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[治疗反馈] 求助各位,脸部白白治疗快5个月了,眼看就好了,感觉有扩散了!

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小学四年级

发表于 2017-6-27 15:28:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本人男,28岁。于2017年1月19日在西安交大二附院诊断为白癜风,当时只有米粒大小,挂得专家号,冯捷,开了驱白巴布期片,维阿露,0.3%他克莫司(后来才知道这个浓度室儿童用的)。刚开始觉得没什么大碍,也临近春节,准备回老家过年。1周后白白迅速扩散,家里面也是事情不断,心情极差,春节也没有回家。不断的在网上了解,自己也不相信得了白白,后来得知西京医院的李春英教授看的还不错,2月7日到西京医院就诊。当时再次确诊为白癜风。从1月19日到2月7日白白由米粒大小扩赛到2CM*1.5CM。李教授给开了白净颗粒(西京医院自制的中药),复方甘草酸苷胶囊(浙江瑞阳),多糖蛋白片,0.1%普特彼他克莫司(早晚各1次),外加308准分子激光治疗。


这个是2017年2月7日就诊时拍的。脸部1处,鼻尖1处,鼻孔隐约1处。
痛定思痛,开始治疗。按时吃药,按时光疗,按时睡觉。3月7日复诊时,大夫说已有内宿,如下图所示:

此时脸部看到明显收缩,鼻尖处变得更加明显。
3月7号到4月12号的效果是最好的。


这张是4月12日拍的,鼻尖处已经快好了,面部一处也好了很多。这次复诊大夫把多糖蛋白片换成了甘露聚糖肽(口服液,川抗医药出的)

这张是2017年5月7日拍的,脸部好了很多,鼻尖处基本看不到了。


2017年05月21日,面部就剩米粒大小,鼻尖处基本已好。
此事心情大悦,以为马上就要好了。于2017年5月21日复诊,大夫说好的查不到了,复方甘草酸苷胶囊就停了,其他要照吃。坚持了3个多月终于熬出头了,因为得了白白后大夫说不能喝酒,把酒给戒了,烟也戒了。
可是。。。。。。
5月份照308基本照一次可以红3天。可是到看了5月21号以后照一次红2天,最后红一天,红的时间越来越多,计量也是每次都在 增加,到现在已经到2050了。
6月9日,治疗4个月后,突然发现脸部有扩散迹象


2017年6月9日拍照。
2017年6月20日去医院复查,给大夫说,眼看就好了,但是最好那一点总是好不了,最好的时候只有穿线的针那么细,现在又变成绿豆这么大了。
李教授这次又把甘草酸酐胶囊开了。继续光疗。


2017年6月27日早上拍摄。感觉有变大了


这张是2017年6月27日中午拍摄的。
之前一直是早晚各一次他克莫司,但是最近感觉早上摸完他克莫司后,患处会变得更白,吓的我到中午赶紧拿棉签抹掉。
马上就治疗5个月了,308激光也做了52次了(现在间隔一天做一次)。现在心里很难受,害怕在扩散到之前的那么大。
这个病不等不痒,却对人的精神摧残很大。感觉自己都要坚持不住了,上天为何要如此折磨我呢?想想自己都不禁落泪,但是上有老,下有小,孩子今年9月份上一年级。想死的心都有。。。。现在的治疗方案有必要调整吗(口服复方甘草胶囊1日3次,白净颗粒1日3次,甘露聚糖肽1日3支,他克莫司早晚各1次,308激光隔天照一次)每天都不敢照镜子,看到恢复的皮肤又变红后,心如刀割。
这两天也在论坛看到有做移植手术的,但是必须是稳定期1年以上。想想自己,白白最近应该又在扩散,也不能做。
哎,,,人活一世真的就是来受罪的吗?????



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总理

发表于 2017-6-27 15:34:08 | 显示全部楼层
移植要稳定一年以上的,有发展复方甘草酸苷有控制作用的,坚持一段时间看看

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小学四年级

 楼主| 发表于 2017-6-27 15:35:30 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2017-6-27 15:34
移植要稳定一年以上的,有发展复方甘草酸苷有控制作用的,坚持一段时间看看

现在继续光疗吗?我都快没信心了。上传的照片怎么看不到了

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超级版主

发表于 2017-6-27 15:41:10 | 显示全部楼层
xiaolu999 发表于 2017-6-27 15:35
现在继续光疗吗?我都快没信心了。上传的照片怎么看不到了

继续外用药光疗,持续坚持,而且李春英大夫在治疗白白方面也是不错,我认识一个姐姐在李大夫那经过陆续两年的时候,脸上当时差不多1/3面积了吧,现在也就花生米大基本不影响了!

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 楼主| 发表于 2017-6-27 15:53:28 | 显示全部楼层
亦宁姐 能帮我看下吗 这个是我今天早上拍的 现在是不是正在扩散。

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副主席

QQ
发表于 2017-6-27 15:57:44 | 显示全部楼层
看着没扩散啊

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托儿所

发表于 2017-6-27 15:58:15 | 显示全部楼层
还是一定坚持啊,你的面积还小,面部是相对来说血运丰富的部位,又是夏季,白班好发的季节,要坚持治疗,黑色素环已经出现了,说明黑色素在生长和蓄积,坚持下来慢慢融合成片就好了,坚持就是胜利。

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小学四年级

 楼主| 发表于 2017-6-27 16:01:08 | 显示全部楼层
我传的照片为什么只显示了2张、、、什么情况、、、、

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镇长

发表于 2017-6-27 16:29:05 | 显示全部楼层

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总理

发表于 2017-6-27 17:44:28 | 显示全部楼层
xiaolu999 发表于 2017-6-27 15:35
现在继续光疗吗?我都快没信心了。上传的照片怎么看不到了

不行暂停一段时间后,再照看看

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硕士生

发表于 2017-6-27 19:34:12 | 显示全部楼层
我也想问这个问题  为什么抹过他克过后照红的地方会发白?为什么?

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研究生

发表于 2017-6-27 20:36:51 | 显示全部楼层
积极治疗,理性面对。
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