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宝贝麻麻 · 发表于 2021-6-22 09:48:54

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孩子治疗已经有8个月了，照光有2个月时间！前后的心酸只有自己知道，中途会遇到孩子不好好吃药，已经真的是快气晕，发了好大脾气！她现在应该处于稳定期，用药还是他克莫司晚上光疗以后擦，口服转移因子口服液第三个月。肉眼可见还是变化挺明显的。到下个月中旬就光疗3个月了，准备给停半个月。群里的哥哥姐姐们，大家觉得口服药或者外用药物需要做什么调整吗？开始准备暑假做手术植皮，大家觉得是继续治疗还是手术？植皮好疼啊

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无恙 · 发表于 2021-6-22 09:53:07

口服用药可以暂停了，照光有效果不建议停，可以继续哦。

静平豆风 · 发表于 2021-6-22 09:54:38

眼皮特别薄，特别疼能忍受得了吗？

宝贝麻麻 · 发表于 2021-6-22 09:55:31

掉了一张4月份拍的

宝贝麻麻 · 发表于 2021-6-22 09:57:01

静平豆风发表于 2021-6-22 09:54

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眼皮特别薄，特别疼能忍受得了吗？

不疼，就是红斑后有点痒，她就爱抓，有点脱皮现象，但是都是正常的。

宝贝麻麻 · 发表于 2021-6-22 09:59:09

无恙发表于 2021-6-22 09:53

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口服用药可以暂停了，照光有效果不建议停，可以继续哦。

因为跑一趟医院也挺麻烦，这两个月都是网上和医生沟通，所以他还是开了转移因子口服液，光疗不需要一个疗程停一下吗？那好吧继续努力

人生何处是欢笑 · 发表于 2021-6-22 10:10:05

个人建议如果条件允许这个时候可以去有中药的医院开中药，吃个半年。可能和个人体质有关，但是中药真的可以试试。我光喝中药，就有恢复的。

爱冒泡的小金鱼 · 发表于 2021-6-22 10:16:40

如果常规治疗有效果，还是先不要手术。

静平豆风 · 发表于 2021-6-22 10:20:15

宝贝麻麻发表于 2021-6-22 09:57

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不疼，就是红斑后有点痒，她就爱抓，有点脱皮现象，但是都是正常的。

我是说移植黑色素，特别痛，我知道几个病友做过肉多地方还可以。眼皮和脖子特别痛。

木木啊 · 发表于 2021-6-22 10:34:57

照光有效不建议停，现在假期可以带孩子去医院照308激光，脸上好的快，别耽误了孩子。

凯瑞 · 发表于 2021-6-22 10:40:43

不发展就暂停口服药，外用药和照光继续，坚持一段时间看看

热爱生活的你 · 发表于 2021-6-22 10:53:24

不建议移植，如果抹药照光能治好最好了

璐璐家的瑄 · 发表于 2021-6-22 11:04:51

我的也是在眼睛，照光八次了

璐璐家的瑄 · 发表于 2021-6-22 11:10:43

你们口服药都吃什么啊

蜜昕 · 发表于 2021-6-22 11:15:09

有效果就不要植皮稳定期才可以植皮

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