白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[经验分享] 治疗半年快好了,分享下孩子治疗的情况!

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发表于 2014-1-29 23:02:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

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去年六月发现儿子嘴角左侧有一点淡淡的白,开始没在意以为是汗斑,根本没想到是得了白白,七月在本地皮肤医院检查,做皮检不确定是,开了两种药膏回来抹。没有任何作用。一个月后再次在皮肤医院检查,换了一位医生,医生目测诊断是白癜风。我问确定吗?不用做其他检查?医生说要确定的话要从白白处取下皮肤检查,吓得孩子差点哭。我问除了这个方法没其他的?医生说没有,这种病很容易诊断,而且长在脸上取皮肤更不好,现在又先进的仪器治疗这个(这时308闪亮登场,重点推荐308的功效)你们放心治疗很快会好的。当时对这个病一点不了解,不知道308还分激光和准分子光怀着很忐忑的心情带着孩子拿完药照光,最低的剂量。药是钙片,维b,复方甘草酸苷片。抹的是两种,具体名字不记得了。   

第二天照光处发红起水泡。有发展的迹象。这时开始上网查有关白白的信息。查了好大夫网,查了很多白白群,就是不知道手拉手白癜风论坛不过知道了有一种叫他克莫司的药,308治疗不是错的。

一礼拜后复诊,跟医生说白白大了(那时候还不知道这是同形反应,悲催),强烈要求医生开他克莫司,直说在网上看到的,医生说光疗了就没必要抹他克莫司,而且他克莫司贵,一百多块就十克。在此我要深刻的检讨自己,是否当时心情差穿得太寒碜了还是本身气质问题,谢谢医生为我的钱包着想,药单都写上他克莫司四个字了,还抬头对我说其实有一种药效果也很好,而且便宜但看到我期待的眼神还是给开了,还详细的交代只能抹在边边没有照到的地方。

第二天照光处还是发红起水泡,有点发炎的样子心疼。1

又过了一礼拜,水泡慢慢好了,白白迅速发展中

写这段经历没有评击谁的意思,医生也是人,借用博士的话不是专门研究这个课题的医生也不知道怎么治疗。还要感谢医生下班时间无数次接我的电话,耐心的劝我安心治疗。请理解一位母亲刚知道孩子得了白白后惊慌失措,超级无助的心情。

夜深了,有时间再写。


这是第二次光疗后水泡蜕皮后照的,迅速发展中。

这是第二次光疗后水泡蜕皮后照的,迅速发展中。



这是第二次照光水泡蜕皮后照的,迅速发展中。


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 楼主| 发表于 2014-2-2 14:04:18 来自手机 | 显示全部楼层
lily2013 发表于 2014-2-2 10:36
真心的祝福你,真的很幸运,我都照2个多月了还没有任何起色

谢谢,坚持不要放弃,会有效果的

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发表于 2014-2-2 00:09:15 | 显示全部楼层

我在新疆 是李博士介绍的医院和医生 现在隔三天照一次308 在家天天照uvb 我准备天气暖和一点到北京找李博士看看 前段时间感冒了 我就把药给停掉了 药也是李博士给开的

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 楼主| 发表于 2014-2-1 22:40:49 | 显示全部楼层

谢谢,真的谢谢大家关注我的贴,有进展会继续跟大家分享的。

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发表于 2014-1-30 11:51:38 | 显示全部楼层
没好只是发红

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 楼主| 发表于 2014-1-30 21:44:04 | 显示全部楼层
chen_cnn 发表于 2014-1-30 11:51
没好只是发红

