分享11岁女儿的抗白之路！

colouryummy · 发表于 2020-1-2 15:15:40

11月7号，周四，上午期中考完数学，又赶去华山医院看病，项蕾红教授停诊，这次看的是傅雯雯教授，用醋酸泼尼松已17天，无明显副作用，就是变得很怕冷，一直嚷嚷要多穿衣服，在家也穿很多，这次除了继续再使用激素20天外，医生又开了一种药，硒酵母片，这个药lz一直在吃，lz近两年一直有甲状腺炎，不是甲亢也不是甲减，就是单纯的甲状腺发炎，也是因为劳累引起的免疫系统疾病，外用的药膏用回两种，就是原来新华医院开的，傅医生说交替使用，一个早上涂，一个晚上涂，其余的和上次一样

colouryummy · 发表于 2020-1-2 15:17:29

另，傅医生强调了均衡饮食，什么都可以吃，包括含维C的水果蔬菜，橙和番茄都能吃，还要适当晒太阳，不要遮盖，这样有助于恢复，不要暴晒就好，原来都让女儿戴着口罩上体育课，傅医生说完全不必，和正常孩子一样上课活动，说只要控制住发展，已经变白的地方会慢慢恢复正常肤色的，这次没有提照308的事

colouryummy · 发表于 2020-1-2 15:19:10

12月18日，周三，华山医院第4次复诊，傅雯雯第3次复诊，用强的松已58天，之前那次复诊是3周前的周三，傅医生说已有好转，眼睛下方的白斑已有往里收的迹象，医生说，白斑消失有两种情况，一种是白斑中央长黑色素岛，就是黑点，然后黑点连起来，直到连接正常皮肤，另一种就是逐渐往里收，白斑范围慢慢缩小，我们好像是后面那种的情况，上次复诊还遇到个八岁的小男孩，发白斑的位置跟我家几乎一模一样，但我家是发在右边，他是左边，时间比我们早3个月，是6月底发现的，但家长怕激素对孩子不好，没用，所以眉头的眉毛，睫毛都白得很厉害，感觉五官有缺失，医生告诉家长从眉毛白了6个月之后可以植皮，小男孩看着也很健康，无家族史，家长说，如果一定要找原因，就是孩子挑食，不吃蔬菜

gxp123456 · 发表于 2020-1-2 15:20:36

节段型比较稳定

colouryummy · 发表于 2020-1-2 15:24:34

发病15天

colouryummy · 发表于 2020-1-2 15:26:08

发病75天，治疗60天

colouryummy · 发表于 2020-1-2 15:28:00

到今天女儿已发病三月余，

308准分子激光还未照过，

可否向医生要求上308

colouryummy · 发表于 2020-1-2 15:28:00

女儿脸上的皮损面积还是挺大的，

位置也比较尴尬，

眼缘和鼻梁，是否影响照308，

右眼下睫毛几乎全白了，右眉眉头也在变白，

如果华山坚持不让照308，我能否换家医院试试

为宝宝加油 · 发表于 2020-1-2 16:43:15

有效果就继续，急不了的，听医生的吧。

为宝宝加油 · 发表于 2020-1-2 16:43:41

你家治疗两个月效果很好的

帅帅的爸爸 · 发表于 2020-1-3 11:04:31

效果很好！坚持加油！

在路上1234567 · 发表于 2020-1-3 21:30:41

跟我们的情况一样，部位相似，我们治疗快一年了，有效果，就是恢复慢。

colouryummy · 发表于 2020-1-4 08:07:44

在路上1234567 发表于 2020-1-3 21:30

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跟我们的情况一样，部位相似，我们治疗快一年了，有效果，就是恢复慢。

你家娃多大，治疗方案是啥，照308了吗

夏雪娟123 · 发表于 2020-1-4 16:00:24

我家孩子甲亢，最近发现有点豆大额头白白，不知道是不是，心累

小兔快跑 · 发表于 2020-1-4 18:56:54

gxp123456 发表于 2020-1-2 15:20

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节段型比较稳定

阶段性为什么稳定，是不怎么泛发吗？

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