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[白白闲谈] 关于窄谱UVB和外抹药物的一些个人看法,欢迎讨论!

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初中一年级

发表于 2014-8-12 19:42:30 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本人也是在白白圈里呆了好长时间,一直在思索治疗的问题,也通过论坛学习了很多知识,现在想针对白白谈谈自己的想法和体会,欢迎各位大牛加入讨论。
在外抹和内服的药物面前,其实对于我们自己而言,类似于照光、308、手术、外用的各类药物,究其根本效果就是治疗发病部位,而对于哪些没有发病的部位,我们是没有一点办法的,唯有等到发现有白白了,然后果断采取各种行动,去治疗。但是反过来我们想想,这样的效果其实就是治标不治本,只是把白白部位给治好了(更多的不但没有治好,反而出现同形反应),所以个人认为,如果不是影响到我们的外在形象,我们暂且不要那么激进的各种治疗,先从自身的病因说起,即使是治疗,也要有所选择的治疗,如果是提升我们自身免疫力、激活体内黑色素因子的话,我们大可大刀阔斧的治疗,但是针对病变部位的康复,如果不是特别显眼的部位,暂且就不要管他了。反正已经病变了,我们姑且做到以后不再蔓延到其他部位就谢天谢地了。

欢迎各位大牛补充讨论,争取不再让我们不再迷茫,不再绝望,不再乱花钱。
补充:本人以前也用窄谱UVB、普特比、卤米松等等,现在全部停了,现在正在服用中药、白癜风胶囊、维生素B1、甘草酸二胺肠溶胶囊、准备使用普特比,个人觉得这个药对我们的危害小一点吧。。。呵呵,虽然和前边的言论矛盾,但是还是要用,只是换一个心态而已。

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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超级版主

发表于 2014-8-12 21:22:24 | 显示全部楼层
白癜风的复发是不可预测的,有时候完全就是看每个人的自身运气了,有的人稳定几十年不发展,有的则三五年,如果一直不治疗的话BB只会越来面积越大,在治疗的过程中能恢复一块面积也会缩小一块,我想大多都是这样的心态,当然能完全恢复这个是每个人的心愿!

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县长

发表于 2014-8-13 10:39:21 | 显示全部楼层
1、UVB光疗联合外用药,已是国内外医学界探索治疗白癜风的常规疗法,疗效因人而异很正常。当采用一种疗法1-2个疗程(3-6个月)后,疗效不明显,应改换其他疗法和用药。不要用疗效不明显的个人病例去否认治愈或疗效明显的其他病例。道理很简单,UVB光疗联合外用药治疗白癜风,其治疗机理是正确的,是经过临床试验检验的。
2、目前白癜风都是治标不治本,原因是病因不明,没有特效药。你改用服中药联合外用药治疗白癜风也是一种疗法。不过提醒你:一、要搞清楚服中药的治疗机理;定期检查肝功;二、单服中药治疗白癜风。疗效低、疗程长的历史和现实是不容置疑的。白癜风是疑难病,靠中医理论是解释不清楚的,不搞检验分析、不走中西医结合治疗,是没有出路的。
3、治病不要“换心态”,要依据不同治疗机理换疗法。白癜风全面治疗,还是分期分批治疗,可依据白癜风发病的型期、部位、面积大小、治疗难易、经济条件等因素,由患者自行决定,无需强求统一。
个人意见,仅供参考。


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初中一年级

发表于 2014-8-12 20:02:01 | 显示全部楼层
个人同意,但是就是因为不知道病因,所以才头疼医头,脚痛医脚。

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初中一年级

发表于 2014-8-12 20:19:02 | 显示全部楼层
  我也觉得,主要是这个病因找不到的

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荣誉会员

发表于 2014-8-12 21:35:41 | 显示全部楼层
具体病因尚不明确,所以根治暂时还无从谈起,即便你当前使用的一些内服药物,也未必能治本的,当前能先治好所谓的“表”就已经很不错了!

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发表于 2014-8-12 22:00:21 | 显示全部楼层
这个怎么就这么难治呢!!我的有15年了!!郁闷!!

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乡长

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发表于 2014-8-12 22:15:14 | 显示全部楼层
至少我的行业是肯定不允许我这个病的,所以必须要把标治好,本本来就是一件运气的事情,不过心态确实是很重要,我不太认可楼主的观点,毕竟有我这样特殊体质光敏的群体可以恢复较快一些,而且又是女性,肯定是注重面子的人,怎么能不要好看呢。能治好标心情自然就好,有可能一直不会复发啊,要有信念
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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初中一年级

发表于 2014-8-13 08:59:02 来自手机 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2014-8-13 21:20:40 | 显示全部楼层
首先我还是有点推崇中医理论的,首先我们问问我们自身,有没有可以诱发白癜风的因素,类似于气血不宁之类的因素,就像楼上部分的观点认为,只有认为两三个疗程以后,如果效果不是特别明显就要考虑尝试其他类型的治疗方案了,不过同时我们也应该调整好心态,有句话说的好,当白癜风治愈的时候,我们的人生高度就不是普通人的高度了。换一种心态,继续前行。

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 楼主| 发表于 2014-8-13 21:29:13 | 显示全部楼层
疑问,都说卤米松是激素类药物,最好不要使用,有权威说法吗?

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小学二年级

发表于 2014-8-13 21:29:21 | 显示全部楼层
我儿子头上也有一片,有四年了,是外伤性白癜风,虽然面积也缩小了,但是太慢了。愁人啊

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 楼主| 发表于 2014-8-13 21:38:33 | 显示全部楼层
快乐的小猴子 发表于 2014-8-13 21:29
我儿子头上也有一片,有四年了,是外伤性白癜风,虽然面积也缩小了,但是太慢了。愁人啊

控制好尽量避免外伤,这个比那些个散发性的幸运多了,不过,坚持治疗,只要有疗效,就不要放弃。

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小学二年级

发表于 2014-8-13 21:42:45 | 显示全部楼层
真是太感谢你的回复了,

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 楼主| 发表于 2014-8-13 21:47:36 | 显示全部楼层
快乐的小猴子 发表于 2014-8-13 21:42
真是太感谢你的回复了,

没有没有,往往个人的悲伤会在父母的身上扩大百倍,可怜天下父母心。赞你一个。
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