当我看到不一样的你们时，内心感受到从未有过的舒坦！

椿夏秋冬

本来打算近期去医院看看，在网上查询要去那里看，各有各的说法，无意间看到这个手拉手，便打开看看，看到很多暖心的故事，看到许多和我一样遇见的各种问题，我已经放弃治疗快一年了吧，总觉得什么都没用，可能是因人而异，或者我自己没有找到对的方法，当我看到你们的情况时候，我还是想在试试。

今年马上25岁了，可是内心依然感觉只有18岁，有时候我很乐观，很自信，但有时候自己内心还是很自卑，特别是这两年在面对镜子的自己时候，很失落，不管怎样生活确实还要继续，记得有个护士老阿姨告诉我，也许这个病很难医治，起码是身体上的疾病，不要让它在演变成心理疾病，那样什么药物都无济于事，我觉得挺有道理，于是我总会安慰自己。

虽然现在病情很严重，可我还是觉得自己是幸运的，我有一个很温馨的家庭，我是一名军人，现在还在部队，可能很多人在想，为什么还能去当兵，我也是经历过严格体检的，我是在第二年时候发现的，家里没有什么遗传，可能那时候自己压力太大什么都想做到最好，不管怎么反正就是生病了，我也很不能不能接受，可是有什么办法，我用了好几年一边治疗，一边去接受，过程我觉得每个人都能理解吧，况且我还是一个女孩子，我很在意，我都不敢告诉家里，其他有机会再说吧，这里我只是说下我的工作，希望大家不要太在意纠结这个事，我身边的战友朋友知道我生病对我都很好，很多时候都会害怕我自卑，不在乎这些，可是自己内心还是感觉很不舒服，这些只有我自己能懂，我有时候会选择转移注意力，让自己不去想生病的事情，比如跑步，工作，偷偷玩会游戏，睡觉，我觉得都可以让自己内心放松一些，我不想让身边人担心，所以我一直都很乐观，相信科技会发达，哈哈哈。

我说一下我去过的医院吧：

确诊的医院不知道是武警总医院，还是空军总医院，当时只是开了药，就不了了之，我当时还是很相信那种白白专业医院的，然后就到了北京国丹医院，我觉得就是一个坑，花了不知道多少万，什么血液治疗，每天扎针6.7针，加上血液一起，打什么牛，什么骨的，打膝盖，屁股，胳膊，那时候我身体都快被扎粉了，还有什么乱七八糟光疗，都有，每次付费都有人陪我去，原来这是专科医院的统一配置，我才知道，最开始都是各种血液体检，然后用伍德灯照说我多严重多重，存档，各种中药，反正那里人挺多，我没住院，我都是请假去，然后在回单位，后来没什么效果，花销也太大，我就放弃了。

后来我还去了重庆迪邦医院，我带着慢慢期待，感觉挺专业，又是统一的检查，后来治疗中有药浴，照光，还有那种导入黑色素，我忘了那个是什么，然后由于时间问题，我就回到单位，我父母定期去给我拿药邮寄给我，每个月药费都是3000到4000，都是什么驱虫斑鸠，补骨脂，啊伏片什么，每天打针，我屁股都有硬结了，什么敷什么都没用了，最后坚持几个月，屁股受不了了，我就不打了，每天4毫升，我真的一直在忍着。

在然后就是其他医院就是去看了下拿药，我现在都跟抗拒吃药，我都不想吃了，也看过中医那种很厉害的老中医，吃了中药，不怕苦，后来也没坚持，后来有个医生建议我自己照光，开始挺好，都会红啊肿的，后年一年不知道怎么更严重了，导致我现在正常的皮肤跑出来了，我也不知道为什么，可能方法不是很对，医生说是隐性的，我害怕了，什么擦药，都用过，反正这一两年感觉照光没用了，以前20秒都会红，现在好多分钟都没有反应，所以我也不知道怎么做，自己买的照光仪，好像是希什么的，我感觉我买有点大了，我的白白面积，最开始只有指甲大小，现在扩散挺严重，眉毛上面多一些，还好女孩子可以用刘海遮一下，只要我出去我都会化妆遮一下，一般都不会看出来我是白白患者，所以自己在学化妆这方便也很努力，因为我想遮住，就这样的状态我到了现在，可能由于春天有的其他地方有点浮现，还是比较在意，打算还是去医院看看，能来到这里，看到你们很多康复了也经历着丰富的人生，我很开心，找到合适的办法我也会像你们一样，去坚持。

