昨天女儿被确诊为白白，我的心碎了！

许多鱼 · 发表于 2017-5-4 21:41:56

天下妈妈都是一样的，孩子就是我们的命，我孩子也是一个多月前确诊的，当时死的心都有，还好我找到了这个论坛，看到那么多痊愈的朋友，知道了白白并非不治之症。心情少少好了一些，，亲！！我们一定要坚强，相信我们的孩子一定会好的！！！加油

mmrs1981 · 发表于 2017-5-4 22:13:18

是的，一定要让她幸福

nebdf · 发表于 2017-5-4 22:29:49

加油

nebdf · 发表于 2017-5-4 22:29:50

加油

mmrs1981 · 发表于 2017-5-4 22:39:07

大家有知道辽宁的哪家医院有308吗？

tzosf316 · 发表于 2017-5-5 00:24:14

亦宁发表于 2017-5-4 21:26

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可以照308恢复的，有局部控制和治疗的效果，祝福宝贝！

请问下发展期也能照顾吗？会不会诱发其他地方？

晗琪 · 发表于 2017-5-5 03:01:42

mmrs1981 发表于 2017-5-4 20:49
再请教一下，现在就能用308照吗，为什么大夫不和我说。当时我跟大夫说不用考虑经济问题，用最好的药和方法 ...

我的心也碎了，女儿七岁嘴角有一处白斑，在照光，可是一点效果都没有现在，很难过，宝贝从小一直被大家小美女小美女的称呼，我心狠痛，为什么得病的不是我

闲散艺人 · 发表于 2017-5-5 05:55:58

坚强加油吧可以治好的

llfe53 · 发表于 2017-5-5 09:00:15

医大一没有308，沈阳七院有，赶紧去照光吧

llfe53 · 发表于 2017-5-5 09:01:28

坚持住照光，会有恢复的，抓紧治疗！

mmrs1981 · 发表于 2017-5-5 13:51:34

再次谢谢大家的祝福。女儿嘴角和下唇这有，刚刚确诊，正在服匹多诺德，外用他克0.1，像这种情况可以马上去照308吗？

mmrs1981 · 发表于 2017-5-5 13:54:38

我看木木说要先口服免疫药3月等稳定后再照光。想问亦宁老师，是现在照还是3月以后？

厚德载物hh · 发表于 2017-5-5 15:25:36

选对治疗方法，是能够治愈的，不要太过担心了。

希望梦想成真 · 发表于 2017-5-5 16:35:17

mmrs1981 发表于 2017-5-4 20:49
再请教一下，现在就能用308照吗，为什么大夫不和我说。当时我跟大夫说不用考虑经济问题，用最好的药和方法 ...

感同身受！我们的才六岁！照308中…

mmrs1981 · 发表于 2017-5-5 21:54:09

希望梦想成真发表于 2017-5-5 16:35

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感同身受！我们的才六岁！照308中…

直接就照308吗，没让用匹多莫德之类的先抑制一下吗？

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