大白心情，说一说我的故事吧！

caitq1007

wangjinfeifan 发表于 2018-3-22 19:40
你好！华山医院好吗

不能说有多好，每个人的情况病史都不一样，只能说网上的口碑不错，有很大一部分还是有一定的疗效的，再加上是比较有名的三甲医院，医院软硬件设备都比较的全，至少不会像一般的民营医院乱开药治疗，耽误病情，得这个病一个就是要有个积极乐观的心态，还有就是自己身体的调理，本身就是属于免疫方面的失调，现在国际上也没有什么太好的方法，大多是以控制病情为主，再结合药物及照光治疗，如果和你所在地比较的近，可以去看看。就是号不大好挂。

caitq1007

风飘飘 发表于 2018-3-22 19:58
孩子的不是真好 就是挺不容易的的  大医院去一趟不容易 辛苦了

是啊，自己有了孩子才更能理解当时自己得这个病的时候父母那种心情，大家都会越来越好的。丢开十多年没管了，最近几天又开始在研究这玩意。确实挺折磨人的，不过还是要积极面对，多了解一些病友情况对自己的治疗也会有一定的帮助的。

caitq1007

嘻嘻哈哈126 发表于 2018-3-22 20:00
楼主介绍的真全面，我来论坛时间也不短了，询问了很多白友。很少有遗传的，都是莫名其妙的得了这个。极个别 ...

这东西很难说，我得这个病之前我们也没有家族史，个人觉得得这个和自身饮食习惯，自身的免疫力有很大关系，在这之前，我都不知道这是个啥玩意，这个病有遗传，但是概率很小，相对于其他遗传疾病，这个算很低的了，主要我有这个，知道得了这个自己当时的心情，孩子有一点点疑似，就很当心，早发现早治疗，积极乐观面对很重要。

caitq1007

鱼鹰 发表于 2018-3-22 22:31
楼主辛苦了，敲了这么多字，要不大家都说这论坛里大家都相处的跟家人一样的呢，祝福你，祝福宝宝们都健康成 ...

恩。从昨天开始我踏上了治疗之路哈！

凯瑞

caitq1007 发表于 2018-3-23 08:32

                               
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哈哈，也是个吃货！

                               
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