白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[以往经历] 记录一下这差不多20年的白癜风历程,何时结束呢?

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高中三年级

发表于 2018-7-16 18:02:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本人1991年出生,上身有斑,下身有疤。1999年,小学二年级,一天晚上,洗完澡后,我妈给我吹头发,然后突然就发现了自己背上有了一块白斑。起初以为是汗斑,谁知道不是。

有可能是小时候,1岁的时候烫伤导致了身体出现了问题而引发了白癜风也不一定,毕竟那一次烫伤挺严重的,面积也大。
1999年
先是找了一种草药,叫黑墨草,拿回来用力擦,一点用也没有,还把皮肤擦破了。
后来去当地水贵医院,小皮肤病医院,我家是一个小县城,医学很不发达,所以开了一瓶药水,那瓶药水,之前就开过了,是什么因为去开的忘了,感觉那里不管什么皮肤病都给我开这种药水。没一点用。
再后来,妈去找了偏方,把我背上的痣,在白斑处的,点了,然后开了瓶药水,涂了,热热的,然后就结痂了,以为跟平常刮伤一样,掉痂了就会好了,谁知道掉痂以后,还是一样,我妈说比原来还大了。
后来断断续续,用药水涂,到了2002年。
2002年
涂了药水,没什么效果,其中还起过大水泡。想去游泳,不敢去,就拿了墨水来涂一下,想遮挡一下,谁知道没用,哈哈。小时候最想去的就是游泳了,但不敢去,上身有斑,下身有疤。只能看看别人小伙伴玩水开心开心了。暑假到了,妈妈要去广州看病,顺便说带我去看白斑,但我没去。
2003年
小学五年级,学会了上网,在网上找到了白癜风的药,就是卖广告的,然后就打电话去了,从外地寄过来,叫白癜风药丸吧,黑黑的,臭臭的,跟现在那些差不多,还有一瓶黑色的药水。吃完一疗程,没用。
暑假到了,第一次来到广州,然后就去中山三院,看了白癜风,没做任何治疗,开了他克莫司,回来涂,没有什么效果。
2004年
上了初中,第一次离开家,要住学校了,心想,要在学校洗澡,怎么办。别人不都看见了。不行不行,好烦恼。
后来老师说了,下午可以回家洗澡,原来不是全封闭的,还不错哦。又躲过一劫。
很喜欢运动,特别爱打篮球,每次打完,身上都是汗,好想去洗个澡啊。同学们个个回到宿舍都脱光光了,洗凉水澡,真舒服。我不敢啊,只能穿着湿哒哒的衣服,坐床上。宿舍里有几个“八婆”,男的都三婆,说三道四,说我,又笑我这个。那个同学最近看到他了,20多岁的人,秃顶差不多了。
2007年*
上了高中,换了学校,校服是白色的,透透的,可以看到白斑,好担心。偶尔会有一些人问起,你背上那块白色的是什么来的,因为平常运动的话,就会出汗,所以就显现出来了。
暑假到了,听说三院引进了机器308,就去治疗了,治了一个月左右。效果不怎样,基本没什么变化。然后就回去了。
2008年
高二,成绩急速下降,狂爆痘,烦燥不安。
2009年
转学佛山,为了高考。这段时间没有治疗。高考失败。
2010年
高三复读,压力巨大,再次失败,本来前几名的成绩,高考40几名。上了专科,落差巨大。没上得了本科,少了选择,但硬着头皮,去了广州读书,想的就是为了更多的接触更先进的信息。
没有治疗,让皮肤待着。
2011年
这些年不断在找治疗的方法,但都没有找到合适的,去了三院看病,医生说不用治,我去。
后来拿了点芦荟来涂,没用。
过了3年。
2014年
毕业了,出来工作了。
在白癜风药网上买了一些药回来吃,白癜风药丸之类的,还买了瓶药水,维阿露。
那个痒啊,涂了就不行,还得配合光照,在背上,怎么照呢。过敏厉害,不敢用了。
大年初一,去了医院,吊针都没用。后来涂药膏还有酒精才慢慢消去了。
2015年
转向亲戚工厂工作,期间一直在找治疗方法。那时找到了女朋友,第一次见她的时候,还特地买了遮盖液,一点用都没有,根本挡不住。然后就没管了。
好绝望,不知道该怎么办。
2016年
去了广州后勤医院,检出了贫血,然后医生给我开了药,说建议我打针每天,然后开一大堆药给我吃,来针对白癜风做治疗,我没治,走了。
后来找到了广州新世纪白癜风医院,专科医院,巨坑。
开了一麻袋的药,半成品药,吃多了伤肝肾。然后每天打针,驱虫斑鸠菊。一个星期一次治疗,先是中药药熏,无针介入,无针介入很痛,后来又加上蓝氧活血什么的,最后就是308激光。一点用也没有,治了3个月。没钱了,用了我3万多,然后不治了。巨坑,唉。
好失望,差不多20年了,没有什么的效果,好心酸啊。
2017年
背上的黑点比往些年多了一点点。
由于在亲戚工厂没赚到钱,做得跟狗一样,拍台离职。
17年是难忘的一年,发生了很多事。
待了3年的地方,却比外人还不如外人。跟亲戚决裂,15年拿的3000工资,17年走的时候,还是3000,加薪永远没有我的,加班就有我,被拖欠1万多工资。扫地大婶的工资比我还多,年纪不小了,还得赚钱治病,免不了流言蜚语,但我果断走人。
搬到了另一个地方,租了房子,重新找工作。工作不好找,专业不对口,没什么太多过硬的经验,找工作处处碰壁。大概找了2个多月,最后才被一家公司录用。现实太残酷。
没找到工作的时候,每天都浑浑噩噩的,好傻B。彷徨,恐惧,绝望,各种负面情绪扑面而来。那段时间里,失眠,大晚上眼睛合不上,基本上都是3点后才能睡着。房租得交,吃饭得吃,积储花得差不多了。
想去女朋友那个城市,没想到她无情拒绝了我。
她开始嫌弃我了,说我的工资那么点,在广州怎么生存。她让我先待在原来的地方再说。说话也不像以前那样有爱了,感觉对我的态度也变了,越来越没话说了,好冷漠。现实太残酷。
最后,我们分手了,3年恋情结束,原本打算18年结婚的我们,只能成为过去了。然后就是每天上下班,有点不知道要做什么,好迷茫。到了休息的时候,没地方去,就继续在网上找治疗的方法,不管疤,还是斑。
后来就找到了这个论坛,买了UVB来照光。
终于,等了差不多20年,看到了效果,我看到了希望。后来又找到了治疤的方法,得去手术。
于是,仔细考虑后,我离开了生活了这么多年的广州,重新回到了老家。
2017年12月
回来的时候,已经是年尾了,感觉一切都是那么的陌生,说实话,到今天,我还是没有适应。但广州,已经回不去了。
心在一线,人在五线。感觉像做了一场梦一样。有天睡觉醒来,感觉像是10年前睡醒的感觉一样,躺在床上,环境不变,地方不变,一切都是那么的熟悉,家里的东西都没变,感觉做了一场梦。但时间却过去了好多年,留在脑海里的只有挥之不去的回忆。
2018年
到了现在,基本上就是UVB,加上他克莫司,卡泊三醇。还有维生素B,E。中途还用过维阿露,但那个痒死了,涂几滴上去,痒了我一个月。以后再也不敢用了,果断扔了。
效果起初是有的,但现在却耐光了。停了有一段时间。过会再继续照光。现在在家休息,因为做了扩张手术。
今年已27岁了,希望老天眷顾一下我吧。让我早点摆脱这样的痛苦吧。
到今年为止将近20年了,经常做恶梦,不知道何时才能结束这漫长的治疗呢?

