有衣物遮挡未擦药，照光，感觉没有扩散。
现在我的问题是：手上一直在扩散，最近还出现了一些白点，脚背也出现了许多白点。身体其他部位倒未发现有新生白斑。
我现在的想法是：把外露的地方治好（脖子前面一块昨天开始308激光治疗，希望有效），脖子后面2小一大控制住了，打算天凉了去植皮；手上无解；
感觉朱光斗教授那目前进展不大，不打算去看了，挂号费就288啊。
我目前的治疗是按照朱光斗教授的方法在治：益气去白颗粒（进展期用的，目前是上午和下午饭后各服一包），VB（与益气去白颗粒一起服用）和烟酰胺片（睡前服用）。外用的是配的3支补骨脂针剂倒入稀释剂调的擦剂（早起和睡前擦一次）；
最近由于某件事情刺激，给了自己压力，打算用心治疗了，以前没怎么上心，想着反正一直在看，就这么着了。
根据论坛上看贴，这几天买了 普利莫-匹多莫得口服液，叶酸片（北京斯利安），澳能，普特彼，敏柏宁擦剂+片剂（薛生处购得），目前有以下疑问：
1. 内服药这么多，该如何服用，是全部都用，还是只用部分；我的想法是：匹多莫得口服液，早起和睡前各口服一瓶，vb和叶酸片和去白颗粒3样上午10点左右和下午饭后3点左右一起服用；敏柏宁片剂下午服用；睡前服2片烟酰胺片；这样的话就等于所有的内服药都用了，请问这样行吗，会不会导致药物间的不吸收？
2. 光疗-脖子前面1块正在进行308激光治疗，其他地方用自己的UVB；我的想法：激光治疗的白斑和脸上的用澳能+普特彼；脖子后面的和手上，和身体其他部位的用敏柏宁；我看敏柏宁的介绍是要避光的，那么用了敏柏宁之后，其他部位还能用UVB照射吗？我这样的想法是否可行？
3. 匹多莫得+叶酸+vb吃3个月就好了是吧？顶多就再多吃一个月巩固下？白斑稳定后，不治疗的话，白斑还会继续发展还是就维持现状了？

打了这么多，有点乱，最近心情不好，有点乱，希望大家帮忙解答下，谢谢！

asfast

写的有些乱，如果有描述不详细的，请大家说下，我会补充的。
谢谢大家啦

活的精彩

绑顶。。  

asfast

活的精彩 发表于 2013-6-23 10:55

                               
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绑顶。。

谢谢！希望大大赶紧来解答下吧，所有药物估计周一就到了，我就要开始新的治病0征程了。如果没有好转那么我也不配拥有幸福！

活的精彩

asfast 发表于 2013-6-23 10:59

                               
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谢谢！希望大大赶紧来解答下吧，所有药物估计周一就到了，我就要开始新的治病0征程了。如果没有好转那么我 ...

是被爱情刺激了吧？？

asfast

活的精彩 发表于 2013-6-23 11:02

                               
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是被爱情刺激了吧？？

是被分手刺激了！

亦宁

1. 内服药这么多，该如何服用，是全部都用，还是只用部分；我的想法是：匹多莫得口服液，早起和睡前各口服一瓶，vb和叶酸片和去白颗粒3样上午10点左右和下午饭后3点左右一起服用；敏柏宁片剂下午服用；睡前服2片烟酰胺片；这样的话就等于所有的内服药都用了，请问这样行吗，会不会导致药物间的不吸收？
匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌就可以，敏白宁建议还是外用的那种，如果不是大面积白白配合照光的话不建议内服敏白宁！

2. 光疗-脖子前面1块正在进行308激光治疗，其他地方用自己的UVB；我的想法：激光治疗的白斑和脸上的用澳能+普特彼；脖子后面的和手上，和身体其他部位的用敏柏宁；我看敏柏宁的介绍是要避光的，那么用了敏柏宁之后，其他部位还能用UVB照射吗？我这样的想法是否可行？
建议外用面部脖子卤米松加普特彼，手上卤米松加卡泊三醇，刚开始照光不建议敏白宁！

3. 匹多莫得+叶酸+vb吃3个月就好了是吧？顶多就再多吃一个月巩固下？白斑稳定后，不治疗的话，白斑还会继续发展还是就维持现状了？
如果控制住吃够三个月就可以停下了！稳定有的人会终身，有的十多年，有的几年，具体根据个体差异而定！

asfast

亦宁 发表于 2013-6-23 11:24

                               
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1. 内服药这么多，该如何服用，是全部都用，还是只用部分；我的想法是：匹多莫得口服液，早起和睡前各口服一 ...

亦宁大大
1. 内服敏柏宁有什么不好？我光两个手的面积就挺大的了
2. 我照uvb已经2年多了，不是所说的刚开始照光，能用敏柏宁吗？
主要是听说敏柏宁挺有效的，想试试

1909268628

慢慢来，这个本来就是慢性病，保持好的心情，加油

1909268628

慢慢来，这个本来就是慢性病，保持好的心情，加油

亦宁

asfast 发表于 2013-6-23 11:28

                               
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亦宁大大
1. 内服敏柏宁有什么不好？我光两个手的面积就挺大的了
2. 我照uvb已经2年多了，不是所说的刚 ...

1、口服的光敏剂适合全身大面积BB或者银屑病时，配合照舱式UVA使用，口服和注射对肝脏和眼睛有副作用，除非确实需要全身照射，否则不推荐使用。所以可以外用！
2、可以配合外用！

asfast

知道了，谢谢！
那么片剂就先不用了

白白sjj

我顶

李志强博士

1. 内服药这么多，该如何服用，是全部都用，还是只用部分；我的想法是：匹多莫得口服液，早起和睡前各口服一瓶，vb和叶酸片和去白颗粒3样上午10点左右和下午饭后3点左右一起服用；敏柏宁片剂下午服用；睡前服2片烟酰胺片；这样的话就等于所有的内服药都用了，请问这样行吗，会不会导致药物间的不吸收？
内服药是可以的，只是敏白宁是甲氧补骨脂素，内服期间需要每月检查肝功一次看看转氨酶有无升高。

2. 光疗-脖子前面1块正在进行308激光治疗，其他地方用自己的UVB；我的想法：激光治疗的白斑和脸上的用澳能+普特彼；脖子后面的和手上，和身体其他部位的用敏柏宁；我看敏柏宁的介绍是要避光的，那么用了敏柏宁之后，其他部位还能用UVB照射吗？我这样的想法是否可行？
敏白宁已经使用内服的了，外用的剂型可以不用，单纯照UVB即可。

3. 匹多莫得+叶酸+vb吃3个月就好了是吧？顶多就再多吃一个月巩固下？白斑稳定后，不治疗的话，白斑还会继续发展还是就维持现状了？
匹多莫德是免疫调节剂使用3月如果白斑稳定就可以停止使用。

沙粒007

加油