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新人报道,在这里不是一个人在战斗了,大家一起加油!

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小学六年级

发表于 2015-7-1 17:01:56 | 显示全部楼层 |阅读模式

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论坛有半个月了,这段时间有时间就上论坛来了解bb,学习有关bb的知识,看看各位治疗的经验,真是受益良多,来到这里才感到找到了组织,找到了一个温暖的大家庭,对bb也没了当时孤独无助的迷茫了,在这里不是一个人在战斗了,是坚强的兄弟姐妹们共同在抗击bb.

很高兴能有这样的论坛,对于bb们真是一个良师益友,给迷茫的bb得到很多帮助,尤其是各位版主真是很辛苦,看到你们耐心的给bb们解答,内心真是很感动,你们也是我们心中的明灯啊!来到这个论坛这是误打误撞,也很幸运,算是老天给指了一条道吧,发现bb有一年多吧,当时没注意,刚开始在太阳穴只有黄豆大的一个斑,颜色稍白,几个月了一直没见好转,就去当地三甲医院看了,预约的老专家看的,就确诊是bb,当时对这病不了解,可能也是自己疏忽了,也没上网仔细查查相关资料,太相信那位老专家了,就按照他开药方治疗,病情也控制住了,当时要打针剂是要肌注的,非常痛,打了2个多月吧,受不了了,主要是打针部位肌肉都僵硬了,不敢再打了,当时看病情好像好转了,就停止治疗了。到今年5月份时一下复发了,在脸部呈散发性复发了,有五六处,心里一下慌张了,就上网查医院,网上基本上都是专科医院打的广告(那些医院真是害人,还有一些名人真是助纣为缪啊,就是看了央视一个非常有名的主持人的一个节目邀请的专科医院专家,否则我还不太相信呢),正规医院治疗的介绍倒非常少啊,病急乱投医啊,就去了当地一家专科医院,治疗模式和论坛上说的基本一样,检测拿药,都没仔细询问,一次半个月就开了2000多的药,现在才知道被骗了啊,还好在网上误打误撞进了手拉手论坛,才明确了治疗方向,走上正规的治疗之路。现在在正规医院拿的药,照光去了当地一家感觉有良心的皮肤病医院,照了有2次308了,效果还没出现,治疗中有什么进展会在论坛中和大家共同交流!

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2015-7-1 17:05:23 | 显示全部楼层
嗯开心来到这里。我也是为了买灯才误撞进来的

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副县长

简单

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发表于 2015-7-1 17:40:59 | 显示全部楼层
祝福你早日康复
简单
微信:jinlove2015  QQ:1379586274

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超级版主

发表于 2015-7-1 17:46:26 | 显示全部楼层
看你的文字也是在论坛有一段时间,也了解了一些治疗知识,积极治疗吧,脸部相对来说也是容易恢复的部位,祝福你有好的效果!

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 楼主| 发表于 2015-7-1 18:14:08 | 显示全部楼层
谢谢各位,尤其感谢亦宁,从你给众多朋友答疑解惑中,了解了不少关于治疗bb的知识,真是哪里有需要你就在哪里啊,还有天涯哥,你们不畏劳累,耐心解答帮助,真是无私奉献啊,有你们这些辛劳的版主,论坛中充满力量与生机!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2015-7-1 18:33:46 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-7-1 17:46
看你的文字也是在论坛有一段时间,也了解了一些治疗知识,积极治疗吧,脸部相对来说也是容易恢复的部位,祝 ...

亦宁你好,首先感谢我在论坛中从你给病友的解答中了解了很多关于治疗bb的知识,在你的主页中看到你也是一位bb患者,看到你的病情,真是有些吃惊啊,但看到你积极乐观的态度,很是钦佩你!有你在,我感到前方充满希望,谢谢你时刻陪伴在大家身边,给与帮助与关心!
我想问你下,对于刚复发的有将近3个月时间了,吃药就吃匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌及配合308照光这样的治疗方法可以吗,另外想问下,在论坛上想代购药品,能介绍下去哪里代购好些,谢谢啊

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发表于 2015-7-1 19:19:36 | 显示全部楼层
hope-2015 发表于 2015-7-1 18:33
亦宁你好,首先感谢我在论坛中从你给病友的解答中了解了很多关于治疗bb的知识,在你的主页中看到你也是一 ...

可以尝试这个方法的,医药版有些朋友可以帮助代购到,可以去翻翻帖子查找下的!面部新发小面积的情况及时照308激光,配合外用卤米松+普特彼,坚持3个月看看,一般恢复效果应该还可以的!

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高中二年级

发表于 2015-7-1 19:24:03 | 显示全部楼层
建议自己买个光疗仪照光比较方便些,去照308可能要多花钱,你说患病只有一两年多半可以治好。

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 楼主| 发表于 2015-7-1 19:35:35 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-7-1 19:19
可以尝试这个方法的,医药版有些朋友可以帮助代购到,可以去翻翻帖子查找下的!面部新发小面积的情况及时 ...

谢谢天涯兄,你和亦宁真是bb方面的百科全书啊!外涂的药医生只开了普特彼,早晚涂抹,这样可以吗,还是外用药要换成卤米松+普特彼

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发表于 2015-7-1 19:37:37 | 显示全部楼层
hope-2015 发表于 2015-7-1 19:35
谢谢天涯兄,你和亦宁真是bb方面的百科全书啊!外涂的药医生只开了普特彼,早晚涂抹,这样可以吗,还是外 ...

早晚涂普特彼也是可以的,坚持3个月看看,最主要还是配合照光,当地能照308的话就更好了!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2015-7-1 19:42:19 | 显示全部楼层
谢谢天涯兄!

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博士

发表于 2015-7-1 20:42:44 | 显示全部楼层
欢迎新同学
牛蛙就是牛....

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 楼主| 发表于 2015-7-1 21:15:44 | 显示全部楼层
WV12345 发表于 2015-7-1 19:24
建议自己买个光疗仪照光比较方便些,去照308可能要多花钱,你说患病只有一两年多半可以治好。

你的建议也挺好,看论坛上好多人都买了UVB,有的看效果还不错,方便经济,也是准备想团个,我这是刚复发的面积还不算大,先照308,治疗段时间观察看看再考虑是否结合UVB治疗.谢谢你的吉言,希望能快点好起来,大家一起坚持加油吧!

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超级版主

发表于 2015-7-1 22:49:56 | 显示全部楼层
hope-2015 发表于 2015-7-1 18:33
亦宁你好,首先感谢我在论坛中从你给病友的解答中了解了很多关于治疗bb的知识,在你的主页中看到你也是一 ...

可以的,相对来说控制率还是蛮高的,恢复关键是照光,现在药物是可行的,恢复关键还是光疗!

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 楼主| 发表于 2015-7-1 23:23:28 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-7-1 22:49
可以的,相对来说控制率还是蛮高的,恢复关键是照光,现在药物是可行的,恢复关键还是光疗!

再咨询你个问题,照过308后多久才能抹普特彼,照光的医生说照308后当天不要抹外用药,要等到第二天才能抹药,感觉间隔的时间有些长啊,照光的医生说的对吗?
能方便发个团购药品的链接吗,在论坛内没找到
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