其实一直都想坚强，但总是不觉中觉得好伤感！

—十年天真无邪

是这几天才来到这里的、一来到这就觉得好温暖。    原来有如此之多命运与我相同的人。每天晚上都会一直在论坛里看看这，看看那。懂的东西也比以前多很多、觉得自己以后应该坚强些，不要在那么在意了。可是最近嘴唇边开始发展了，而且嘴唇总是干干痛痛的、结果去照照镜子。发现又明显了点。不知道怎么的心里好难受。在论坛里看见李博士，想去北京找他看病的，可是太远了，又听说很难挂号。一个人不知道怎么去，以前也去过北京看过病，专科医院，病是有控制住。但每个月花的钱太多，家里人还是一直没有放弃，治了一年多，感觉没什么发展了就没治了。结果一年没治又发展了点。我妈就在电视上看到了武汉的一家专科医院。于是我又去那里看了一年。也是没什么改变但控制住了。   

应为我是手上和脚上，也一直知道比较难治点。所以一控制住了，就没在去了。到现在又一年没吃药了。呵呵、结果嘴唇上又开始了。有时候不 知道怎么自己都笑了、。好像老天在玩我一样。

真的不想自暴自弃，也不想跟家里人说这病又在发展了，可是总是没有做到，特别是现在一直在发展中，嘴唇还时时的疼痛，就好些是提醒我病有严重了。

昨天晚上听歌忽然随机到了难以启齿的软弱。仿佛每句歌词都那里触动自己内心的感觉。

逻辑怪丶

理解你的感受
我从上个月知道这个论坛
也另外加了一个白白群。
大家的热情和开朗让我这几个月把这个病看清了一些
我也很懦弱我不敢跟家人以外任何人说这个病，
我患病10年。
不知道你的严重不严重。
我现在在李博士那里治疗。
专科医院很坑 我也被坑过。
就308吧~
一起加油。
如果你来北京看病呢李博士的号并不是很难
你想的太多了 很容易就可以挂上号。
如果你心情不好 我可以加你QQ陪你聊天 互相勉励

亦宁

太远不方便可以把自己的详细资料整理出来听听博士的意见，现在发展可以内服免疫调节类药物进行控制的！
自己心态一定要调整好，当人这时候心态总是很脆弱，跟身边的朋友多聊聊天，跟开朗的朋友为伍，这样会好起来的！

乐子

        ..      ..

自由的风儿

伤感是正常的，但伤感之后要坚强起来...楼主是哪的人？

闫岩

还是要摆正心态的！这不是绝症，早晚都会好的！加油哈！

—十年天真无邪

逻辑怪丶 发表于 2013-10-9 16:22

                               
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理解你的感受
我从上个月知道这个论坛
也另外加了一个白白群。

应为一直都是在专科看，所以也没太严重。就是最近发展了些，特别嘴唇上，有点明显了。我QQ491054193

—十年天真无邪

亦宁 发表于 2013-10-9 16:39

                               
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太远不方便可以把自己的详细资料整理出来听听博士的意见，现在发展可以内服免疫调节类药物进行控制的！
自 ...

嗯。 谢谢勒、我看过你写的经历的，写的真的很好。最近是加了特工哥哥的QQ才知道这里的，现在没事总是跟他交流。

—十年天真无邪

乐子 发表于 2013-10-9 16:45

                               
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..      ..

谢谢。这里真的很温暖。

—十年天真无邪

自由的风儿 发表于 2013-10-9 16:55

                               
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伤感是正常的，但伤感之后要坚强起来...楼主是哪的人？

嗯，刚刚一个人骑车去河堤边看别人钓鱼了，请教了半天，心情好多了。我武汉人。

—十年天真无邪

自由的风儿 发表于 2013-10-9 16:55

                               
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伤感是正常的，但伤感之后要坚强起来...楼主是哪的人？

嗯，刚刚一个人骑车去河堤边看别人钓鱼了，请教了半天，心情好多了。我武汉人。

—十年天真无邪

闫岩 发表于 2013-10-9 17:21

                               
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还是要摆正心态的！这不是绝症，早晚都会好的！加油哈！

心情有时候不是自己想控制就能控制的。但我会努力的。还有谢谢你的鼓励、

自由的风儿

—十年天真无邪 发表于 2013-10-9 17:42

                               
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嗯，刚刚一个人骑车去河堤边看别人钓鱼了，请教了半天，心情好多了。我武汉人。

我浙江的，以后好好治疗吧，坚持治疗！

秀秀123

加油吧

—十年天真无邪

秀秀123 发表于 2013-10-9 18:11

                               
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加油吧

你也是啊。共同坚持。希望都有痊愈的那天。