谁能救救我们这些白白患者……

愿上天眷顾我 · 发表于 2019-7-1 15:51:50

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昨天遇到一个大哥，说他的白白二十多年了，一直吃药，和一些增加免疫的东西，但是现在还是发展到整个后背，脖子，和脸上，说实话，看到他的样子，我好害怕，其实白白根本控制不住吧，随着一年一年的时间，它也在慢慢变大，真的好难过好难过……我还有很长的路要走，接下来怎么面对现实……谁来救救我们这些可怜的人啊

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凯瑞 · 发表于 2019-7-1 15:56:48

有些人一直稳定，毕竟每个人情况不同

我是大苹果 · 发表于 2019-7-1 16:06:02

时间长了慢慢就想开了，豁达了。我这个已经快十年了，每年治疗每年复发，泛发性的每年都在扩大或是有新的发展出来。

想开些吧。

sun123456 · 发表于 2019-7-1 16:11:39

不是不好，时候未到。

亦宁 · 发表于 2019-7-1 16:13:33

个体有差异，白白人群众多，但是大面积发展的还是少数，一般积极配合治疗，控制效果也会好一些！

jiankangxing · 发表于 2019-7-1 16:15:42

同病不同命

牛蛙 · 发表于 2019-7-1 17:06:25

也有一直不发展的，因人而异吧！

打不死的少女 · 发表于 2019-7-1 18:29:28

不管以后变成什么样，保持当下的美丽！

ONEPIECE211 · 发表于 2019-7-1 18:36:39

怎么说呢，尽人事，听天命而已。有的人家里条件好，各种治疗，结果平时能看见的地方全白了，有的不管不顾发展的慢一些，有的治疗的也差不多好了，很麻烦啊

愿上天眷顾我 · 发表于 2019-7-1 19:16:11

ONEPIECE211 发表于 2019-7-1 18:36

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怎么说呢，尽人事，听天命而已。有的人家里条件好，各种治疗，结果平时能看见的地方全白了，有的不管不顾发 ...

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真的很痛苦

王芬 · 发表于 2019-7-1 19:36:22

我也是发展得特别快的那种类型，看到有有发展得吃了三个半月呢控制药了还是没控制住，肚皮上生小孩剖腹产那个位置长了一大片还有腰上腿上新发了好多，心情特别糟糕

冷暖自知★ · 发表于 2019-7-1 20:49:11

王芬发表于 2019-7-1 19:36

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我也是发展得特别快的那种类型，看到有有发展得吃了三个半月呢控制药了还是没控制住，肚皮上生小孩剖腹产那 ...

你是婚后得病吗？

ONEPIECE211 · 发表于 2019-7-1 21:03:41

态度积极些，加油，正确面对。

王芬 · 发表于 2019-7-1 21:23:43

冷暖自知★ 发表于 2019-7-1 20:49

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你是婚后得病吗？

嗯，结婚六年后有的，15年发现的，现在手脚发展得三分之一了，腰上一片零零碎碎的

愿上天眷顾我 · 发表于 2019-7-1 22:44:58

王芬发表于 2019-7-1 19:36

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我也是发展得特别快的那种类型，看到有有发展得吃了三个半月呢控制药了还是没控制住，肚皮上生小孩剖腹产那 ...

你发病多长时间了呢

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[白白闲谈] 谁能救救我们这些白白患者……