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[已解答] 请教李博士白白发展问题,内服加激素都试过了!

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小学六年级

发表于 2015-6-20 23:46:33 | 显示全部楼层 |阅读模式

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男32  泛发型白白   患病14年  母亲家族有日光性皮炎,见不得太阳!

      我的白白主要分布于四肢 刚开始是从毛孔出小白点,然后慢慢连成一片。多年来一直缓慢发展。从前年开始大面积爆发,目前头部,耳朵,鼻子,嘴巴,四肢,尤其是手已经全部白完。
      六七年前有过一次自愈情况!一年的时间没有用任何药物,突然间就好了,泪奔当时。。。好景不常,第二年夏大面积爆发,病灶还是原来的地方。找不到原因。(只记得自愈那年我献了一次血,还有就是生活比以前规律,睡觉的时间长一些。不知道跟这些有无关系。)

      这些年断断续续的治疗,专科医院的药都吃了一遍,各种常归方法也都试过,效果不明显。
      2014年来到手拉手论坛,开始用论坛上的方法试着控制,用药效果如下:
1,匹多莫德分散片+叶酸+VB+葡萄糖锌
用药三个月  无效(期间检查肝功能项转氨酶都超过200)
2直接使用复方倍他米松注射3月
同时内服  玉屏风散+美能+VB+叶酸+葡萄糖锌+氯化钾缓释片+辅酶q10  两个月  目前看来还是无效
3在以上两种方案同时 头面部均使用UVB光照 配合外用药物他克莫司+卤米松(卡泊三醇),效果很好,但是一旦停止照光,治好的地方会在短时间复发。
      我按照博士的帖子做了几项检查,麻烦您分析下,给个控制方案,谢谢您了。
      

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 楼主| 发表于 2015-6-20 23:47:04 | 显示全部楼层
有没有一样的病友?

                               
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 楼主| 发表于 2015-6-20 23:47:46 | 显示全部楼层
uvb效果很好,但是治愈速度赶不上复发啊

                               
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 楼主| 发表于 2015-6-20 23:49:20 | 显示全部楼层
有没有去李博士那看过的病友,麻烦分享下经验。地址,挂号啥的

                               
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发表于 2015-6-21 02:16:24 | 显示全部楼层
之前也在郑大看过,效果不怎么样,去北京找博士了,博士的挂号和地址在论坛搜索一下,都有很详细的

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发表于 2015-6-21 11:58:44 | 显示全部楼层
IMAX 发表于 2015-6-20 23:49
有没有去李博士那看过的病友,麻烦分享下经验。地址,挂号啥的

博士在北京武警总医院,地址是永定路69号,博士出诊时间是周一、周五上午,周日全天的,周一、周五可以通过医院的官方网址进行预约,周日全天是普通号必须去医院挂号,一般医院七点开始挂号,这之前去医院排队应该是没问题的!

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超级版主

发表于 2015-6-21 11:59:13 | 显示全部楼层
从你检查结果看基本还算正常,晚点听听博士的意见吧!

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 楼主| 发表于 2015-6-21 13:04:13 | 显示全部楼层
谢谢亦宁

                               
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 楼主| 发表于 2015-6-21 22:28:37 | 显示全部楼层
玉屏风颗粒 美能 VB 叶酸 葡萄糖锌 辅酶Q10  另外每月再加一支复方倍他米松   
连用三个月,这个方案不知道对身体有无大影响,翘盼博士回复!

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 楼主| 发表于 2015-6-21 22:30:39 | 显示全部楼层
我是15年 123月分别注射的复方倍他米松,目前感觉缓慢发展。如果对身体影响小的话,我想再试试!

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论坛特邀专家

发表于 2015-6-23 10:21:25 | 显示全部楼层
寻常型白癜风,检查结果正常,使用激素和免疫调节剂控制不理想可以考虑内服他克莫司胶囊内服控制。

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 楼主| 发表于 2015-6-23 10:28:54 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2015-6-23 10:21
寻常型白癜风,检查结果正常,使用激素和免疫调节剂控制不理想可以考虑内服他克莫司胶囊内服控制。

玉屏风颗粒 美能 VB 叶酸 葡萄糖锌 辅酶Q10  另外每月再加一支复方倍他米松   
连用三个月,我想再试一次这个方案,不知道对身体有无大影响(以前是分开的,注射三个月后内服的),翘盼博士回复!

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