放弃了18年，今年5月开始重新治疗，加油致自己！

忘记忧伤 · 发表于 2022-6-8 21:27:43

我看完了，满是心疼！加油！

白白要拜拜哦 · 发表于 2022-6-9 20:28:47

简简单单12 发表于 2022-6-5 13:13

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先花精力把脸弄好吧，感觉其他部位只能直面了

是的，就准备先胳膊脸上，其他带着治疗吧

白白要拜拜哦 · 发表于 2022-6-9 20:29:01

小海豹发表于 2022-6-5 14:30

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这里的人都一样，都是小心翼翼的生活着，我们都懂，所以加油吧

加油直面生活

白白要拜拜哦 · 发表于 2022-6-9 20:29:12

MSj 发表于 2022-6-7 21:32

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他们说的特效药，鲁索替尼没有试试吗？万一管用呢，先在暴露部位试试

嗯嗯，准备暑期试试

白白要拜拜哦 · 发表于 2022-6-9 20:29:30

忘记忧伤发表于 2022-6-8 21:27

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我看完了，满是心疼！加油！

谢谢～

忆往昔1 · 发表于 2022-6-10 18:41:20

兄弟，不要再去看医生了，浪费钱啊，我的也像你的一样治了十几年，没效果，现在不管他了

白白要拜拜哦 · 发表于 2022-6-14 13:34:01

忆往昔1 发表于 2022-6-10 18:41

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兄弟，不要再去看医生了，浪费钱啊，我的也像你的一样治了十几年，没效果，现在不管他了

公立医院还好，上次700多，这次400多，一个月的药了，暂时还能接受，主要想夏天穿短袖

兰花亲亲 · 发表于 2022-8-5 09:33:55

一起加油

兰花亲亲 · 发表于 2022-8-5 09:35:36

吃些增强免疫力之类的药，治疗先治暴露部位

心～态 · 发表于 2022-8-5 13:45:10

兄弟，论坛又位美女，跟你面积差不多，他是用的表皮移植和细胞悬液好了80-90%好像用了6年时间。

憨憨的瀚 · 发表于 2022-8-5 20:07:41

你一定要加油哦，正规治疗会有效果的，不差这几年

yonghuming01 · 发表于 2022-8-6 09:59:16

被你的故事打动，被你的文笔吸引。加油陌生人

白白要拜拜哦 · 发表于 2022-8-6 13:05:22

yonghuming01 发表于 2022-8-6 09:59

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被你的故事打动，被你的文笔吸引。加油陌生人

谢谢，共勉

离我远点 · 发表于 2022-8-6 16:51:50

同为小白患者，虽然你比我严重很多，但是我患病时长也有十年了而且也比论坛大部分人面积和范围大，初中得的，看到高三就停了，也没发展，结果去年大学毕业复发。本来已经找了工作入职一个多月了，奈何治疗真的与工作和生活有冲突。直接跟爸妈商量辞职回家专心治疗。我不想这个病跟着我一辈子，哪怕现在挣不了钱。有时候一个人在房里擦药照光，那种孤独感恐怕没几个人能体会到。还好爸妈对我极度包容。楼主你比我严重很多很多，我也能体会到你心里的痛苦，希望你能坚持住

A孤勇者 · 发表于 2022-8-7 14:44:59

好长的小作文，不过还是认真看完了，加油

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