我们有希望了吗？

十一维空间 · 发表于 2022-6-8 19:46:57

黑色素快出来发表于 2022-6-8 14:42
这个病治疗费钱还有一定几率复发一定几率遗传。给我们带来心理上的伤害工作社交方面的自卑。真的希望 ...

是的，大家一起发声，让国家知道我们的痛苦。

忘记忧伤 · 发表于 2022-6-22 16:25:09

xinke832198 发表于 2022-5-12 21:20

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我不知道大家都发邮件了没有，我是发了，江苏省卫生厅，北京生命科学研究所，中华医学会，我都发了，请问大 ...

地址是什么啊？收到回复了吗？如果可以大家一起来发

小布丁不布 · 发表于 2022-6-29 02:51:46

这一天天的啊发表于 2022-5-12 04:47

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我就是有几处去年治好的位置不到一年又一点不差的复发了，期待白白早点被攻破

你是通过照光照好的吗

这一天天的啊 · 发表于 2022-6-29 05:41:39

小布丁不布发表于 2022-6-29 02:51

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你是通过照光照好的吗

是的

洗白白啦 · 发表于 2022-8-8 10:46:34

这个是在哪里了解到的呢？楼主？我也在关注。

虎虎0927 · 发表于 2022-8-8 15:52:20

这个在哪里看到的啊

大连的白白 · 发表于 2022-8-8 17:21:48

xinke832198 发表于 2022-5-12 21:20

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我不知道大家都发邮件了没有，我是发了，江苏省卫生厅，北京生命科学研究所，中华医学会，我都发了，请问大 ...

发了，连教育部我都发了

大连的白白 · 发表于 2022-8-8 17:23:58

xinke832198 发表于 2022-5-12 08:36

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请大家行动起来，各个机构，各个政府部门，各个大学，研究所，我们都可以去发信，求救，希望国家重视我们， ...

大学不行，我发过，我记得给我的回复是：不研究这个。研究所还可以试试

Nini30000 · 发表于 2022-8-8 20:23:21

快点

Nini30000 · 发表于 2022-8-8 20:23:24

加油

Nini30000 · 发表于 2022-8-8 20:23:31

早日成功

心向阳666 · 发表于 2023-10-18 23:29:56

这么好的帖子要顶起来啊，不知道现在那57个怎么样了

很二斋 · 发表于 2023-10-19 08:46:34

2022年治愈发表于 2022-05-11 20:31
希望这个抗体能成为白白的苏金单抗！

那也要定期注射药物才行

人生体验卷 · 发表于 2024-1-29 20:47:34

xinke832198 发表于 2022-05-12 07:58
请大家看看我的留言，只要我们大家努力去做，联系更多的人去做，政府会知道我们的诉求，我们要去救我们自己，不要等别人来救。只要我们的声音足够响，人数足够多，国家会加大力度去研究开发新药的。

从哪里入手呢，去找过残联，说不算残疾人，但是就业婚姻真的很受影响

来取经 · 发表于 2024-2-1 17:57:34

这个是一个希望了

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