白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 3945|回复: 19

[随笔感想] 当我们迷茫的时候,请转身看看身边的人!

[复制链接]

55

主题

7647

帖子

4万

积分

乡长

QQ
发表于 2016-4-2 08:33:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
很多时候我们都在跟上天抱怨,为什么我们会有生老病死,为什么我们会有BB,可是我们在抱怨的同时却又在享受生活。对,BB是影响了我们的容颜,影响了我们的工作,事业,家庭,爱情,可是依然会因为BB而认识大家,认识这么多支持你,关心你,爱护你的人。当我们沮丧、不想面对外面世界的时候,你又曾想过别人是多么的渴望拥有你的生活,你的身体,你的一切。这是发生在我身边的真人真事,因为我的能力有限,我帮助不了他什么,唯一能帮助我这个老同学的就是每天坚持为他的宝宝祈福,每天微信、QQ、微博转发,希望有好心的人,有能力的人能够帮助他。生活还在继续,我们没有因为BB而失去生命,如果你还活着,请你坚强的去面对你的每一天,开心快乐的生活下去!

科普一下此病症
脑性瘫痪(cerebral palsy)也称婴儿脑性瘫痪(infantile cerebral palsy),是先天性运动功能障碍及姿势异常临床综合征,目前也采用先天性运动障碍综合征(syndromes of congenital motor disorder)一词。脑性瘫痪的涵盖范围太广,临床不实用,但该词已为大众所熟悉,在美国已成为社会募捐和康复运动的重要口号,因此一直长期沿用。 我国脑性瘫痪专题座谈会(1988)提出脑性瘫痪的定义是:婴儿出生前到出生后1个月内发育期非进行性脑损害综合征,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常。其他原因导致的短暂性运动障碍、脑进行性疾病及脊髓病变等,不属本病的范围

这个是我朋友的求助,希望看到的各位,方便的话帮忙转发,或者请你在心中为他的宝宝祈福,在次万分感谢
http://m.qschou.com/project/25a8a501-aac0-47d8-94f7-7ca03d937724?uuid=0&platform=wechat&shareto=1&from=timeline&isappinstalled=0
2.jpg
1.jpg
3.jpg

第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

55

主题

7647

帖子

4万

积分

乡长

QQ
 楼主| 发表于 2016-4-2 13:27:46 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-4-2 11:22
好心疼啊,现在是最害怕看到这些消息,自己当了母亲柔弱的心经不起风吹草地,在这里祝福孩子了!一会去捐点 ...

发这个是告诉大家不要因为BB而放弃自己,现在什么疑难杂症都有,我们的BB算的了什么呢
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

2532

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2016-4-2 11:22:06 | 显示全部楼层
好心疼啊,现在是最害怕看到这些消息,自己当了母亲柔弱的心经不起风吹草地,在这里祝福孩子了!一会去捐点,自己少吃点零食尽点微薄之力!

2532

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2016-4-2 15:34:50 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2016-4-2 13:27
发这个是告诉大家不要因为BB而放弃自己,现在什么疑难杂症都有,我们的BB算的了什么呢

是啊,有时候想想许多人因为白白寻死觅活的,但是跟其他疾病比起来起码我们健康,只是皮肤瑕疵,一个好的心态什么都重要!
我现在是做妈妈了,真的是见不得这样的消息,看着心里就好难受啊!

55

主题

7647

帖子

4万

积分

乡长

QQ
 楼主| 发表于 2016-4-2 16:53:52 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-4-2 15:34
是啊,有时候想想许多人因为白白寻死觅活的,但是跟其他疾病比起来起码我们健康,只是皮肤瑕疵,一个好的 ...

我虽然还没有做母亲,但是我亲眼看到宝宝受这样的罪真的是不忍心的,你要是有微信朋友圈就帮忙转发一下吧,让更多的好朋友来关心一下,不需要投入什么,只求能够转发
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

175

主题

9万

帖子

37万

积分

总理

发表于 2016-4-3 00:05:44 | 显示全部楼层
好可怜,孩子。唉

18

主题

545

帖子

3万

积分

博士生

发表于 2016-4-3 00:52:34 | 显示全部楼层
最见不得孩子受罪了

                               
登录/注册后可看大图

196

主题

1万

帖子

36万

积分

总理

发表于 2016-4-3 07:14:18 | 显示全部楼层
可怜的孩子!

21

主题

387

帖子

4571

积分

高中一年级

发表于 2016-4-3 07:46:08 | 显示全部楼层
心里难过

15

主题

349

帖子

6888

积分

高中三年级

发表于 2016-4-3 08:37:14 | 显示全部楼层
为什么每个天使都要来世界上受罪呢?虽然我们家没白白病史,但是我还是觉得我是罪人,让孩子受罪,除了给孩子更多的爱别无他有

961

主题

16万

帖子

57万

积分

博士

发表于 2016-4-4 00:45:16 | 显示全部楼层
看了好难过,祈祷这个孩子能出现奇迹

                               
登录/注册后可看大图

牛蛙就是牛....

55

主题

7647

帖子

4万

积分

乡长

QQ
 楼主| 发表于 2016-4-4 10:28:05 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2016-4-3 00:05
好可怜,孩子。唉

是的,看到的时候我哭了
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

55

主题

7647

帖子

4万

积分

乡长

QQ
 楼主| 发表于 2016-4-4 10:28:19 | 显示全部楼层
小怪兽 发表于 2016-4-3 00:52
最见不得孩子受罪了

嗯,不知道长大了谁来照顾他
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

55

主题

7647

帖子

4万

积分

乡长

QQ
 楼主| 发表于 2016-4-4 10:28:25 | 显示全部楼层

祈祷吧
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

55

主题

7647

帖子

4万

积分

乡长

QQ
 楼主| 发表于 2016-4-4 10:28:58 | 显示全部楼层
pm越来越好 发表于 2016-4-3 08:37
为什么每个天使都要来世界上受罪呢?虽然我们家没白白病史,但是我还是觉得我是罪人,让孩子受罪,除了给孩 ...

别这么想,一切都会好一起来的
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2024-6-11 18:39

快速回复 返回顶部 返回列表