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[治疗求助] 一周岁的宝宝确诊为白白,不知道好不好治疗呢?

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初中一年级

发表于 2016-5-15 22:46:59 | 显示全部楼层

我家抹上白灵酊,看似不那么白了了,可洗澡后,还是挺白的,我能加你微信吗,我家也是单侧神经的,我微信号13111588202
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2016-5-15 22:48:38 | 显示全部楼层
瑾宝宝 发表于 2016-5-15 22:44
有效果,不照光只靠药特别慢!你家的是什么型的,还在发展么

节段神经单侧,从发现到现在一直有新的长出来,你是觉得杜鹃看的有效果了吗

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小学六年级

发表于 2016-5-15 22:51:39 | 显示全部楼层
萌朵 发表于 2016-5-15 22:48
节段神经单侧,从发现到现在一直有新的长出来,你是觉得杜鹃看的有效果了吗

是的,用杜鹃的药3天脖子就出黑点了,但是黑点变大特别的慢,主要还是靠照光,但是用了药就不发展了,你是哪的,我也是明天复诊,

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初中一年级

发表于 2016-5-15 22:52:56 | 显示全部楼层
瑾宝宝 发表于 2016-5-14 16:17
我看了两个,一个是刑嬛一个是北京大学人民医院的杜鹃,最后选的杜鹃治疗

我明天就要复诊,你说我还在邢嬛那拿药吗,杜鹃都给你宝宝检查什么项目了,邢嬛说这次不让我们吃早饭 要验血

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初中一年级

发表于 2016-5-15 22:54:35 | 显示全部楼层
瑾宝宝 发表于 2016-5-15 22:51
是的,用杜鹃的药3天脖子就出黑点了,但是黑点变大特别的慢,主要还是靠照光,但是用了药就不发展了,你 ...

我是石家庄的,我今天就在北京,你明天找杜鹃复诊吗

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小学六年级

发表于 2016-5-15 22:58:12 | 显示全部楼层
萌朵 发表于 2016-5-15 22:54
我是石家庄的,我今天就在北京,你明天找杜鹃复诊吗

我明天去挂号,她后天下午出诊,我离的远啊,折腾

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小学六年级

发表于 2016-5-15 23:03:38 | 显示全部楼层
萌朵 发表于 2016-5-15 22:52
我明天就要复诊,你说我还在邢嬛那拿药吗,杜鹃都给你宝宝检查什么项目了,邢嬛说这次不让我们吃早饭 要 ...

那为什么一开始不验血呢?微量元素,肝功能,甲状腺,免疫我检查了这些!你口服激素了么?

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初中一年级

发表于 2016-5-15 23:03:42 | 显示全部楼层
瑾宝宝 发表于 2016-5-15 22:58
我明天去挂号,她后天下午出诊,我离的远啊,折腾

你们都做了什么检查

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小学六年级

发表于 2016-5-15 23:05:05 | 显示全部楼层
萌朵 发表于 2016-5-15 23:03
你们都做了什么检查

你吃的什么药?当时刑嬛让我们吃激素,说激素控制的快

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发表于 2016-5-15 23:08:54 | 显示全部楼层
瑾宝宝 发表于 2016-5-15 23:03
那为什么一开始不验血呢?微量元素,肝功能,甲状腺,免疫我检查了这些!你口服激素了么?

上次我家吃饭了,我们口服了半个月激素药了,邢嬛也是这么说的,但还是没控止住,唉,

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小学六年级

发表于 2016-5-15 23:18:49 | 显示全部楼层
萌朵 发表于 2016-5-15 23:08
上次我家吃饭了,我们口服了半个月激素药了,邢嬛也是这么说的,但还是没控止住,唉,

那你在听听刑嬛怎么说吧!咱也不懂药,不知道激素能吃多久,但有的人可能用药久一点才见效,也不要太着急,一个月还看不出什么

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初中一年级

发表于 2016-5-15 23:22:17 | 显示全部楼层
瑾宝宝 发表于 2016-5-15 23:18
那你在听听刑嬛怎么说吧!咱也不懂药,不知道激素能吃多久,但有的人可能用药久一点才见效,也不要太着急 ...

揪心的痛啊,都不知道怎么管的孩子,让孩子遭这个罪,我们祈祷吧

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小学六年级

发表于 2016-5-15 23:25:14 | 显示全部楼层
萌朵 发表于 2016-5-15 23:22
揪心的痛啊,都不知道怎么管的孩子,让孩子遭这个罪,我们祈祷吧

会好的!好好治,心无杂念

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发表于 2016-5-15 23:28:56 | 显示全部楼层
瑾宝宝 发表于 2016-5-15 23:25
会好的!好好治,心无杂念

谢谢安慰。坚持

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初中一年级

发表于 2016-5-16 08:02:47 | 显示全部楼层
275685247 发表于 2016-5-15 21:54
现在的用药情况就是没有以前那么白了,貌似也在缩小了,不过倒是没有太明显的效果,你家宝宝怎么样了?

我家才用了5天的普特彼,还有葡萄糖酸锌跟维生素B,目前还看不出效果,但是我家比6个月大的时候白白扩大了很多,你家宝宝都用了些什么药啊
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