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[BB发展期] 和大家问好, 人在国外不方便治疗,特来请教李博士,亦宁,阿蔡和所有BB朋友!

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发表于 2014-3-31 12:56:32 | 显示全部楼层 |阅读模式

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李博士, 阿蔡, 亦宁, 还有坛子里所有的bb的兄弟姐妹们大家好,
Google信息的时候,刚发现这个论坛, 和高兴加入大家。

我的情况是去年9月, 孕中期的时候发现脖子上有银币大小的白斑, 到孕晚期的时候, 变的更大更白。 1月份做完月子开始爆发。 脖子上多了好几块, 腰上,胸上,背上都有大大小小的硬币大小的白斑。 这一两个月也不断发现新的。 腋下现在各一个, 眼角有一个黄豆大, 额头这个月多了一块。

我因为人在国外, 又要带孩子,回国治疗很不方便。 目前看了这里西医, 开了贝他米松的激素软膏和爱宁达(媲美莫司软膏)说先涂3个月看看效果。 目前涂了一个月,还未发现有特别的改变。

因为家人也年纪比较大, 邮寄也不便利,所以对我来说坛子里提到的各种药,于我购药比较困难。 我母亲帮我刚跟阿蔡买了希格玛SH-1光疗仪, 希望不被海关没收下个月能顺利收到, 我打算开始光疗。

我想问问大家,  我可不可以只涂艾宁达配合光疗, 还是继续用激素, 还是用其他什么比较好的方法,因为他克莫斯,他卡西醇这些好像这里都不方便买到,都要专科医生开处方。这边医生也不愿意随便开。如果确实需要配合卤米松或卡塔西醇,我只能联系家人请他们帮忙买一些。但可能量不能大。

请大家帮帮忙出出主意。 非常非常感谢。  

按惯例回答一下要求的问题
年龄: 34
性别: 女
家族史: 好像没有,但是一个叔叔(父亲的弟弟) 得过
发病部位:主要在脖子,腰上,胸上,背上,臀部,腋下,眼角,额头都有零散
治疗情况: 外用贝他米松和艾宁达(媲美莫司)1个月, 服用复合B和硒胶囊
照片附件

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发表于 2014-4-1 09:38:32 | 显示全部楼层
寻常型的BB,Be**ethasone Cream可以使用3月,满3月后必须停止,一般要使用卡泊三醇软膏(Calcipotriol Ointment)这个本来是治疗银屑病的外用药,在西方好像是OTC药物,可以直接购买到。爱宁达和普特彼是类似的东西,任选一种即可。
控制的药物比较麻烦,外国医生一般只使用激素控制,光疗是恢复的关键那些UVB和308激光在西方都有。

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研究生

发表于 2014-3-31 15:22:58 | 显示全部楼层
照光见效快!关键是还要保持良好的心态,加i强运动,作息规律,饮食均衡!艾灸几大扶正穴位!加油!祝你早日好!

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超级版主

发表于 2014-3-31 13:31:41 | 显示全部楼层
倍他米松的激素软膏效果等同于卤米松,一般使用三个月后可以暂停,爱宁达和普特比治疗原理都一样,只是爱宁达更温和一些,适合一些隐私娇弱或者婴儿使用,成人一般使用普特比即可!你的BB建议可以找医院开一些免疫调节类药物进行控制,比方匹多莫德、胸腺肽、复方甘草酸苷这些使用三个月看看控制效果,然后配合照光恢复看看吧!

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发表于 2014-3-31 13:29:51 | 显示全部楼层
要是这一两个月仍有新发BB的话说明还处于发展期,可以使用匹多莫德+复合VB+叶酸,坚持3个月控制下;
治疗的话你的这些部位可以继续使用倍他米松软膏+爱宁达,内服控制一个月后配合UVB照光,对你的这些部位的效果一般应该还是不错的!

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 楼主| 发表于 2014-4-1 10:48:22 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-3-31 13:29
要是这一两个月仍有新发BB的话说明还处于发展期,可以使用匹多莫德+复合VB+叶酸,坚持3个月控制下;
治疗 ...

谢谢版主。 我看看能不能让家人买匹多莫德口服看看。 复合VB我已经在吃,另外吃了硒胶囊。
请问叶酸需要多大含量的?不知有没有推荐的牌子? 

