求求各位病友，帮帮我，救救我唯一三个多月的女儿吧！

今生有约831210

忆往昔1 发表于 2017-5-20 12:29

                               
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不要急！我看不像！小孩子营养要加强！观察一段时间再下结论！

我自己得这个病17年了，真希望不是，像一场噩梦，自己好不容易死里逃生出来一样，又跌入更黑暗的谷底了，一家人都像跌入了万丈深渊，抓不住一点救命稻草一样，都脆弱的要一点就倒的样子，求求老天垂怜可怜我们家吧，放过我的女儿，我愿拿命跟它换

亦宁

今生有约831210 发表于 2017-5-20 15:39
我在淘宝上看到有几十到几百的伍德灯，不晓得买哪个牌子价位的，会不会对孩子皮肤有伤害呢，我老公说他害 ...

有身体其他部位的照片吗，论坛就有专业伍德灯团购，400元一个，找蔡哥就可以买，但是你自己没经验，可以去武汉第一医院挂管晓春大夫的号看看吧！

今生有约831210

亦宁 发表于 2017-5-20 21:02

                               
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有身体其他部位的照片吗，论坛就有专业伍德灯团购，400元一个，找蔡哥就可以买，但是你自己没经验，可以 ...

恩，这个星期没他的号了，正好也给我们接受缓冲一下心情的时间，我婆婆老公也害怕去医院了，都成了惊弓之鸟一样，怕面对更真实严重的情况

nebdf

加油

大眼萌娃

llfe53 发表于 2017-5-20 07:08

                               
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我女儿也是几个月得的，当时被误诊，还耽误了几个月，后来一直照308激光，摸他克莫司软膏，喝匹多莫德，维 ...

你好，我的宝宝也是几个月确诊有白白，几个月大就可以照光了吗？

llfe53

大眼萌娃 发表于 2017-5-21 14:06

                               
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你好，我的宝宝也是几个月确诊有白白，几个月大就可以照光了吗？

我们当时误诊了，一岁又去照的，但我感觉照光应该问题不大吧！毕竟越早照光越可以恢复！

今生有约831210

大眼萌娃 发表于 2017-5-21 14:06

                               
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你好，我的宝宝也是几个月确诊有白白，几个月大就可以照光了吗？

你好，你的宝宝几个月确诊的呢，你在哪里治疗的呢，用的什么治疗方法呢，我看到我的宝宝面积有点大啊，现在每天看到她心里就是一阵阵的心痛，当了母亲就把孩子当成自己的命了，总是忍不住哭，奶水也因为这个这二天都快少没了

亦宁

今生有约831210 发表于 2017-5-20 22:39
恩，这个星期没他的号了，正好也给我们接受缓冲一下心情的时间，我婆婆老公也害怕去医院了，都成了惊弓之 ...

调整好心态，我想孩子应该问题不大，祝福了！

今生有约831210

亦宁 发表于 2017-5-21 19:06

                               
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调整好心态，我想孩子应该问题不大，祝福了！

刚刚看到有位妈妈用敏白宁还是波特普治好了她儿子，效果好好，不知道我女儿能不能用，好像看到一丝希望，求老天放过我女儿，有什么就冲着我来，她还那么小，我给她设想过无数的未来，寄托了我所有祝福与希望，唯一只希望她健康快乐平安的过完这生，却从未预想过这种遭遇

亦宁

今生有约831210 发表于 2017-5-21 21:40
刚刚看到有位妈妈用敏白宁还是波特普治好了她儿子，效果好好，不知道我女儿能不能用，好像看到一丝希望， ...

先确诊在治疗，先确诊吧！

大眼萌娃

今生有约831210 发表于 2017-5-21 18:51

                               
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你好，你的宝宝几个月确诊的呢，你在哪里治疗的呢，用的什么治疗方法呢，我看到我的宝宝面积有点大啊，现 ...

五个半月确诊的，现在内服脾氨酞，外擦爱宁达

今生有约831210

大眼萌娃 发表于 2017-5-22 22:09

                               
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五个半月确诊的，现在内服脾氨酞，外擦爱宁达

你在哪里治疗的呢这么小能用药吗，会不会有负作用，效果怎么样了呢，我挂了明天武汉第一医院管小春专家号，老公婆婆不让我去，他们害怕折腾孩子，也怕又有不好的事情，我还是想去问问医院，又不知该问些什么，那天一下懵了，只知道哭，把专家也搞得措手不及安慰我半天就下班走了

大眼萌娃

今生有约831210 发表于 2017-5-22 22:38

                               
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你在哪里治疗的呢这么小能用药吗，会不会有负作用，效果怎么样了呢，我挂了明天武汉第一医院管小春专家号 ...

我是湖南的在湘雅医院看的，没有去北京太远了宝宝太小折腾不起，湘雅医院开的药是卤米松擦的，后来在论坛上看到都说小孩子擦爱宁达和他克没有关系，然后就自己从新买的爱宁达擦，内服增加抵抗力的也是没有问题的，要坚持三个月，我们马上就快三个月了，打算先停一段时间观察看看，目前没有发现有新发的。  我个人觉得还是要治疗，要是不治疗扩散了怎么办，到时候在治疗就难了，刚发现就把它控制住，不发展这样就很好了，以后大了点了身上的可以照光治疗，我现在就祈祷我的宝宝不要有新发，这是我的看法希望对你有帮助，还有应该叫你老公和婆婆要正视这个事情，不能逃避，虽然它很残忍但我们没有办法不去理它，为了孩子一起加油

今生有约831210

感谢群里病友大家的鼓励安慰与祝福，今天正好是宝宝满四个月，在我坚持下，婆婆老公还是陪我去医院去面对了，刚去我就跟专家说我想照伍德灯看下孩子白癜风面积到底多少，没想到管晓春专家用肉眼观察说不用无德灯，就算用了还是得用肉眼观察下结论，说我女儿目前还不是完全性白癜风，是还有黑色素只是又缺失减少一些，看起来是白色糠疹，说是营养不良，由于我有白癜风，由婴儿湿疹容易引发白癜风，比较危险，要好好照顾，开了一只硅油润肤霜就让我们回来了。二位都是一医院有名的老专家，不知该相信哪位的确诊，不过内心更想是管专家的，一家人又喜极而泣，人生真是悲喜交加，短短几天一会地狱一会天堂，真像一场戏，再次万分感谢大家的鼓励安慰和支持，感谢老天爷放过了我的女儿，感谢上帝，感谢所有所有，我们永远都是白白一家人

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请问你是在哪挂的管晓春专家的号，我宝宝六个半月，也想去找她看下。