嗨，我的身体，我开始重新认识你了！

羹羹

嗨，我刚加入这个论坛，看了大家很多经验分享和生活历程，决定开始记录一下我的故事。

我大概是很久以前发现大腿内侧有一块白色，当时还天真的以为是肥胖纹。后来去年年底，发现肚子上有两块白白，这才开始到网上查询，发现有可能是……
我一直安慰自己，不一定会是的，可能是其他的，很快就好了。但是心里一直很慌，做了很久的准备，跟家里人谈了之后准备过完年之后马上去医院。
谁也没想到，造化弄人，过年期间疫情开始了，天天看新闻怎样没有办法去医院，就这样拖到了五月。因为一直在衣服遮盖部位，我一直逃避不想看，突然一天发现长了很多白白了，这个时候赶紧去了青大附医。
怀着忐忑的心，我走进了诊室，刚掀起一点衣服，医生说像是。我和家人再三询问，医生只是告诉我，你回去好好注意，调整心情就好了，说这个病只是丑点不会影响生活的，上午已经有三四个差不多情况的人来看过了，没事的。
可是对于刚二十出头的我，有一点胖已经让我有些自卑了，如果后期衣服外也出现白白，我自己简直无法想象。
看我和家人一直没有离开诊室，一直询问，医生说:“你们要是不放心，我给你们开个药膏抹吧。”
就这样，我带着他克莫司回家了。


没有贬低青大附医的意思，但是希望以后医生不了解这方面，不要给病人说不需要治疗。

回家以后，因为发展迅速，每次涂药我都非常崩溃，甚至有时候会因为生气去不涂。最后我把青岛所有三甲医院所有皮肤科医生官网上的治疗方向还有挂号平台的评论都看了一遍，发现我之前看的那个医生有个病人评论之前只是有一块头发白了，结果医生说没事，回家之后就扩散了……我怕我自己也像对方一样，最后我决定去青岛市立。
是一个好温柔的医生，进门以后我十分紧张，浑身都在颤抖，手也抖着脱不下衣服。经过医生的查看，发现只不过几天发展的更加迅速了，身上已经有非常大年纪的白白了。医生告诉我，这是散发性的(还是泛发性的，当时太紧张了，我没听清具体是哪个)，如果不尽快治疗会发展至全身。
看我浑身在抖，话都说不清楚了，医生一直很耐心的安慰我，告诉我各种注意事项，让我慢慢放下了心。最后给我开了复方甘草酸、驱白和复方卡力孜然酊，还有全身光照。
第一次照了50s，回家晚上自己看的时候发现都黑了，非常开心，觉得自己应该很快就好了。
接着照了第二次，第三次的时候发现……白白好像没什么反应了，还是很白，甚至愈来愈白，家里人的安慰我也一直听不进去，一直很担心。
后来问护士，为什么之前照完会发黑，现在却没什么反应了。护士告诉我，可能前两次是光敏反应，以后回去注意皮肤是否会发红。
我有点失落，原来自己以为变好的迹象并没变好，而且总觉得越来越白越来越白……
半个月过去了，我去复查开药，我的心情并不是很好，因为白白很白甚至比以前更白，看网上说越白说明黑色素细胞脱失的越多。医生看的时候，突然给我指出一块白白上面有黑黑的色素岛了！


以前


现在！

医生说是因为周围皮肤经过光照变黑了，两个对比比较明显，而且白白轮廓已经很明显了(照片边缘不是很明显，现实比较明显)，之后色素岛会越来越多的！
当时从医院出来，因为我的色素岛看起来和网上别人的不太一样，我还将信将疑，会不会是两块白白合并了剩下一小点啊。
过了两天，突然发现自己手指甲旁边有一小块白色，自己洗着澡瞬间崩溃

                               
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明明医生说开始恢复了的，虽然腿上有几个新生但是其他的都在恢复，当天还询问了手上其他可惜的小点医生说不是，怎么会突然怎么会长到手上。那天晚上我偷偷的自己一个人哭，后来被家人发现，轮着安慰我。我妈妈从小有银屑病，她也指着自己腿上剩下的一小点说她都没觉得天塌了，让我别在意。

别的地方也开始有这种正常肤色的小点点了，我特别开心，简直不知道该怎么描述自己的心情。
接着就在我悠闲地涂着防晒，准备去照光的时候，发现自己脸上有一点点可疑的白色……我爸正在准备送我出门，我不敢表露自己的心情，只能拿起卸妆，默默地把脸上白白周围的防晒一点点擦掉。

照光之前询问了护士，护士说之前一直遮住脸，现在不能和身体的一起照，需要询问医生之后再说。想起之前医生说他克莫司涂脸上比较管用，可是我已经涂完了只能再去开。
临走之前，护士盯着我的手问，从什么时候开始手抖的，白白之前还说白白之后。我没太注意过，但是以前紧张也会全身都抖，就讲之前就有一点。护士没在说什么。

