李主任您好，3岁9个月孩子照光后红肿、起泡、有少量脓水流出，有些问题请教！

核桃仁

李主任，您好！

近期304照光记录

照光次数	日期	304剂量	白斑情况	用药情况
第13次	12月21日	940	微红	早用艾洛松、晚用他克莫司
第14次	12月24日	990	微红	早用卡泊三醇、晚用他克莫司
第15次	12月28日	1050	微红	早用卡泊三醇、晚用他克莫司
第16次	1月1日	1050	微红	早用卡泊三醇、晚用他克莫司
第17次	1月5日	1080	微红	早用卡泊三醇、晚用他克莫司
第18次	1月8日	1080	血红、红肿	早用卡泊三醇、晚用他克莫司
第19次	1月12日	1050	红肿、起泡、少量浓水	早用卡泊三醇、晚用他克莫司

症状：第18次照光后，出现红肿，持续有3天，停用卡泊三醇和他克莫司，第四天红色消退。第19次，早上涂用卡泊三醇，照光前1小时清洁患处，减少光照计量，当天出现红肿，第二天，起泡并有少量脓水流出。较小的一块由于处在巩固阶段，没有外用药物，同样计量下，一周照一次，并未出现红肿，只有轻微发红。

问题：1、我家孩子是否不太适用卡泊三醇，是否永久停用？

2、下次照光剂量减到多少合适？是否从150最低剂量重新开始？

3、304照射次数和照射时间有限制么？第一个月8次照光效果明显，第二个月8次照光效果甚微。

使用卡泊三醇的患处，照光后，红肿、起泡

巩固阶段小块的正常

未使用卡泊三醇的患处，同剂量照光，微红

亦宁

现在暂停外用药和照光，然后外敷百多邦，等结痂后在开始光疗，光疗的时候剂量应该降低的！

核桃仁

亦宁 发表于 2014-1-13 20:53

                               
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现在暂停外用药和照光，然后外敷百多邦，等结痂后在开始光疗，光疗的时候剂量应该降低的！

亦宁，感谢你的帮助！你知道是什么原因造成的么？孩子这么小受这罪，真是难受，是卡泊三醇刺激、敏光造成的么？因为之前同样剂量的光都没有出现问题啊。真不知道接下来该怎么治疗了，卡泊三醇还坚持用么？照光剂量减少到多少才算合适？

核桃仁

核桃仁 发表于 2014-1-13 21:09

                               
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亦宁，感谢你的帮助！你知道是什么原因造成的么？孩子这么小受这罪，真是难受，是卡泊三醇刺激、敏光造成 ...

亦宁，不用百多邦可以么？浓已经止了，我打算停用卡泊三醇和他克莫司，让它自己好。

天涯何处是我家

核桃仁 发表于 2014-1-13 21:11

                               
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亦宁，不用百多邦可以么？浓已经止了，我打算停用卡泊三醇和他克莫司，让它自己好。

也可以不用，但恢复得可能会慢点！

核桃仁

天涯何处是我家 发表于 2014-1-13 22:17

                               
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也可以不用，但恢复得可能会慢点！

非常感谢！慢慢来吧，让孩子多休息两天。

天涯何处是我家

核桃仁 发表于 2014-1-13 22:23

                               
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非常感谢！慢慢来吧，让孩子多休息两天。

可以！

亦宁

核桃仁 发表于 2014-1-13 21:09

                               
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亦宁，感谢你的帮助！你知道是什么原因造成的么？孩子这么小受这罪，真是难受，是卡泊三醇刺激、敏光造成 ...

下次照光就降低剂量吧，不想用的话就慢慢恢复，使用百多邦会减少痛苦

核桃仁

亦宁 发表于 2014-1-14 11:10

                               
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下次照光就降低剂量吧，不想用的话就慢慢恢复，使用百多邦会减少痛苦

小家伙很坚强，一直说不痛，可我心里疼啊！

小家碧玉

也许孩子经历了这些,在以后的人生路上会更承受一些别人看起来痛苦的事,能坦然面对,这是我们做家长的另一面的收获吧希望这样呵呵

相信命运

弱弱地问一下，怎么小的孩子能照光吗

李志强博士

问题：
1、我家孩子是否不太适用卡泊三醇，是否永久停用？
2、下次照光剂量减到多少合适？是否从150最低剂量重新开始？
卡泊三醇有弱的光敏作用，一般不至于诱发过度的光敏反应，可以继续使用，光疗的剂量可以减少到800MJ左右试试。
3、304照射次数和照射时间有限制么？第一个月8次照光效果明显，第二个月8次照光效果甚微。
安全的 次数克参考UVB，上限月300次，光疗是刺激黑素细胞增殖和移行的，早期容易恢复的部位会较快恢复，后期就会越来越慢，坚持吧。

核桃仁

小家碧玉 发表于 2014-1-14 13:01

                               
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也许孩子经历了这些,在以后的人生路上会更承受一些别人看起来痛苦的事,能坦然面对,这是我们做家长的另一面的 ...

谁说不是啊，不过我发现自从孩子生病以后，总觉得亏欠孩子很多，更加溺爱了，明知这样不对，可总是难以控制！

核桃仁

相信命运 发表于 2014-1-14 13:13

                               
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弱弱地问一下，怎么小的孩子能照光吗

早发现，早治疗吧，世上哪里有十全十美的事情，选择对孩子伤害最小的方案治疗吧，至少这是我得选择。

核桃仁

李志强博士 发表于 2014-1-14 13:52

                               
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问题：
1、我家孩子是否不太适用卡泊三醇，是否永久停用？
2、下次照光剂量减到多少合适？是否从150最低剂 ...

谢谢主任，我在想可能不是卡泊三醇造成的，有可能是孩子到1080这个剂量，就是极限了。1080红肿后，皮肤没有得到充分的恢复，马上就又来了一次1050，直接就受不了了。看来这次要休息一段时间了，我会坚持的！