宝贝儿子治疗四个月的效果照片，白白恢复了不少！

szx911

张小桃 发表于 2016-1-22 15:06
真的很不错加油加油

谢谢，你们的鼓励是我前进的动力，BB不灭掉， 我心不死！

亦宁

szx911 发表于 2016-1-22 15:29
协和大夫让每天一根香蕉，问题孩子每天一根还说自己腿疼，实在不敢给吃了。  我现在就是抹药和照自然光， ...

这天气自然光很难都保证发红啊，有条件首选308，不行自己买个UVB在家里照！
现在这种不行就只有停药了！当时可以氯化钾补钾的！

szx911

亦宁 发表于 2016-1-22 16:11
这天气自然光很难都保证发红啊，有条件首选308，不行自己买个UVB在家里照！
现在这种不行就只有停药了！ ...

家里有协和的钾水，也不敢给喝，内服药吃了近三个月停的没问题吧？要是需要加上，我就再去北京复诊，让大夫在看看。目前看孩子好的还可以，我听您的建议，孩子现在三岁，用UVB还是308效果好呢？一直没敢用，是怕孩子皮肤嫩，我不会照给孩子照坏了

亦宁

szx911 发表于 2016-1-22 16:18
家里有协和的钾水，也不敢给喝，内服药吃了近三个月停的没问题吧？要是需要加上，我就再去北京复诊，让大 ...

其实稳定不发展可以直接停，那你为啥不服钾水呢？当然首选308，不方便就考虑UVB，这个年龄孩子可以照光的！

希望治愈1103

szx911 发表于 2016-1-22 15:31

                               
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就吃一块香顶用吗？我们每天一根都不管用，而且时间久了孩子吃腻，不给吃了

那个结果就是查的血钾，应该不缺啊，我们就是只吃香蕉

szx911

sandy2222 发表于 2016-1-22 01:13
你给儿子照光了吗？

一直自然光，我觉得这算好的慢得，我不太会操作机器，又怕有副作用，应该配合光疗好的更快。 不过，现在这个效果我也很满足了，只要不新长，就身上这些也不碍事

szx911

小白消失吧 发表于 2016-1-22 02:18
加油马上就快好了，你家宝贝是个坚强孩子，以后多注意些别让他总生病，这样对这个病也不好

嗯，谢谢亲们，还有一直默默无闻奋斗在对抗BB前线的爸爸妈妈们，只要我们坚定信念，孩子的未来才是充满希望的。

szx911

孩子好可怜 发表于 2016-1-21 22:37
你可以把美能换成白芍总苷。副作用非常小。

其实我最不愿意给孩子吃药，不是万不得已为了控制住，真不想他们吃激素药，目前孩子很稳定，我觉得还是停停，换成普利莫、酸辛、维生素这些先观察，不稳定再去复诊，不指望能从根本消除它，哪出来治哪吧。

陈凤平

恭喜，恭喜

wcq

szx911 发表于 2016-1-21 16:20

                               
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你好亦宁，谢谢过去和现在的鼓励！孩子虽然回复的很不错，但是口服美能出现乏力、肌肉疼，医生建议先停药 ...

请问你们美能的用量是多少？

云歌

szx911 发表于 2016-1-22 15:36
取得好效果背后的努力和心酸，只有伟大的父母才知道，儿子是我们的心头肉，我只好化悲痛为力量，坚持给孩 ...

祝福孩子  孩子的白白肯定一定绝对能好的  我们一定会打败白白的！

pengyuqi8503

亦宁 发表于 2016-1-21 17:16
给孩子要适当的补钾啊，没有补吗？现在停掉内服药，然后外用药配合光疗就行了！

我小孩一岁半，头部也有一小块BB，BB上面的毛发是白的。能内服药和照UVB？自己的还没好，现在小孩也有，烦死了。

晟晟去白记

你宝宝恢复很好啊 我也是在腹部 我看你宝宝照片 是不是腹部皮肤有一小点一小点白色的？我们也是

亦宁

pengyuqi8503 发表于 2016-6-28 17:09
我小孩一岁半，头部也有一小块BB，BB上面的毛发是白的。能内服药和照UVB？自己的还没好，现在小孩也有， ...

头上的伴有白色毛发一般恢复难，这种可以外用药配合UVB试试吧，如果时间长伴有白色毛发本身就恢复慢！

亦宁

pengyuqi8503 发表于 2016-6-28 17:09
我小孩一岁半，头部也有一小块BB，BB上面的毛发是白的。能内服药和照UVB？自己的还没好，现在小孩也有， ...

头上的伴有白色毛发一般恢复难，这种可以外用药配合UVB试试吧，如果时间长伴有白色毛发本身就恢复慢！