也说说俺照光多年的感受吧，希望大家都能早日康复！

余金 · 发表于 2013-10-12 12:53:38

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据家里人说，俺是5岁的时候开始长这个病的，到现在已经30多年了。一直断断续续的治疗，但效果都不明显。2009年来到论坛知道了还有UVB这种东西，于是2009年十一的时候在淘宝邮了西格玛，当时价是2330元包邮，收到时那是一个兴奋呀，头一次照就照长了时间，怎一个痛字了得。持续照了差不多三个月发现除手脚以外其他地方效果还是不错的，但是后来单位需要经常出差就只能断断续续的照了。

期间还托朋友从香港带回来一瓶敏白灵配合手上照光，这个药好霸道，虽然稀释了，但每用一次照光后手上就起一层水泡（只用了三次，剩下的都蒸发没了），水泡退去，手背上还是有效果的，但手指一直不见效果。后来知道我们这边的大医院可以照全身的UVB，60元一次，就每周的一三五跑去照，平时晚上在家用手持的配合一下，吃着博士推荐的药，可以说效果还是不错的，脸上的基本都好了，身上的也长了很多黑点，信心爆棚。又是可恶的出差呀，我还有4次没照完就中断了，出差回来后已经是冬天了，因为在东北，冬天冷，穿的衣服又多，实在不方便去医院照，就算了；再者医院和单位离得比较远，有时候照完光再到单位基本上就可以吃午饭了，可怜我的240元呀，就给医院做贡献了。

现在想想可能是觉得脸上好了，身上的一般咱也不给她们看，手上的照了希望也不大，也就不想去了。但是这期间自己在家里手持的一直还在断断续续的照，主要是照手上，每次照20分钟左右，效果不理想。最后想说一下，照光虽然效果不错，但毕竟治标不治本，经常容易反复，这可能也与俺不忌口，喝酒有关（还经常喝多）。再有就是保持一个良好的心态对这个病非常有效果，前一阵子很多事情不顺利，几天下来嘴唇和额头就有BB长出来，还好之前的药还有些，照光又开始了。唉，真是病来如山倒、病去如抽丝呀！

真心希望所有的病友都不要像我，一定要坚持，BB是可以战胜的；也希望啥时候这砖家那叫兽能研究出更好、更有效、更彻底的治疗方法。原来照的照片也都不知道哪里去了，就不上图了。愿天下每一个BB患者都能早日康复！

黑色、17 · 发表于 2013-10-12 13:20:12

有效果就是不错滴！

黑哥 · 发表于 2013-10-12 13:24:56

祝福!

明天不忧伤 · 发表于 2013-10-12 13:29:59

病来如山倒，病区如抽丝，对于BB确实是很好的写照。唉

天涯何处是我家 · 发表于 2013-10-12 14:13:05

心态心情确实很重要，遇事不顺，心情不好，劳累过多，压力过大的时候容易复发发展，这方面确实需要注意调节！

亦宁 · 发表于 2013-10-12 14:16:48

感谢你的分享，治疗还是早发现早治疗，恢复好了就保持一个好的心态，多锻炼，然后饮食合理，保持一个轻松愉快的心情对ＢＢ是有利的。

blian · 发表于 2013-10-12 15:38:20

xgp7760345 · 发表于 2013-10-12 17:19:20

持之以恒啊

余金 · 发表于 2013-10-12 20:00:29

亦宁发表于 2013-10-12 14:16

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感谢你的分享，治疗还是早发现早治疗，恢复好了就保持一个好的心态，多锻炼，然后饮食合理，保持一个轻松愉 ...

是呀，每周保持两三次的有氧运动，大汗淋漓，再照光，效果比天天洗澡强。可能是皮肤代谢好了

亦宁 · 发表于 2013-10-12 21:04:40

余金发表于 2013-10-12 20:00

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是呀，每周保持两三次的有氧运动，大汗淋漓，再照光，效果比天天洗澡强。可能是皮肤代谢好了

我现在就是缺乏锻炼的

我知我心 · 发表于 2013-10-13 20:09:59

祝愿你早日康复！

幸福远不远 · 发表于 2013-10-15 15:37:28

我也刚买了UVB，，想挑战一下手部和脚部

余金 · 发表于 2013-10-18 21:55:59

幸福远不远发表于 2013-10-15 15:37

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我也刚买了UVB，，想挑战一下手部和脚部

想试就试，不要给自己留遗憾

夏之未末 · 发表于 2013-10-18 22:55:12

余金发表于 2013-10-18 21:55

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想试就试，不要给自己留遗憾

qfei2 · 发表于 2013-10-19 21:43:06

明月清风两依依发表于 2013-10-18 22:55

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说的很实在，感受不浅

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