十多年的白白历史，依然没有绝望，希望帮忙指点！

future88

我今年快23周岁了，从十来岁就开始有的白白，发展非常迅速。那时候家里穷，母亲一个人在家带我和弟弟，父亲在外打工，母亲当时发现我身上有的白白，非常惊慌，让爸爸回来一起带我去市区医院检查（家住农村），第一次进医院检查，医生毫不避讳的说：“这病非常顽固，很难有治愈的希望”。当时我就觉得，天都塌了，也是医生的那句话让我一下长大了。我也伊始到问题的严重性，但是父母没有放弃我，带着我四处投医，大大小小的医院，私人小诊所，病急乱投医，甚至是荒野赤脚医生都去求医，吃中药，西药，打针，植皮手术（协和医院做的，很失败），外用的药，有的要光照，曾经皮肤因为涂药水晒太阳起鸡蛋大的水泡。。。。经历种种，可最终还是没有控制，身上几乎30%的面积都有，我从小到大都很自卑，白白伴随着我十来年。改变了我的性格，生活，甚至是人生轨迹。曾经一度失眠，抑郁，绝望，好多次产生过自杀的念头，想到为我努力的父母还是坚强活着，万一哪天就找到治愈的方法了呢。
      
现在我已经大学毕业，开始实习了，可自卑依旧笼罩着我，我做梦都想治好我的白白，我想自己赚钱治好我的病，我不能再给父母增加压力了，十多年来，父母几乎为我倾尽家财，带我四处求医，高中以前，病情控制较好，没什么发展，可是高中之后压力变大也没时间来治病，白白就迅速扩展，大学几年也在用药，可是似乎没什么好的效果了。

我现在有个男朋友，认识5年，交往3年，很疼我，也很照顾我，他去年还带我见了家长，年底正式见面，他总是说不介意，就算再严重也不嫌弃我，说要是介意的话，当初就不会选择我，我很感动。但是始终还是隐瞒着他的父母，后期结婚后总还是会知道的，谁家的父母估计都不会接受我这样患病的女孩子的。我也可理解，但是男朋友这么疼我，我也很爱他，不愿意因为白白而毁掉我们的幸福，我不甘心，从小到大，我受过无数的冷眼，所以非常自卑，目前我唯一的希望就是好好工作，赚钱治病，好好生活，报答所有爱我的人。
   
今天无意中看到这个论坛，又重新让我燃起治疗的希望，我喊着泪看了很多人的帖子，相信那些故事是真实的，也相信白白可以治疗好，，请问有谁能给我点指引，如何去治疗，我很迷茫。。。。。谢谢各位！

找回失去的美丽

按照论坛里说的方法治疗吧！会有效果的！

亦宁

你现在具体什么情况，白白部位，是否发展？之前怎么照光？坚持多久？

莞尔

现在是什么情况

future88

亦宁 发表于 2016-6-13 15:13
你现在具体什么情况，白白部位，是否发展？之前怎么照光？坚持多久？

腹部，小腿。双手，脚上。头上，面部刚刚发展的。

future88

1425627148 发表于 2016-6-13 15:16
现在是什么情况

现在这2年好像发展了不少，比以前大了

future88

找回失去的美丽 发表于 2016-6-13 15:08
按照论坛里说的方法治疗吧！会有效果的！

光照是什么。小时候以前去医院照过几次，没什么感觉，蓝色的光，不知道是什么。

亦宁

future88 发表于 2016-6-13 15:58
腹部，小腿。双手，脚上。头上，面部刚刚发展的。

有发展可以试试匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌，外用卤米松加普特比配合光疗恢复看看吧！

白玫瑰and黑玫瑰

你白白情况跟我差不多

苏乞儿

    找到论坛就找到了希望，最重要的是心情一定要放开，祝福早日康复！

冰糖薄荷

参考8楼亦宁妹妹的，再加上辅酶Q10，外用药早上涂一次卤米松，晚饭后照光，光疗一个小时后再涂他克莫司，论坛管理员阿蔡处可以买到UVB光疗仪。阿蔡联系方式

冰糖薄荷

乐观坚持治疗，对于面部和躯干部位见效是很快的，加油！

痛并快乐者！

楼主一定要加油，多看看那些治疗有效果的帖子，对你帮助会很大的，相信你也能有好效果，加油！

future88

冰糖薄荷 发表于 2016-6-13 18:20
参考8楼亦宁妹妹的，再加上辅酶Q10，外用药早上涂一次卤米松，晚饭后照光，光疗一个小时后再涂他克莫司，论 ...

谢谢你 太感谢了