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楼主: 名城苏州

借号发帖、永济手术一周开始记录!

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初中一年级

发表于 2014-10-17 23:04:55 | 显示全部楼层
祝愿楼主早日康复!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2014-10-19 13:02:08 来自手机 | 显示全部楼层
每天晒太阳边缘明显长出来了、可是好黑、为什么不晒不长?到底是晒还是不晒?好纠结、害怕晒黑了以后一直是黑的=_=、怎么办好?
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小学三年级

发表于 2014-10-19 13:53:57 | 显示全部楼层
我个人觉得……还是照UVB吧——从最小剂量开始,因为太阳光太弱不利于恢复
供参考

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小学三年级

发表于 2014-10-19 13:57:17 | 显示全部楼层
是不是VB和叶酸也应该继续吃?
另,放松心情,不要有顾虑,以顺其自然的心态对待这次手术,会好的,要有信心,加油!

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 楼主| 发表于 2014-10-19 18:00:01 来自手机 | 显示全部楼层
笑尘 发表于 2014-10-19 13:57
是不是VB和叶酸也应该继续吃?
另,放松心情,不要有顾虑,以顺其自然的心态对待这次手术,会好的,要有信 ...

谢谢!我没有uvb,梅姐说照太阳就可以、有喝b2和b6

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 楼主| 发表于 2014-10-23 07:37:49 来自手机 | 显示全部楼层
手术宣告失败

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 楼主| 发表于 2014-10-23 07:48:43 来自手机 | 显示全部楼层
这是今天的状态、确实连灰都没有了!谢谢大家的关注和支持、也给每个人做一个参考、我的失败不代表大家失败、也并不是梅姐的技术问题!真的是个人差距、有的人好了像我这样没有反应的只是少数、只是真的遭大罪了、不尝试永远不知道成败、我并不后悔尝试这一次的手术、依然感谢梅姐,谢谢大家、我会坚持的
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小学四年级

发表于 2014-10-23 08:56:17 | 显示全部楼层
名城苏州 发表于 2014-10-23 07:48
这是今天的状态、确实连灰都没有了!谢谢大家的关注和支持、也给每个人做一个参考、我的失败不代表大家失败 ...

建议你在上海华山医院做组织工程皮肤移植,我咨询了上海华山医院,说他们医院做这已经成熟了,只要取一点皮就可以做大面积的吧,

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小学三年级

发表于 2014-10-25 16:24:09 | 显示全部楼层
楼主的心态很好,真的不能放弃!
老天让我们跟这个病结缘,就是考验我们的耐心和毅力,是对我们心智的一种磨练,在磨练中学会坚强。
这次手术失败不等于其它方法的也不行,关键是分析原因(如是否仍在发展阶段等),继续尝试其它治疗方法。
妹妹的心态很好,就是要淡定从容,不要着急上火,要心平气和的对待白白,因为这是个慢性病,“得病如山倒,治病如抽丝”。刚刚论坛上有个置顶的帖子,坚持照光一年居然把手上的白白治愈了!既然手术失败,妹妹也可以尝试UVB治疗。工夫不负有心人,一定会好的!加油!!!

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大学四年级

发表于 2014-11-3 10:01:36 | 显示全部楼层
卡灰猫 发表于 2014-11-1 09:05
不要照UVB哈  千万不要 我之前移植后 在家狂照 色素沉着严重 两年都没有去掉  然后又去的小梅家把黑的抹掉 ...


你当时是怎么照光的呀 色素重很多。

我现在也在照光呢 还在40秒。还有擦普特彼

你现在恢复怎么样了?

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大学四年级

发表于 2014-11-3 11:31:28 | 显示全部楼层
卡灰猫 发表于 2014-11-3 11:11
千万别用UVB 普特比也别用哦 我当时也是照UVB 弄得很黑还以为过一段时间就会变过来,等了两年都很黑,巨 ...


好吧。那我就控制下照光的次数吧 太阳光照的都没动静
我的现在都不粉 是偏白的 最近擦普特彼倒是黑色素明显了一些

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初中二年级

发表于 2014-11-3 12:46:03 | 显示全部楼层
失败的原因有没分析过,替楼主感到惋惜,做这个手术确实很受罪,看来我是幸运的,感恩

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大学四年级

发表于 2014-11-3 13:20:59 | 显示全部楼层
卡灰猫 发表于 2014-11-3 12:58
刚做出来都是偏粉 两三个月就有点皮肤色了 然后半年就跟皮肤差不多了 还有别用外用药啊 有些人用刺激的黑 ...


好的。谢谢你的建议



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初中二年级

发表于 2014-11-12 16:18:53 | 显示全部楼层
唉,可惜了,最后还是失败了。我们该怎么办啊???!!!

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初中二年级

发表于 2015-11-15 23:35:06 | 显示全部楼层
美女有试过光疗吗?
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