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副主席

QQ
发表于 2018-7-16 18:12:46 | 显示全部楼层
加油!希望能够早日恢复了

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大学四年级

发表于 2018-7-16 18:16:51 | 显示全部楼层
闻者伤心,听者落泪,兄弟,勇往直前
你知道我在等你吗(*^.^*)

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发表于 2018-7-16 18:27:52 | 显示全部楼层
脑子灵活,记性真好,佩服佩服

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高中二年级

发表于 2018-7-16 18:34:15 | 显示全部楼层
20年就这一处吗?看着向好的方向发展呢

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高中三年级

发表于 2018-7-16 18:35:16 | 显示全部楼层
这多年一直稳定吗?

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超级版主

发表于 2018-7-16 18:36:21 | 显示全部楼层
外用药配合照光坚持半年到一年,效果不佳就只有考虑移植咯!

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博士生

发表于 2018-7-16 18:45:58 | 显示全部楼层
兄弟 加油 你不是独自一个人

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大学三年级

发表于 2018-7-16 18:46:36 | 显示全部楼层
其实你的白白就一块真可以不用管,貌似这么多年也没啥变化

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 楼主| 发表于 2018-7-16 19:07:57 | 显示全部楼层
我微信:luo306680049,欢迎交流!

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初中三年级

发表于 2018-7-16 19:18:14 | 显示全部楼层
就这一块?还在背上,你够幸运了,凡事要往好处看。

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初中一年级

发表于 2018-7-16 19:22:33 | 显示全部楼层
   士可杀不可辱,不要轻易向命运低头!
   祝你好运!

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初中一年级

发表于 2018-7-16 19:36:56 | 显示全部楼层
看哭了

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 楼主| 发表于 2018-7-16 20:03:40 | 显示全部楼层
pighead 发表于 2018-7-16 19:22
楼主看完我的跟帖,我将删除跟帖,避免被人三八,看到的话可以回复一下,我就删了我的发言!

楼主,我希 ...

谢谢!已看。
我微信:luo306680049,欢迎交流!

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 楼主| 发表于 2018-7-16 20:06:52 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2018-7-16 18:12
加油!希望能够早日恢复了

希望吧
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