分享下孩子治疗一年效果图，再次咨询博士现在是否应该停止光疗？

荞麦粒儿

成2014618呈白斑 发表于 2014-8-30 16:23
恭喜你啊，我儿子嘴角边上也有一大块的，很担心慢慢扩散。

我们明知道担心一点用都没有，该来的躲也躲不掉，却常常不能自己。刚开始时，我一看到儿子脸上隐约发白，就像惊弓之鸟那样一夜无眠。后来长多了，就疲了。现在，虽说原来的白白所剩无几，但据儿子说伍德灯下脖子中间有指甲大小疑似白白，也远没有先前那样紧张了。而我的心情又直接影响着他，他现在也很坦然。

荞麦粒儿

成2014618呈白斑 发表于 2014-8-30 16:34
你好，在吗？
我想请教你个问题，你儿子患BB多长时间呢？
你孩子吃很多中药后有去做肝肾的检查吗？我现在 ...

已经加了

荞麦粒儿

成2014618呈白斑 发表于 2014-8-30 16:38
孩子上初中了，开学后还要面临军训爆晒的时间，孩子说不请假 。
说尽管能请到假他也要去参加军训。怎么办 ...

这样要强的孩子，当妈的应该欣慰。但欣慰的同时，更加担心。因为很多孩子就是军训暴晒引发的白白，真的担心暴晒。

零玖壹玖

恭喜妈妈！祝福帅哥！

摇曳的风铃

荞麦粒儿 发表于 2014-8-30 15:21
在这个论坛中我们会体验到人与人之间那最纯朴的友爱，常到这里来，心情会一点一点好起来。刚开始时，我都 ...

哎呀，还真是跟我一样呢，我现在也是出去就盯着别人看，看见别人都好好的，就觉得我的孩子怎么这么倒霉，越发的伤心。

成2014618呈白斑

谢谢你为我回复了那么多的问题，同时在QQ里也和我沟通了很多经验。非常感谢你！

你是最伟大的母亲，好人一生平安 ！祝福你 健康快乐 ！

成2014618呈白斑

荞麦粒儿 发表于 2014-8-30 19:35
这样要强的孩子，当妈的应该欣慰。但欣慰的同时，更加担心。因为很多孩子就是军训暴晒引发的白白，真的担 ...

是的，我看今年5月5号去军训，9号回来。同月18日就发现有一块白斑 指甲大小，到今天就扩大很大了。
现在的BB扩大了，感觉真的很难看自己才紧张起来。但是，**还是控制不住要玩。

孩子年初开始就很注重自己的外表 形象了，每天都要照镜子几次 走路也要拨拨自己的头发，生怕自己喜欢的发型被风吹乱。真的很担心以后扩大 和孩子的承受能力。

心痛了无痕

成2014618呈白斑 发表于 2014-8-30 16:38
孩子上初中了，开学后还要面临军训爆晒的时间，孩子说不请假 。
说尽管能请到假他也要去参加军训。怎么办 ...

最好还是不要军训吧。我老公有白白，孩子今年上高一，不想孩子暴晒。军训前我们到医院开了日光性皮炎的请假条。到学校请假时，班主任看了请假条说军训不太好请假，让我去找主任。主任也很为难，在我的坚持下，很无奈地同意了。
我告诉孩子，他有日光性皮炎，平时晒太阳没事，但是军训日晒时间过久，皮肤会过敏的。

心痛了无痕

荞麦粒儿 发表于 2014-8-30 19:32
我们明知道担心一点用都没有，该来的躲也躲不掉，却常常不能自己。刚开始时，我一看到儿子脸上隐约发白， ...

恭喜！对你的经历，感同身受，去年，我儿子疑似白白，感觉天都塌了。其实，只有我们坚强起来，才能给孩子撑起一片天。
祝好运！

bly0208

请问你们的普特彼都是晚上用的吗？为什么医生让我早上用呢？

荞麦粒儿

bly0208 发表于 2014-8-31 19:57
请问你们的普特彼都是晚上用的吗？为什么医生让我早上用呢？

我们一直晚上用的。我觉得晚上用早晨用对于疗效来说应该没有什么影响。

崖上小草

我女儿也是先得紫癜肾，12年左嘴角又张白白。及时治疗一年，现在基本稳定。

hbz820

摇曳的风铃 发表于 2014-8-28 07:30
请问您儿子是在医院照308还是在家照UVB？我现在很纠结，孩子面临中考，去医院势必会耽误她的学习，在家照又 ...

在家照的结果，最多是时间长一点。不用担心，相比去大医院照308,省时省力又省心。

hbz820

摇曳的风铃 发表于 2014-8-28 07:30
请问您儿子是在医院照308还是在家照UVB？我现在很纠结，孩子面临中考，去医院势必会耽误她的学习，在家照又 ...

在家照的结果，最多是时间长一点。不用担心，相比去大医院照308,省时省力又省心。

bly0208

普特彼是品牌，他克莫司才是药物名称是吗？我刚看了下我的药，是他克莫司但不是普特彼。另外李博士的号好挂吗？