20年一路过来和白白的战斗之路！

ZM1234

8岁那年，从左小腿的硬币大小，发展到如今的28岁，全身所有部位。前15年一直都没有经过正式的治疗，都是妈妈找来的试各种偏方。中间有几年没治疗过，后来5年前去了一家皮肤科的诊所，用药和照光几乎和论坛里的系统治疗差不多，治了一年，身上就开始好些了，但好到一个程度，就一直停滞没反应。后来2012年交了个男朋友，他倒是没嫌弃，跟着他到了广州去了专科的医院，平均一个月花了3千多，照308,药蒸，吃药，打针，移植，坚持治疗了2年。后来又出现了瓶颈停滞效果，也没钱坚持下去。直到2014年的国庆，妈妈又听说很多人在一个老医生那治好了，吃了黑色药丸和类似芝麻糊的药粉，涂的白色药水，以前一大片一大片的白白，才变成了现在如今的模样。由于自己本身皮肤比较白，加上 涂药水，所以血管很明显。现在以前的老白白已经有8年没有扩大和长新的，但却有很多小小的点点，时隐时现，一直几年小点点也没长大，冬天基本不怎么看得出来。刚进论坛没几天，才认识到了这么多的专业知识。现在想像老前辈们多学习系统治疗。特别是亦宁姐姐，看到你的帖子简直是一种满满的正能量，激发了要坚持治疗的信心。

小李白

是不是用的什么有激素的长期用的，看起来。。。

ZM1234

小李白 发表于 2017-9-24 18:14

                               
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是不是用的什么有激素的长期用的，看起来。。。

也不知道是不是激素药，涂的是一种透明的药水，用后皮肤会变薄，以前是死白死白的颜色的，一大片一大片，用着觉得效果好，就坚持了3年了。前几天进论坛才担心看完了很多帖子，才发现不对劲，所以上传来做个记录

牛蛙

疑似新发的地方可以照伍德灯看看是不是白白，假如是的话说明当前还不太稳定，需要配合用药进行控制下，常规的发展期控制方法可以参考下http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
治疗的话这种情况可以自己坚持照UVB，配合一些常规的外用药，一般身上腰部腿上比较容易见效的，当前常规的治疗方法，治疗恢复手段主要以外用联合照光、移植手术等为主，控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主，辅助以维生素和抗氧化剂等，有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的！
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

ZM1234

牛蛙 发表于 2017-9-24 18:33

                               
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疑似新发的地方可以照伍德灯看看是不是白白，假如是的话说明当前还不太稳定，需要配合用药进行控制下，常规 ...

好的，谢谢蛙哥！新发的是白白呢，很小的点点，近几年长的，一直都这样，也不长大，冬天就会看不见，夏天就比较明显，是不是去三甲医院给医生开药吃比较好？

牛蛙

ZM1234 发表于 2017-9-24 19:00
好的，谢谢蛙哥！新发的是白白呢，很小的点点，近几年长的，一直都这样，也不长大，冬天就会看不见，夏天 ...

去公立三甲医院找医生面诊看看吧，有发展的话开药控制下。

ZM1234

牛蛙 发表于 2017-9-24 19:29

                               
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去公立三甲医院找医生面诊看看吧，有发展的话开药控制下。

好的，太感谢了，好幸运能遇见这个有爱的论坛

牛蛙

ZM1234 发表于 2017-9-24 19:34
好的，太感谢了，好幸运能遇见这个有爱的论坛

加油吧

                               
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亦宁

ZM1234 发表于 2017-9-24 18:19
也不知道是不是激素药，涂的是一种透明的药水，用后皮肤会变薄，以前是死白死白的颜色的，一大片一大片， ...

个人感觉你这个可能是类似哈西奈德溶液这类的激素，长时间使用激素副作用就是角质变薄，血管显现，以后治疗就尽力避免使用激素了，现在要是稳定的话考虑照光看看，或者方便去当地三甲医院咨询了解看看吧！

自知者明

http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=36505

ZM1234

亦宁 发表于 2017-9-24 19:59

                               
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个人感觉你这个可能是类似哈西奈德溶液这类的激素，长时间使用激素副作用就是角质变薄，血管显现，以后治 ...

好的，谢谢亦宁姐，论坛里有你们，感觉好温暖！

ZM1234

一个长者 发表于 2017-9-24 20:07

                               
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http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=36505

谢谢

                               
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ZM1234

亦宁 发表于 2017-9-24 19:59

                               
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个人感觉你这个可能是类似哈西奈德溶液这类的激素，长时间使用激素副作用就是角质变薄，血管显现，以后治 ...

我今天在蔡哥那买了UVB了，是要等这些白白恢复到正常皮肤厚度之后再照光，还是现在这样子的可以照呢

心向阳光愿

我的新发的白白 也长这样

ZM1234

心向阳光愿 发表于 2017-9-24 20:56

                               
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我的新发的白白 也长这样

那你的控制住了吗，发病时间不长，还是比较容易治愈的，我现在的心态是脸上看好，其它地方不发展就好！