心里真难受，儿子已经连续看了一年了，不知何时是尽头！

安琪2 · 发表于 2014-4-3 21:33:15

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周二带儿子到上海华山去了，挂的项蕾红的门诊，儿子说妈妈，不想去看病，看完了还要吃药。我心里真难受，我已经连续看了1年半了，不知何时是尽头。有时我甚至想这个病是没有尽头的，除非自己死心了。看他喝了那么久的中药，我有时会想儿子，你不要太乖，我情愿你是个顽劣的，那样妈妈的心会少痛点。

可爱小王子 · 发表于 2014-4-9 16:53:05

我小孩也是白白，是昨天就检查出来的！医生就配了点维生素B,还有一个什么孜然的药水，还有锌，你们说有用吗？我家的目前就头上有白发，然后白发出头皮是白色的！其他地方还没有！亲，你们给点意见，怎么治，要注意什么！

天涯何处是我家 · 发表于 2014-4-3 21:48:30

要是情况相对稳定没有什么新的发展或者扩散可以一般暂时可以不需要再使用内服药物，中药也没必要长期吃，长期吃药对身体也不好，治疗的话着重选择一些常规的外用或者照光等方法就可以，坚持这么半年看看！

亦宁 · 发表于 2014-4-3 21:58:26

可怜天下父母心，的确孩子有BB，最愁的就是父母，要是稳定不发展就别吃药了，还依稀记得小时候最怕吃中药，每当我妈妈不在的时候就会偷偷的把药倒掉的！现在长大懂事了，想起曾经父母的关心真的很温暖，孩子也在慢慢长大也会懂得这一切的，孩子有没有配合光疗恢复呢？

母担忧 · 发表于 2014-4-3 22:58:07

我的孩子和你孩子一样，一年半了，好了又长新的一直吃药，也是在华山看的，我也很迷茫，但是坚持吧给孩子力量。

xhf111 · 发表于 2014-4-4 07:07:10

挺住吧！别无选择！

懊悔的妈妈 · 发表于 2014-4-4 15:16:46

我们的都2年了，孩子也是一直吃药，唉，BB，该死

郭晓静 · 发表于 2014-4-9 09:56:28

最近没怎么给我家宝贝吃药，结果孩子追着找我要要吃，还说妈妈，我已经习惯吃药了，哎，让人心疼的儿子。

xy2005xy · 发表于 2014-4-9 12:49:08

我们也在华山看，看了快半年，有些效果，几个月前我就把口服药停了，发现芪白颗粒对我没没有什么效果，即使停药了，BB也在慢慢好转，就是速度比较慢，不像刚开始几个月好的比较快，所以华山医院的口服药不一定适合所有人的BB，而且芪白吃的久了，孩子容易伤肝。另外，我们是找付雯雯看的，连续看了几天月，没什么花头，干脆就不去了，按博士的方法，照光和外涂药就行了。

可爱小王子 · 发表于 2014-4-9 16:53:31

我也是华山医院看的，我小孩也是白白，是昨天就检查出来的！医生就配了点维生素B,还有一个什么孜然的药水，还有锌，你们说有用吗？我家的目前就头上有白发，然后白发出头皮是白色的！其他地方还没有！亲，你们给点意见，怎么治，要注意什么！

蓝色忧郁 · 发表于 2014-4-9 22:45:42

可怜天下父母心，面对白白，只有努力的去适应，楼主加油，我相信您的孩子一定会痊愈的。

ch1989 · 发表于 2014-4-10 22:04:18

可爱小王子发表于 2014-4-9 16:53
我小孩也是白白，是昨天就检查出来的！医生就配了点维生素B,还有一个什么孜然的药水，还有锌，你们说有用吗 ...

是复方卡力孜然酊，维阿露吗？我在最开始确诊时，而且是发展期也用过，有效果。前提时要不过敏！要先吃药控制住，头发上可以找医生开个晚上擦得药膏，维阿露是白天擦的，擦后适当晒下太阳。

cxq6159382 · 发表于 2014-4-10 22:14:10

我儿子也是半个月前检查说是很像，前几天确诊的，但我还是有点怀疑，从发现到治疗已经一个月了，还是在手指关节和指尖上，大家都说手不好治，很痛苦

可爱小王子 · 发表于 2014-4-11 08:37:03

cxq6159382 发表于 2014-4-10 22:14
我儿子也是半个月前检查说是很像，前几天确诊的，但我还是有点怀疑，从发现到治疗已经一个月了，还是在手指 ...

亲，你家孩子多大啊？你们在哪里看的！我们在华山医院！据说那个郑志忠的医生很好，准备下周开始晚上煎熬挂他的号！据说很难挂到他！

可爱小王子 · 发表于 2014-4-11 08:37:33

cxq6159382 发表于 2014-4-10 22:14
我儿子也是半个月前检查说是很像，前几天确诊的，但我还是有点怀疑，从发现到治疗已经一个月了，还是在手指 ...

只要不扩散也就无所谓啦！一定要控制住！我们都要加油！

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[家长心情] 心里真难受，儿子已经连续看了一年了，不知何时是尽头！

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