治疗一年多了，来给大家一点信心！

风雨后彩虹 · 发表于 2020-7-12 09:51:57

恢复的太好了加油

果子木木 · 发表于 2020-7-12 10:33:42

好了也不能大意，这病是能复发的，随时都要注意，尤其春夏高发期

15572538385 · 发表于 2020-7-12 22:21:48

真替孩子高兴。请教一下你们照了多长时间的uvb,现在一次照灯多长时间？每次大概加几秒？我家也在照uvb,进展缓慢，但不敢贸然加快时间。

晗轩 · 发表于 2020-7-12 22:33:59

15572538385 发表于 2020-7-12 22:21

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真替孩子高兴。请教一下你们照了多长时间的uvb,现在一次照灯多长时间？每次大概加几秒？我家也在照uvb,进展 ...

UVB一直在照的，之前照308的时候每周照一次UVB时间最长达到1分30秒-1分40秒，根据每个部位皮肤的耐光度来调整时间。中间过年的时候大概停止照光1个月，让皮肤休息一下。外用药和内服药一直没间断，只是内服药的用量在减少。停止照光后一个月再恢复照光时间减少到原先时间的一半开始照，然后根据皮肤红的情况，皮肤红持续的时间，缓慢加时间3-5秒不等。主要还是视孩子皮肤情况而定，有时加了时间发现皮肤太红了我下次就会再减回去。夏天的紫外线本就强烈所以控制时间还是很重要的。目前采用照光时间1分10秒左右，可以红两天，现在我一般每隔两天照光一次。贾虹大夫说后期应当把照光的间隔时间适当拉长

浅笑安然～ · 发表于 2020-7-13 00:59:32

请问红唇上的是的吗？

晗轩 · 发表于 2020-7-13 06:48:02

浅笑安然～发表于 2020-7-13 00:59

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请问红唇上的是的吗？

红唇上也有，已经恢复的还剩一点了

浅笑安然～ · 发表于 2020-7-13 07:10:54

喔喔，请问红唇上是怎么照光的？

15572538385 · 发表于 2020-7-13 07:36:35

太感谢了，你的指导让我给孩子照光有了清晰的思路。

晗轩 · 发表于 2020-7-13 08:01:32

红唇上和皮肤处的照光方法一致，时间减少10%开始，逐渐增加，也是以可以红1-2天为标准。照光后正常抹药。恢复起来是比较慢，但是时间长还是可以恢复的。红唇照光切勿心急，时间照长了容易起泡，UVB从20秒开始，3秒一加。目前我们家孩子红唇处的时间是1分3秒。

晗轩 · 发表于 2020-7-13 08:02:42

15572538385 发表于 2020-7-13 07:36

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太感谢了，你的指导让我给孩子照光有了清晰的思路。

相互交流，希望可以帮助到大家

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心存希望 · 发表于 2020-7-13 08:43:19

请问你们孩子多大，有口服药控制吗？还是一发现就是稳定期？

晗轩 · 发表于 2020-7-13 12:07:33

心存希望发表于 2020-7-13 08:43

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请问你们孩子多大，有口服药控制吗？还是一发现就是稳定期？

发现的时候3周半。贾虹主任给的开药是复合维生素B和甘草锌颗粒就这两种药。贾虹主任说孩子太小其他药也不能用。后来因为甘草锌颗粒味道不好吃，孩子喂不下去，给换成了葡萄糖酸钙锌口服液。

想不到的好 · 发表于 2020-7-13 13:46:09

看到你的帖子也是给我们信心

悠悠龙骑士 · 发表于 2020-7-13 21:17:11

你家就两种辅助药就能控制住不发展

闺女白白早康复 · 发表于 2020-7-13 21:23:19

请问微量元素不缺的也要吃葡萄糖酸钙锌还是你们查了微量元素孩子缺这个？

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