今天杭三许爱娥复诊回来的心情！

心愿唯一

孩子现在5周岁了，治疗一年，发展都是美能吃吃停停也11个月，总是反复新发，擦药维阿露，卤米松，他克0.03，半年后换爱宁达，3天一次uvb，泡过2个月的中药，治疗效果看得见，重点就是口服药停了新增，有时候边吃药边新发小白点，都是在右手手指，指缝，每隔1个月到2个月复诊一次，今天跟许医生说了这一年的情况，说控制不好，她也没说啥就说美能片吃多了不好，今天换口服中药，爱宁达换0.03他克，我说能不能换0.1他克，他说5岁孩子不能用0.1，后来给我换克力硼罗软膏，然后要我们去医院照308一周一次，100块一个位置，我们手上5-6处指甲盖大小，那么我该照哪个地方呢？我问她，我说我们现在治疗效果还是可以的，我主要就是要控制住啊，308只是让白斑恢复快一点，我要的是控制嘛，然后她说那不要照了，还在在家照uvb，我说今天的药是控制的吗？她来一句都是控制的，我……不知道说啥，心情五味杂陈的

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100块一个位置？！好贵呀！

我是一棵大葱

这种心情我也有，很复杂。有时候想，孩子也不是一出生就有白白的，怎么长着长着就有呢？那应该是发育过程中有哪一环改变了才会这样吧，但至于是哪一环出了毛病，真是个世界难题了，感觉白白的控制还是得靠体内的作用，体内没搞好，就谈不上控制了，咋办呢，愁人啊

凯瑞

要么遵医嘱坚持看看呢

心愿唯一

我是一棵大葱 发表于 2022-3-9 16:39

                               
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这种心情我也有，很复杂。有时候想，孩子也不是一出生就有白白的，怎么长着长着就有呢？那应该是发育过程中 ...

照光那里的医生跟我说照光也只是表面而已，做ct的医生跟我说手腕处照光没用，好迷茫的

贵阳小兰

我也有克立硼罗，不过感觉擦了作用不大，家里还有2盒呢

心愿唯一

凯瑞 发表于 2022-3-9 16:41

                               
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要么遵医嘱坚持看看呢

嗯，今天换中药口服了，只能下个月复诊看看

牛蛙

美能吃这么久还没能控制住，可以调整用药看看，希望这次能得到好的控制！

心愿唯一

牛蛙 发表于 2022-3-9 16:57

                               
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美能吃这么久还没能控制住，可以调整用药看看，希望这次能得到好的控制！

嗯嗯，谢谢你

星星

遵医嘱先治疗一段时间看看效果。

我是一棵大葱

心愿唯一 发表于 2022-3-9 16:44

                               
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照光那里的医生跟我说照光也只是表面而已，做ct的医生跟我说手腕处照光没用，好迷茫的

如果发展不快，可以先静静心，复盘一下孩子整个治疗过程，看看有没有什么新出路，我目前也打算这样做了

无恙

可以调整下内服药试试的，外用的他克莫司建议0.1哦

心愿唯一

我是一棵大葱 发表于 2022-3-9 17:03

                               
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如果发展不快，可以先静静心，复盘一下孩子整个治疗过程，看看有没有什么新出路，我目前也打算这样做了

我开始怀疑我们住的房子卫生间没有窗户，卫生间门对着客厅饭桌，这样是不是对我们生活不太好啊

心愿唯一

无恙 发表于 2022-3-9 17:10

                               
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可以调整下内服药试试的，外用的他克莫司建议0.1哦

许爱娥说不能用0.1的，现在换的这个克力硼罗怎么样啊？你知道吗？

史亚亚123456

自己买机器。自己照