我也害怕谈恋爱，不敢奢求爱情，可是家里觉得我该去接触接触，然后介绍一个男孩子还可以，虽然只见了三次，认识两个月，我也打算告诉我男朋友我生病的事，我不想隐瞒，可是我觉得最基本的还是信任坦诚，无论怎样，问心无愧吧。

在这里，我没有觉得自己不一样，自己是一个特殊的人，很久很久没有这样的感觉，舒心。
可能有的说的有点乱，哈哈哈，反正无论怎么一定要乐观，生活日子时间是自己的，不要用悲伤自卑去填满我们的小人生，不管遇见面对什么，要做一个独一无二的自己。

加油，所有的白白朋友们，多学学老前辈的经验，总有合适自己的，我也会去寻找属于我的治疗方法。
对了，真的要少熬夜，每次我熬夜后白白都会很明显。
每天多开心一点。

景美

手脚没有，应该能治疗好吧，有没坚持运动？

椿夏秋冬

手背有小点点，都是小伤口后形成的，两个胯部有小拳头大了，我每天都会训练运动的，好像不能受伤，不然伤口都是白的。

凯瑞

                               
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加油加油

小李白

控制还是要内服药的，有发展需要及时控制

一曲芳华

对抗白白最重要的还是要调整心态，保持一个良好的生活习惯，其次才是药物介入治疗，我跟你有着同样的经历，经历过性格的转变，经历过国丹医院的套路，也经历过各种治疗，也有很多理解我的朋友，但有时候还是会感觉到自己孤独，不过只要我们坚持做自己，不要惧怕白白，相信很快会好起来的

亦宁

很有气质女孩子，你的白白现在稳定了吗，都在什么部位呢，照光有一年了效果怎么样？

自知者明

http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

嘿!白白了疯子

受伤就会的白白吗？那你还在部队当兵的话，少不了训练受伤啊！

椿夏秋冬

亦宁 发表于 2018-4-9 12:16

                               
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很有气质女孩子，你的白白现在稳定了吗，都在什么部位呢，照光有一年了效果怎么样？

谢谢姐姐，我天天留个齐刘海，老小孩吧，哈哈哈，
看到姐姐你的坚持，我很受鼓励，加油姐姐
我最近白白感觉有点复发了，有一些若隐若现的，有点担心，身体胯部有两块，其他就是眉毛上面两CM左右。

椿夏秋冬

凯瑞 发表于 2018-4-9 11:43

                               
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加油加油

一起努力，一起加油，一起康复

椿夏秋冬

小李白 发表于 2018-4-9 11:49

                               
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控制还是要内服药的，有发展需要及时控制

前段时间我真的放弃了，最近要准备准备乖乖坚持吃药什么的了？！

椿夏秋冬

嘿!白白了疯子 发表于 2018-4-9 12:30

                               
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受伤就会的白白吗？那你还在部队当兵的话，少不了训练受伤啊！

我们现在训练不是器械，都是跑步，队列而已，平时注意点就好。

椿夏秋冬

一曲芳华 发表于 2018-4-9 11:54

                               
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对抗白白最重要的还是要调整心态，保持一个良好的生活习惯，其次才是药物介入治疗，我跟你有着同样的经历， ...

哇，国丹真的广告太可怕
我想过几天去空总看看，找一个适合我的办法，加油，以后一定要理智，不要被一些广告蒙蔽双眼。

小李白

椿夏秋冬 发表于 2018-4-9 12:37

                               
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前段时间我真的放弃了，最近要准备准备乖乖坚持吃药什么的了？！

加油，不抛弃不放弃