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 楼主| 发表于 2014-4-1 11:00:54 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-3-31 13:31
倍他米松的激素软膏效果等同于卤米松,一般使用三个月后可以暂停,爱宁达和普特比治疗原理都一样,只是爱宁 ...

谢谢亦宁。 我就坚持用艾宁达吧, 他克莫司这里买不到软膏。不知艾宁达是否可以长期比如1年2年这样用下去?  

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 楼主| 发表于 2014-4-1 11:02:37 | 显示全部楼层
红阳 发表于 2014-3-31 15:22
照光见效快!关键是还要保持良好的心态,加i强运动,作息规律,饮食均衡!艾灸几大扶正穴位!加油!祝你早 ...

谢谢红阳, 我想问下,主要艾灸哪几个扶正穴位? 我这里正好有一些艾条。需要每天一次还是一周几次便可?

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 楼主| 发表于 2014-4-1 11:08:08 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-4-1 09:38
寻常型的BB,Be**ethasone Cream可以使用3月,满3月后必须停止,一般要使用卡泊三醇软膏(Calcipotriol Oin ...

谢谢李博士!

我已经和阿蔡买了希格玛SH-1便携式的UVB准备光疗。 我想问下

1. 光疗前需要涂什么特殊药膏吗还是就直接光疗便可? 
2. 另外,贝他米松停掉后, 换卡泊三醇软膏,是需要长期使用吗?我仍然是和爱宁达配合使用对吗? 我现在是激素晚上涂,早上涂爱宁达。 
3. 我看了亦宁的照光图片, 好像照了一个月以后,扩散的很厉害, 如果我遇到这种情况,应该继续坚持,还是中断? 4. 我让家人看看能不能帮我买些匹多莫德口服, 希望能顺利邮寄过来, 3个月的量就可以了对吗?

谢谢你百忙之中, 抽空回复我的问题。 

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 楼主| 发表于 2014-4-1 12:02:33 | 显示全部楼层
另外,我想问问大家, 我病灶部位老是痒,是扩散的反映吧?我用过维阿露, 不知里面是不是有酒精, 用完很痒, 白斑过几日变的更白, 之前也用过一次家人让皮肤科开的一种中药的制剂,涂了也奇痒, 然后白斑就变大变白。 

不知是对哪种成分过敏。

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发表于 2014-4-1 12:10:10 | 显示全部楼层
Judy_Beibei 发表于 2014-4-1 10:48
谢谢版主。 我看看能不能让家人买匹多莫德口服看看。 复合VB我已经在吃,另外吃了硒胶囊。
请问叶酸需要 ...

买5mg规格的医用叶酸片!

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发表于 2014-4-1 12:12:51 | 显示全部楼层
Judy_Beibei 发表于 2014-4-1 11:08
谢谢李博士!

我已经和阿蔡买了希格玛SH-1便携式的UVB准备光疗。 我想问下

1、上午卡泊三醇软膏,下午或者晚上照光后1-2小时爱宁达;
2、卡泊三醇软膏比较安全,连续用个半年没问题,爱宁达也是如此,两者可以联合使用;
3、控制下医院不会有太大的发展;
4、坚持3个月,正常应该可以控制住!

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 楼主| 发表于 2014-4-1 12:16:13 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-4-1 12:12
1、上午卡泊三醇软膏,下午或者晚上照光后1-2小时爱宁达;
2、卡泊三醇软膏比较安全,连续用个半年没问 ...

谢谢你回复,天涯。 

这就请家人去买。

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 楼主| 发表于 2014-4-1 16:15:23 | 显示全部楼层
红阳 发表于 2014-3-31 15:22
照光见效快!关键是还要保持良好的心态,加i强运动,作息规律,饮食均衡!艾灸几大扶正穴位!加油!祝你早 ...

多谢你的建议啊。
我没办法回复短消息,就这里回复吧。
你提到点刺放血,是针扎下吗?说白癜风会有伤口的同型反映,我在发展期,是不是还不能刺破?
另外,就是艾灸, 你建议是一周几次比较?还有每次艾一个穴位的时间大概是多久呢?
拔罐可能没法实现了,这里没有条件。

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发表于 2014-4-1 18:31:08 来自手机 | 显示全部楼层
我也是在国外。治疗很不方便,从过内带了药来吃,好像没有什么效果,也很想带个uVB过来,还没找到合适的人过来。也担心托运海关麻烦
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