李博士你好，请问为什么我吃了几个月的药还没完全控制住发展？

等待春天

本人年龄:23
性别:女
有无家族史:   我姑姑有白白
                         (一直挺稳定)
记得小时候就听妈妈说过我背上的白点在我很小很小时就有了，(不知道是不是出生就有，比绿豆小点)随着年龄的增长也跟着长大点。
发展:14岁那年还读六年级，放假期间吧，顶着太阳光着手脚在田里捡田螺(从小皮肤比较敏感)回来之后手脚就痒就挠啊挠，过不久脚就出现了一小圈(一角硬币左右)没等脚的白白完全呈现出来紧跟着嘴角旁的也长出个一元硬币大的白白，由于是长在外表影响到了形象家人才紧张，多方打听去了柳州的一家医院。
(这一年吃了很多橘子，还吃过生鸡鲤鱼)
治疗: 15岁读初一时，去了柳州的一家医院不知是正规还是专科医院，忘了都吃了什么内服药和外擦药了，只记得做了个手术，把六个喷头似的仪器放在肚子上烫出一个个泡泡(一个喷头有九个孔)然后剪肚子起泡的皮贴在身体的白白处就包扎起来，一个星期去拆补，个星期后去拆了布拿了药就在也没去了。
家人听到很多人说不少人得了这病医到倾家荡产都好不了，妈妈觉得本来这病不痛不痒的，因做手术弄得到处是伤痕，觉得是被骗了。
效果:  嘴角旁的硬币大的白白好了，                  手脚未变。
之后的几年擦过两种药水，一天擦一种交替着，一种是盐酸氮芥酊，一种无名称的药水(气味似维阿露)，这几年没什么大发展。
怀孕期间发展 :   2014年7月脖子右边新发一块比一元硬币大点(白白新发长在痣上)由浅白到深白不足两月。
治疗 : 没去医院就诊，偶尔用盐酸氮芥酊，和一种气味似维阿露的无名称药水用着，无效果。
哺乳期发展 : 2015年2月份～2015年3月份，手上的白白由本来的一圈转变为十个手指都是(不清晰，不规则)由浅白慢慢变深白，脚上有外扩，眼皮上，嘴唇边缘及鼻孔前的胡须部位都有新发白白。
治疗 : 2015年3月25日到广西南宁医科大皮肤科就诊，检查如下:
1.抗核抗体谱项
2.血常规
3.甲功五项
4.肝功能全套
5.肾功能
6.电解质全套
7.免疫球蛋白三项
8.补体(C 3+C4)
只记得医生说没什么问题，问她是不是我生宝宝免疫紊乱了，她就说是而已

                               
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检查结果:抗核抗体，抗双链D N A，抗着丝点抗体，免疫荧火染色诊断，这些都是(阴性)   
   检查项目。              结果
三甲状腺原氨酸。      1.71
甲状腺素                     110.55
游离T3。                     4.58
游离T4。                     8.69
促甲状腺激素。          2.14
(其他结果已看不清)
内服药 拿药时间
3.25: 甲钴胺胶囊，美能，葡萄糖酸钙
锌,维生素B1,氯化钾缓释片(达补秀)，
外擦 : 地奈德乳膏，他克莫司软膏
照光 : 4月～6月共照光八次
4月份新发，脖子前锁骨，胸部腹部，
(不规则不清晰)

4.14:醋酸波尼松  每天1次/每次4片   
         葡萄糖酸钙锌,  达补秀
甲钴胺胶囊，美能，维生素B1
外擦 : 地奈德，他克
4.29: 波尼松。 1次3片
          甲钴胺，美能，维生素B1
外擦: 复方氟米松，他克
5.13 : 知珀地黄丸3次8丸，其他未变
外擦:复方氟米松，他克
6月～7月:美能，维生素B1，氯化钾            缓释片，甲钴胺，知柏地黄丸
               波尼松1次3片
外擦:  维啊露，他克
7月份擦维啊露晒太阳腹部胸部长出黑点
深圳北大医院就诊
8.4 :    波尼松1次2片
           美能，复方氨维胶囊，                转移因子胶囊，
外擦: 卡泊三醇，卤米松
新发 : 8月至9月期间 耳背，眼眉毛部位新发白白
9.4～10.4内服药 : 波尼松每天1次，          一次2片,  美能，转移因子口服液
外擦: 卡泊三醇，卤米松

深圳市罗湖区人民医院。  (留医部)
10.10～11,15内服药 :
            

  三维B，美能，胸腺肽
外擦:  10.10莫米松，维啊露
10.28到至今，地奈得，维阿露

9.17开始用家用uvb
效果:  胸部，腹部，效果很好(目前照光2分红)，手脚就未见效果(照光前擦维啊露，目前照光十五分，微微微红)
眉毛部位擦他克，地奈德效果不明显？该照光吗？

耳背未照光只擦药，白白变浅转正常皮肤。
嘴唇上面鼻孔前的 胡须部位，这几天新发有黄豆大的一个，这个部位几个月前就长过  后来好了，现在又长，本打算停药的了，可现在还新发，真不知道该怎么办，图片以附上
请问李博士我这种情况该停药吗？一直吃波尼松几个月了还控制不住，
我还该继续吃吗？
期待李博士能帮我看看，非常非常感谢！！！






10.10:  波尼松1次2片


10.28～11.20:  波尼松1次1片

孩子好可怜

坚持治疗 一定会好的

牛蛙

好详细哦，这个问题一定费了很多心思，帮顶下，等博士下回来解答

                               
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等待春天

写得有点乱

                               
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！不过真希望李博士能有空帮我解答下

等待春天

牛蛙 发表于 2015-11-8 00:47

                               
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好详细哦，这个问题一定费了很多心思，帮顶下，等博士下回来解答

写了几个钟

                               
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昨晚就写了，写得差不多了然后手机没电光机了，把我气得冒烟，现在照着光写呢

黑夜行星

结婚挺早啊

亦宁

妹妹也挺不容易，你这样整理的清清楚楚博士看了也会给出好的意见的，只是手脚来说对于手上基本可以判刑了，稳定不发展考虑遮盖，身上的积极治疗吧，我怀孕也有发展，手上比你好一些，晚点听听博士的意见！

牛蛙

                               
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这样太郁闷了吧

等待春天

牛蛙 发表于 2015-11-8 11:54

                               
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这样太郁闷了吧

对啊！博士什么时候有空可以看到我的啊？

等待春天

黑夜行星 发表于 2015-11-8 07:20

                               
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结婚挺早啊

恩，

等待春天

亦宁 发表于 2015-11-8 11:12

                               
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妹妹也挺不容易，你这样整理的清清楚楚博士看了也会给出好的意见的，只是手脚来说对于手上基本可以判刑了， ...

恩，谢谢亦宁姐的回复！我之前什么都不懂，都是来这论坛学习的，要是以前懂这些多好啊！也许早治好了，

等待春天

孩子好可怜 发表于 2015-11-8 07:52

                               
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坚持治疗 一定会好的

恩，谢谢！你也是

                               
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亦宁

等待春天 发表于 2015-11-8 15:00
对啊！博士什么时候有空可以看到我的啊？

博士一般周六、周二会上来解答的！

lymymx

你一定会好起来的  加油

牛蛙

等待春天 发表于 2015-11-8 15:00

                               
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对啊！博士什么时候有空可以看到我的啊？

应该是周二吧