在外网油管上看了日本白癜风患者的讲诉！

shunli

在外网油管上看了日本白癜风患者的讲诉，治疗方法大同小异，都是一样的，没有什么灵丹妙药。他们在社会上也会被各种歧视，各种奇怪的眼神，小孩子好奇的询问等。也有的人白斑治疗后消失，出现，消失，出现。。。。也有一部分人因为经济原因，而放弃治疗。患白斑原因也是不明朗，有遗传的，晒伤的等，并且医生都会安排说避免在大太阳下日晒，太阳毒的日子减少外出。另外日本医生认为，白斑处的皮肤不仅仅黑色素细胞消失或者减少，同时胶原蛋白和弹性蛋白也会减少，白斑处皮肤会更加脆弱。另外只用药物治疗的效果只有5%，只光疗效果有30%（并且会随治疗次数和时间增加，效果越来越差），药物加光疗效果60%.效果最好的是手术移植，特别是脸部白斑，效果高达80%以上，并且复发概率相比前俩种也低。（手上移植的种类也比较多，结合自己情况选择）

患者应该是自己白斑治疗过程中的主力（第一位），自己要了解光疗机器（主要为311和308）的种类，根据自己白斑面积，大小，找出适合自己的机器（俩种以上机器配合使用效果更佳，不知道为什么得出这个结论），另外要定期观察自己白斑的大小，颜色，扩散程度，以及治疗后的效果等，定期记录下来，分析自己白斑增多原因，扩散扩大的时间是否集中某个时间段，做好应对。同时自己光疗的剂量为多少时，效果最好要知道。第二位为医生，把自己掌握的信息告诉医生，医生结合自己的专业知识做出合理的治疗方案。第三位是护士，就是给你照光的护士。第四位是其他治疗效果好的患者（医托较多，要注意防止被骗），在医院等待面诊时候，结账排队时候等空闲时间，和他们交流治疗经验，可以提高自己的治疗效果。

shunli

日本医生认为白斑是因为淋巴细胞异常，攻击表皮下的黑色素细胞，导致白斑出现。而光疗为什么要效果，给出的解释是光疗刺激白斑处皮肤之后，表皮细胞发出信号，刺激存在毛孔中的黑色素细胞的幼体变成成熟的黑色素细胞，并分泌黑色素。并不是所谓的会杀死异常的淋巴细胞。脑袋上的黑色素细胞最多，效果最好。身体部位越向下，效果越差。

lv努力

谢谢分享！

shunli

shunli 发表于 2020-9-10 20:12
日本医生认为白斑是因为淋巴细胞异常，攻击表皮下的黑色素细胞，导致白斑出现。而光疗为什么要效果，给出的 ...

另外效果越好的机器，刺激性也越大，患皮肤癌的几率也会提高，光疗长期照射的话，也会增加皮肤癌的几率。

无恙

这个，怎么感觉不太靠谱。

shunli

无恙 发表于 2020-9-10 20:30
这个，怎么感觉不太靠谱。

这是油管上他们自己分享的经验，我的听力水平也有限，这些信息是他们讲的，看评论他们大多数人好像时间长的白斑都会扩散，并且好像心态还没有咱们中国人好，有些人评论很消极。

亦宁

很多观点也是挺中肯的，但是关于这个数据不知道统计学上有没有精确。

bglmmz

平日夏天我们都会注意防晒。何况光疗？

光疗，都是紫外光，能量很强，所以，大面积的我也不建议长期光疗，增加患癌几率。

shunli

亦宁 发表于 2020-9-10 20:43
很多观点也是挺中肯的，但是关于这个数据不知道统计学上有没有精确。

应该没有吧，但我没想到的是日本有健全的医保系统，但评论里面有人因为经济原因放弃了治疗，不知道是不是白癜风不报销啊，还有些评论说自己在等待特效药，但不希望花太多钱。

shunli

bglmmz 发表于 2020-9-10 20:47
平日夏天我们都会注意防晒。何况光疗？

光疗，都是紫外光，能量很强，所以，大面积的我也不建议长期光疗 ...

对，符合移植条件的还是选择移植吧，不过要去大型三甲医院，不要顺便去小地方，因为如果移植技术。效果不好，容易导致皮肤出现斑驳状态。大型三甲医院做手术应该能报销吧，反而会减少费用。这个我不清楚。

恐慌的白菜菜

学习新知识了

恐慌的白菜菜

我觉得白斑处不仅仅黑色素细胞减少，胶原蛋白减少是真的

every_yan

移植我做过，没有一点效果，反而形成的创面全都变白了，可能也是因人而异吧！还痛得死去活来的，哎，这病真痛苦！

shunli

恐慌的白菜菜 发表于 2020-9-10 21:21
我觉得白斑处不仅仅黑色素细胞减少，胶原蛋白减少是真的

嗯，会出现减少，但可能因人而异，或多或少吧。

shunli

every_yan 发表于 2020-9-10 21:26
移植我做过，没有一点效果，反而形成的创面全都变白了，可能也是因人而异吧！还痛得死去活来的，哎，这病真 ...

移植要看情况，不是什么部位都可以的，而且要稳定期。另外移植有好几种，咱们中国最多的好像是有痛苦的那种，我看他那上面介绍的还有用机器做的，没有痛苦那种，不知是什么东西。