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[经验分享] 两个月的艰辛,熬过来就是胜利!

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高中三年级

发表于 2020-6-4 22:22:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

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自从孩子4月初得了白白,到现在正好两个月,其中的各种艰辛我们作为家长都经历了。尤其是心灵上的煎熬!不说这些感受了,泡在论坛里每天看看正能量,自己也在加油。这个月2号,也是天津小学生开学的日子,当日下午我们就请了假去儿童医院照光。这次有了好的消息,额头上在伍德灯下没有白色了。

                               
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(我自己在家照的)大夫说恢复的很不错,抹的药改为优卓尔和他克莫司隔天交替。吃的药准备过一周减量(胸腺肽早一片晚一片)葡锌颗粒还接着吃。光暂时不用再照了。(我们总共照了10次)我之前发过孩子上身的照片,在论坛上讨论过,大夫也说不像,我还是接着抹他克莫司。不说别的,我觉得只要坚持,孩子们都会康复。大家一起,来一个战胜一个,来一片,战胜一片。我已经做好了准备。

每天打打羽毛球、骑骑车。每天牛奶鸡蛋、正餐。

除了照光时期有光敏性的蔬菜和海鲜不吃,其他牛肉啊西红柿啊都会吃些,别多吃就好,我觉得,营养均衡最重要!

每天6-7点起床、晚上8点半上床,入睡大概九点左右。按时捏脊10个(一个中医说捏脊提高抵抗力,当时我们在治疗过敏性鼻炎,不过现在也没好,每天打喷嚏流鼻涕)

不论怎样,尽心就好,今后的状况何时会复发我不知道,但当下过好每一天,最重要。

传几张照片,鼓鼓劲儿!
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就是不知道外面显白的一圈是不是,也有光线的原因。大夫说你要不放心,就扩大点照,能量缩小些308的120就行。就这样我们照的第十次是稍微扩大了一些。但我没拍照片呢还,孩子现在呼呼呼的睡的好香,不动他啦。

希望全天下的白白家人,都好起来!


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大饼果子
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初中二年级

发表于 2020-6-4 22:31:58 | 显示全部楼层
满满正能量,请教个问题,我宝宝缺锌,华山医院给开了葡萄糖酸锌2个月,我前几天去华山医院开芪白,医生又给开了2个月的葡萄糖酸锌,一直补锌好不好,我也忘了问医生
一起努力战胜白白,让白白拜拜。

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副主席

QQ
发表于 2020-6-4 22:35:05 | 显示全部楼层
恢复了真好,替你高兴

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博士

发表于 2020-6-4 23:58:22 | 显示全部楼层
恢复的确实不错,心态也很好!

                               
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牛蛙就是牛....

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博士生

发表于 2020-6-5 00:08:16 | 显示全部楼层
一定要重视后期巩固,不然容易前功尽弃。

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小学二年级

发表于 2020-6-5 05:34:35 | 显示全部楼层
加油,我们一起加油!

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 楼主| 发表于 2020-6-5 06:12:16 | 显示全部楼层
chslovecyy 发表于 2020-6-4 22:31
满满正能量,请教个问题,我宝宝缺锌,华山医院给开了葡萄糖酸锌2个月,我前几天去华山医院开芪白,医生又 ...

这个问题我还真不清楚,我们也一直在补呢。我记得没得这个毛病的时候,我的孩子微量元素锌的值也不高r
大饼果子

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 楼主| 发表于 2020-6-5 06:13:08 | 显示全部楼层
文小白的春天 发表于 2020-6-5 00:08
一定要重视后期巩固,不然容易前功尽弃。

嗯嗯,后期巩固是不是就还要继续抹药吃药呀?
大饼果子

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初中二年级

发表于 2020-6-5 07:04:27 | 显示全部楼层
津津妈妈 发表于 2020-6-5 06:12
这个问题我还真不清楚,我们也一直在补呢。我记得没得这个毛病的时候,我的孩子微量元素锌的值也不高r

有空得问问
一起努力战胜白白,让白白拜拜。

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高中二年级

发表于 2020-6-5 07:16:31 | 显示全部楼层
棒棒哒

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初中二年级

发表于 2020-6-5 07:19:13 | 显示全部楼层
恭喜沾沾喜气
加油,一切都会好的

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初中二年级

发表于 2020-6-5 07:23:42 | 显示全部楼层
接你喜气

                               
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初中一年级

发表于 2020-6-5 07:27:53 | 显示全部楼层
你是在家照的光吗?

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初中一年级

发表于 2020-6-5 07:30:11 | 显示全部楼层
恭喜,祝福孩子永远脱离白白

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高中一年级

发表于 2020-6-5 07:30:32 | 显示全部楼层
真好!
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