求助，请问孩子之前的药物还要继续吃吗？

风铃贝儿

我儿子11岁，4月16日洗澡的时候发现胯骨两边皮肤有点白，当时心里咯噔一下，因为他爸爸有白白，赶紧看看别处有没有，全身看了一遍，就发现手腕上有一毛钱硬币大小的一个，当时整个人就瘫了，像天塌下来一样，一个已经让我受不了了，现在孩子也有白白了，我该怎么办？那些天我天天哭，饭吃不下，觉睡不好，到现在一想想还是想哭，总觉得对不起孩子，他学习很好，也很听话，为什么会让孩子承受这些！刚开始带他去三甲医院看，医生给开了匹多莫德，复方甘草酸苷和爱宁达，匹多莫德一直一天一次，一次一片，甘草酸苷因为没买到停了几天，断断续续一个月看着胯部还是在扩大，今天我又带他去我们这里中医院看了，医生给开的中药颗粒，等我们拿药回去再找医生，他会诊去了，问了问护士，以前的药还吃吗？她说别吃了，吃这些就行，我又迷茫了，增加免疫力的药到底还吃不吃？医生说要我们隔一天去照一次光，我问他是什么光，他只说是黑光，也没说别的，黑光是什么呢？亲们，看到能帮忙给点建议！谢谢

风铃贝儿

求回复！

心痛了

经历都一样

风铃贝儿

心痛了 发表于 2016-6-9 17:15

                               
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经历都一样

你孩子现在怎么样了？也是遗传的吗？

亦宁

1、之前的药物还是继续吃上吧，可以系统坚持三个月控制看看，白白的控制也是需要时间的，一般现在看到的也都是一个月前发展的！
2、黑光是UVA，一般需要配合光敏性药物一起，现在基本都是使用308和UVB了！

风铃贝儿

亦宁 发表于 2016-6-9 18:02

                               
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1、之前的药物还是继续吃上吧，可以系统坚持三个月控制看看，白白的控制也是需要时间的，一般现在看到的也 ...

医生说吃中药也要两个月查一次肝功，要是我买了你们说的uvb是不是就不用去医院照了？医生给了我一瓶药水，也不知道是什么？说一天搽两次！

亦宁

风铃贝儿 发表于 2016-6-9 18:11
医生说吃中药也要两个月查一次肝功，要是我买了你们说的uvb是不是就不用去医院照了？医生给了我一瓶药水 ...

是的，自己买个可以不去医院的，如果医院的是308面积小当然首选去医院照了！

莞尔

吃复方甘草酸苷要注意补钾，一天吃两个香蕉

心痛了

风铃贝儿 发表于 2016-6-9 17:17

                               
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你孩子现在怎么样了？也是遗传的吗？

无家族病史,一起加油!