这是八月份的情况,写的也是治疗初期的经历。想写把时间段和当时的照片结合来着,但还不懂怎么连着发帖。

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 楼主| 发表于 2014-1-31 17:25:00 | 显示全部楼层
     今天年初一,在家休息,接着上面的写。先祝大家新年快乐!
     看着儿子迅速发展的白白,我的心就像被割了无数刀,疼得无力呼吸。吃不下饭。工作不了。整个人处在崩溃边缘,每天疯狂的在网上查资料,基本不睡觉,电脑就放枕头边,实在睁不开眼就眯会,但会突然惊醒,醒来后继续查。当时就懂查好大夫网(还不知道白白论坛)把医生都比较了个遍,看患者的评论,看到北京的都是很难挂号,比来比去选定了天津的卢涛医生,然后订机票,预约挂号。这期间给卢医生打了一次电话,他让我先停止308,用牛重组生子因子帮助照伤的皮肤恢复,多看他网站里的文章学习,其他的等面诊时再决定。在等飞去天津的这几天,更是没日没夜的看卢医生的网站,就是在看他的文章时知道了白白手拉手论坛。进入论坛一看,眼泪再也止不住,找到家的感觉。在论坛里知道了李博士,知道了发展期不适宜照光,知道了uvb,知道了这病有治愈的可能。这期间的状态是看到治不好放弃的帖子就哭,看到治好的就笑。最最悲催的是看到质疑卢医生的文章,这对我来说真的是更大的打击。因为根本没这方面的认知,不知道该信谁,不知道该怎么办。就好像在做好了所有的准备(包括心理准备)之后有人来告诉你你选错了。这当中的苦涩不是用哭就能平息的。孩子的病耽搁不起呀。怎么办,从来没有像当时那样恨自己,为什么什么都不懂,为什么不早点知道有手拉手论坛。孩子快开学了也来不及订北京的机票。在这里要特别谢谢小王,是我在论坛认识的一位帅小伙,谢谢你这期间给我的建议跟安慰,谢谢。
      不知道怎样的心情飞天津,也许我的心也随飞机升上高空时就留在了那,不然看到卢医生所在的武警医学院附属医院时心里怎么更不安了呢。医院很大,但周围的环境跟我想象中的落差太大,儿子说就像来到城乡结合部。
      既来之则安之吧,第二天早早来到医院皮肤科,在门口看到有位大概读高中的男孩跟一位大约五岁的小男孩,大男孩手上有白白,小男孩是头上有一处很明显的白,头发也是白的。时间还早,问大男孩也是来找卢医生看病?男孩说是复诊,以前看过很多医生都没效,看卢医生还行。听到他这么说我一直悬着的心回了一半。
      随着一声主任早看去,一位笑容很亲切的,年轻的医生向我们走来。看到门口这么多人,卢医生交代助手给我们发表格,初诊的复诊的要写清楚,每次只能进两位患者,我们是第二号,填完表进去后听到卢医生说好了之后要注意复发,药就不开了,你们自己注意观察,有问题一点要及时来看。这我时的心已经全部复位,不再是七上八下的。到我们看了,卢医生很详细的问,也很详细的回答我的每一个在网上看到的问题(我知道在论坛里对于卢医生有很多不同的声音,这是我的真实经历,没有任何宣传嫌疑,如果你不认同也没关系,可能我比较幸运吧)开药时卢医生说孩子还小,不开太多的药了。感动。看完医生当天我吃下了满满的一碗饭,必须振作不是吗?消沉一个月,孩子很懂事,虽然从没在他面前流过泪,但一看到我吃不下饭就说妈妈也吃,你不吃我也不吃。孩子的人生只是刚开始,还有很长的一段路需要我们的呵护,护持。这里要感谢与茶有缘写的《作为白白患者的父母,我们应该选择做怎样的父母》,这帖子对我影响和帮助很大,谢谢。
      从天津回来后严格按照医嘱吃药,抹药,照光。奇迹降临了,才二十天就有两处小的消失。嘴角最大处出现了很明显的黑边。
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发表于 2014-1-31 22:18:54 来自手机 | 显示全部楼层
很仔细的看完了你的帖子,你的心情很理解,为了孩子选择坚强吧

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发表于 2014-1-31 22:50:21 | 显示全部楼层
坚强的妈妈

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 楼主| 发表于 2014-1-31 23:02:07 | 显示全部楼层
豆包3378 发表于 2014-1-31 22:18
很仔细的看完了你的帖子,你的心情很理解,为了孩子选择坚强吧

谢谢

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 楼主| 发表于 2014-1-31 23:02:25 | 显示全部楼层

谢谢

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 楼主| 发表于 2014-1-31 23:04:34 | 显示全部楼层
两个月过去了
20131003092724.jpg

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 楼主| 发表于 2014-1-31 23:05:52 | 显示全部楼层
三个月过去了
20131110080542.jpg

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 楼主| 发表于 2014-1-31 23:08:00 | 显示全部楼层
四个多月过去了,这段时间也是进展最慢的一个月,当时还想停光来着,就这个问题还问了亦宁。
IMG_20131220_221037.jpg

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 楼主| 发表于 2014-1-31 23:14:11 | 显示全部楼层
想停光但还是没停,因为有天看到一个帖子说可以持续两个疗程,就是半年,所以就坚持下来了,就剩这一点点了
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·我是陶陶 - 陶吱吱· 噢耶~!

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发表于 2014-2-1 14:28:46 | 显示全部楼层
你真的很幸运!肯定都会痊愈的!
手掌留住了风

          握不住一粒沙

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发表于 2014-2-1 15:44:05 | 显示全部楼层
28w18 发表于 2014-1-31 23:14
想停光但还是没停,因为有天看到一个帖子说可以持续两个疗程,就是半年,所以就坚持下来了,就剩这一点点了

效果真好啊 恭喜啊 我的孩子5岁 白白在手上 2013年5月份发现的 从9月份开始照308到现在有的地方好了 有的地方还在扩散 愁死人了 你也照的308吗  用的都是什么药啊 谢谢  

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发表于 2014-2-1 16:53:04 | 显示全部楼层
28w18 发表于 2014-1-31 23:14
想停光但还是没停,因为有天看到一个帖子说可以持续两个疗程,就是半年,所以就坚持下来了,就剩这一点点了

效果挺好的,把祝福送上了!也谢谢你的分享!
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