孩子患白快三年了，治疗不太理想！

陪伴宝贝

孩子2016年下半年发现脸上人中处有一小母指甲盖大小白斑，到省儿童医院就诊，确认为白殿风。去医院当天就照了灯，回家路上不小心把头碰到车门上，额头处又有新白斑，也是小母指甲盖大小。当时孩子小开的五维赖氨酸口服冲剂和驱白片，早晚各一片（一袋），早晚涂抹复方卡力孜然酊和他克莫斯，一周照一次308。

刚开始照灯是三四秒，每次都会询问红几天。后来增加到6秒7秒，冬天孩子会脱皮就反馈给护士，少照一秒之类的。一直控制的还行。

2017年5月将赖氨酸冲剂换为复方氨维片，也是早晚各一片。按医嘱一直吃药，照灯。一周直接找护士照灯，或是直接拿药，没变过。半年查一次肝功能，都正常。后来额头上的白斑有所好转（后来磕的），不再照灯，有时冬天天阴基本看不出来有白色，但每天还是在额处大概位置抹他克莫斯。我经常查看她身体，后来发现在脖子下方，两侧肋骨处各有一小块白，大小类似中指指甲盖，后询问医生，也抹的他克。

这是以前的照片，大部分在右鼻孔下，左右鼻孔中间有正常皮肤


2019年，今年6月中询照完灯孩子说疼就停了半月，现在总感觉白斑又白了，脸上也有泛白处，很担心。挂号到医院抽血，验尿，做的肝肾功能化验，又照的伍德灯，说是额头，颈下两侧肋骨处可见淡白色荧光。我太害怕了，医生给开的驱白片（每次三片，每天3次），太子参口服液（早晚各一支），补骨脂注射液（用针管抽出早晚抹患处），他克莫斯（早晚抹），没有照灯，说是照灯停一停，因为照灯都快三年了，皮肤缓缓。

这是现在的照片

左侧额头处，眉毛上缘白白的



脸庞处肤色不匀，总感觉一片白一片白的



我们照灯也就是红一下有时就是粉红色，顶多两三天吧，冬天天干，会脱皮，没有出现过特别红的现象，她也有说过疼，疼就不抹卡力孜然酊了，只抹他克。
我不知道河北省儿童医院的是不是美国进口308，每次开的治疗就写的308，不知有何区别。
暑假后，17:30跟着一对一老师练体育，与老师说了孩子不能晒，一般都注意防晒，不知是不是又晒着了，还是累着了。问问大家用药是否合适，照灯能否继续。谢谢大家了。
这几天心里堵得慌，一个人时就哭，也帮不得孩子，无意中知道了咱们论坛，感觉找到家了。

小若

下嘴唇也是吗？

牛蛙

当前有新发的话最好加上复方甘草酸苷或者转移因子等免疫调节剂控制下，疑似的地方也可以擦他克莫司定期复诊下，照光这么长时间了，一般可以暂停2-3个月休息下再继续，面部照光配合外用他克莫司，一般恢复希望挺大的，你们一般是多久照一次？

陪伴宝贝

小若 发表于 2019-7-17 18:55

                               
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下嘴唇也是吗？

我看着也白，但照伍德灯时没说，整个脸色都不匀

陪伴宝贝

牛蛙 发表于 2019-7-17 19:38

                               
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当前有新发的话最好加上复方甘草酸苷或者转移因子等免疫调节剂控制下，疑似的地方也可以擦他克莫司定期复诊 ...

一周照一次，照前照后都没有抹过药，只是早晚涂抹。医生也没说抹药有什么规矩。我都是先抹水剂的，睡下抹他克。

早起的鸟儿008

看着下嘴唇挺白，不贫血吗

陪伴宝贝

早起的鸟儿008 发表于 2019-7-17 21:43

                               
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看着下嘴唇挺白，不贫血吗

贫血，检查铁元素缺乏

牛蛙

echowang 发表于 2019-7-17 21:34
一周照一次，照前照后都没有抹过药，只是早晚涂抹。医生也没说抹药有什么规矩。我都是先抹水剂的，睡下抹 ...

照308的话最好每周能保持2次的频率，配合早卤米松，晚他克莫司就可以！

陪伴宝贝

牛蛙 发表于 2019-7-17 22:20

                               
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照308的话最好每周能保持2次的频率，配合早卤米松，晚他克莫司就可以！

308进口与国产有特别大的区别吗？我看省儿医的308与大家发的图片不太一样。卤米松是激素药14岁孩子用可以吗？谢谢你回复我。

牛蛙

echowang 发表于 2019-7-17 22:49
308进口与国产有特别大的区别吗？我看省儿医的308与大家发的图片不太一样。卤米松是激素药14岁孩子用可以 ...

进口激光强度更大些，国产的308也可以的，14岁可以使用卤米松的！

陪伴宝贝

谢谢牛娃，这么晚了还关注我，回答我问题

快乐前行

不要太劳累

陪伴宝贝

快乐前行 发表于 2019-7-24 21:29

                               
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不要太劳累

谢谢，我现在每晚都睡不好，经常突然就醒了，心里堵得慌。看会儿论坛能平复些，告诉自己要坚强，不能让孩子看出来

爱的保护

陪伴宝贝 发表于 2019-7-17 21:50

                               
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贫血，检查铁元素缺乏

请问你这个是化验的什么？看着挺全的，我也想给孩子去化验下

爱的保护

是不是还化验了甲功？