过了几天，我又去找医生开药，医生看了一下，说其他的也开始往白白里面爬了，已经有要出现色素岛的迹象了！脸上给开了吡美莫司，临走之前医生问我要不要查一下甲状腺，手抖得有点厉害。

我又去挂了内分泌科，自己看医生写Ⅰ°肿胀的时候心里咯噔一下，把了脉率是96，最后让我去查几项。心电图我看不太懂，可是B超上面写着有问题。
第二天赶早去抽血，抽血报告出来之后……医生说，是甲亢。心电图上的心率是132，促甲状腺素极低，甚至低于0.005，正常人是0.56－5.91；其他各项都高处好几倍几十倍，甲状腺球蛋白抗体226.89，正常人是0－4.9……
医生建议我第二天抽血，马上查其他几项，进一步确定是什么类型的甲亢开始吃药。后来又去心脏科开了倍他乐克，先缓解心跳。

回家查了一下，甲亢和白白一样都是自身免疫病，而且经常并发出现，这也是我主要想把过程发出来的原因，提醒其他和我一样的人主要一下自己身体其他部分，如果有异常尽快去医院检查一下。

明天我就要去抽血了，医生之前说，有可能需要住院观察，还不知道会是什么情况，祝我好运吧。

羹羹

才看到，自己把面积打成年纪了。
对了，还有医生建议我脸上涂药或者可以做一次308，因为我皮肤很白，怕脸上变黑白白明显，决定先涂吡美莫司，最近查甲状腺忙的没涂很固定，但是也比刚发现的时候浅一些了。平时不戴口罩的时候，别人不仔细看，看不出来。
(*)唯一不好的一点是，我特别喜欢穿裙子，昨天穿了一天，今天才有人告诉我，能看到腿上有一大块。

牛蛙

这些部位照308或者UVB联合外用卤米松+他克莫司或者吡美莫司，坚持3-4个月看看，恢复希望还是比较大的，当前吃的复方甘草酸苷有控制作用，可以配合使用进行控制，先继续坚持吧！

羹羹

牛蛙 发表于 2020-6-10 18:28

                               
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这些部位照308或者UVB联合外用卤米松+他克莫司或者吡美莫司，坚持3-4个月看看，恢复希望还是比较大的，当前 ...

谢谢

                               
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现在全身照到第8次了，医生说15次左右会很明显，现在知道正在恢复已经很开心了。

苹果姐姐

白白就是这样 只是影响美观，放平心态 不知道自己就恢复了 很神奇的

羹羹

苹果姐姐 发表于 2020-6-10 18:56

                               
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白白就是这样 只是影响美观，放平心态 不知道自己就恢复了 很神奇的

嗯嗯，我之前就是刚确诊，发展的非常快，再加上甲状腺激素影响，心慌所以情绪不稳定。现在好多了。

牛蛙

羹羹 发表于 2020-6-10 18:36

                               
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谢谢现在全身照到第8次了，医生说15次左右会很明显，现在知道正在恢复已经很开心了。

继续坚持

亦宁

羹羹 发表于 2020-6-10 18:23
才看到，自己把面积打成年纪了。
对了，还有医生建议我脸上涂药或者可以做一次308，因为我皮肤很白，怕脸上 ...

可以配合照光效果好，但是照光的确会存在黑白分明，治疗过程白白也会显现，可以先药物观察看看！
加油吧，早发现早治疗恢复概率高！

羹羹

亦宁 发表于 2020-6-10 21:00

                               
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可以配合照光效果好，但是照光的确会存在黑白分明，治疗过程白白也会显现，可以先药物观察看看！
加油吧 ...

嗯嗯，下周就复诊了，到时候问问医生建议。

北岛

亲爱的加油，希望你早点好起来

                               
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羹羹

北岛 发表于 2020-6-10 21:49

                               
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亲爱的加油，希望你早点好起来

谢谢，希望你也是。

好想建康

全身照光是因为面积大吗

funkyqueen77

青岛老乡吗？青医附院就是这样的，我很早去看过，其实想开了想想医生说的也有道理。我是基本不治疗了，上有老下有小生活压的喘不过气，没时间看病，既然死不了就这样活着挺好，老婆孩子也不嫌后，祝你早日康复。

羹羹

funkyqueen77 发表于 2020-6-12 16:39

                               
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青岛老乡吗？青医附院就是这样的，我很早去看过，其实想开了想想医生说的也有道理。我是基本不治疗了，上有 ...

是的，但是我还没男朋友也没结婚，刚工作两三年，能治好还是要治好的。

羹羹

2020.6.13
更新一下。
最近发现大拇指指甲下面和虎口位置又出现了新的，医生给打了一针得宝松。
因为之前吃的驱白导致肝功能有点问题，现在停药了，把复方甘草酸加量了。再等一月后复查。