致坐立不安的，焦虑的家长！

蜜蜜妈

mml 发表于 2022-09-30 19:52
谢谢蜜蜜妈！我也打算去实体店买！看了您的分享，回想起我从备孕怀孕到孩子出生，吃钙片孕妇黄金素等都是同学美国邮回来的，之前孩子的一应用品也是邮回来的，现在想想是不因为不适合才会长的白斑

不是的亲爱的，你很有意识，知道营养对身体的重要性，你做的已经很好了。黄金素我不知道是啥，但是像钙片这种东西，全球统一，区别只在于到底是哪种钙，是不是好吸收，是不是好沉积。但是无论如何，只要是正规销售渠道购买的，食用的时候没有过量，是不会有反作用的。人吃五谷杂粮，本来就会得各种疾病，不得病才是小概率事件，不要过分自责，也没必要追责，因为我们也说不清楚。我们现在呼吸的空气，喝的水，吃的饭，其实真正健康的占比很少。

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我的米妮小老鼠

蜜蜜妈 发表于 2022-10-01 00:09
嗯嗯，听说医院的机器比家用的效果好。你们能够到有308机器的医院，就比很多人条件要好很多了。加油！等你们一个月以后的好消息！

好的，希望有好消息

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清凉山

注意学习一些治疗知识，可减少盲目性。治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html；破伤引发的白癜风，多为局限型的，但也要警惕扩散。首要注重控制扩散，办法参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html；病灶稳定，可尝试UVB光疗+外用药的联合疗法，UVB光疗注意事项，参阅https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。注意规范光疗，不要过分追求紫外线的红斑反应，注意遮挡正常皮肤，警惕灼伤。（手机阅读帖子，需复制、粘贴网址，可能无法直接点开阅读）仅供参考。

蜜蜜妈

清凉山 发表于 2022-10-01 10:17
注意学习一些治疗知识，可减少盲目性。治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html；破伤引发的白癜风，多为局限型的，但也要警惕扩散。首要注重控制扩散，办法参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html；病灶稳定，可尝试UVB光疗+外用药的联合疗法，UVB光疗注意事项，参阅https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。注意规范光疗，不要过分追求紫外线的红斑反应，注意遮挡正常皮肤，警惕灼伤。（手机阅读帖子，需复制、粘贴网址，可能无法直接点开阅读）仅供参考。

非常感谢

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责任

蜜蜜妈 发表于 2022-09-30 17:33
遵医嘱。等治好了我建议复合维生素矿物质常见补充（个人建议哈），这样生别的病的机会也少。但因为要常年补充，选择的时候一定要谨慎再谨慎，安全度啊，含量啊，口碑啊，企业历史啊，最好综合考量。

谢谢

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贵阳小兰

真好

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一颗白菜

我去第一家医院开的叶酸 转移因子  第二家医院开的复方甘草酸苷片和钙片   第一家开的涂的药是卤米松 第二家开的是 他克莫司

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蜜蜜妈

一颗白菜 发表于 2022-10-02 16:52
我去第一家医院开的叶酸 转移因子  第二家医院开的复方甘草酸苷片和钙片   第一家开的涂的药是卤米松 第二家开的是 他克莫司

你最后选的什么方案？治疗了多久？有效果吗？

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0°

我的米妮小老鼠 发表于 2022-09-30 14:15
我跟你一样，我孩子还有一个月才两岁，自己天天哭，天天愁，她未来的路那么长，以后该怎么办？家里的那个男人，人家却不当一回事，什么压力都自己扛着

我家宝宝不到一个月就有，刚确诊，真的是天都塌下来了，现在两岁了，这几天无数次想抱着他一起跳楼。

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小小宝贝

家有白白早变黑 发表于 2022-09-28 08:20
跟您一样，孩子发病好久，但一直确诊不了，现在确诊了，内心无比焦虑，晚上做梦经常把自己哭醒，看见您的言论，心里舒服多了，

我们一样焦虑，我之前还抑郁过

                               
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小小宝贝

勇敢坚强 发表于 2022-09-30 14:09
孩子从9月24号确诊到今天，几乎不吃不喝不睡。食不下咽，每次困的要睡着时就会一下子又惊吓醒来，以泪洗面，孩子不懂，每天还是开开心心，而我却每天死去活来，除了在单位不敢显露不敢哭以外，路上哭，家里哭，崩溃了要。希望噩梦早点结束！孩子快快康复！

孩子确诊后，我一度崩溃。控制不了自己的情绪，随时都能大哭一场。对啥子都提不起兴趣，比自己得病了打击更大

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勇敢坚强

小小宝贝 发表于 2022-10-03 05:56
孩子确诊后，我一度崩溃。控制不了自己的情绪，随时都能大哭一场。对啥子都提不起兴趣，比自己得病了打击更大

这些天每天泡在论坛，看到有治愈的，有几年没复发的，给了我很大力量，相信我们的宝宝也很快就会好的。

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风景

勇敢坚强 发表于 2022-09-30 14:09
孩子从9月24号确诊到今天，几乎不吃不喝不睡。食不下咽，每次困的要睡着时就会一下子又惊吓醒来，以泪洗面，孩子不懂，每天还是开开心心，而我却每天死去活来，除了在单位不敢显露不敢哭以外，路上哭，家里哭，崩溃了要。希望噩梦早点结束！孩子快快康复！

抱抱，我家孩子也是最近几天确诊的，和你有相同的感受

                               
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此刻，外面下着大雨，我们开车赶往省城，已经预约了医生。万般愁肠，万般纠结，老天为什么对孩子如此不公?我回望养育她的这些年，我也很关注孩子营养，从小就追着喂，本来脾胃就不好，没有及时调理，这样喂得脾胃更差，到了严重挑食偏食甚至厌食的地步，营养不均衡导致免疫力低下，就得了这个病。这是我自己认为的，大家说说这个原因对吗?

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我的米妮小老鼠

0° 发表于 2022-10-03 04:44
我家宝宝不到一个月就有，刚确诊，真的是天都塌下来了，现在两岁了，这几天无数次想抱着他一起跳楼。

这两年看医生情况没有好转吗？

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我的米妮小老鼠

0° 发表于 2022-10-03 04:44
我家宝宝不到一个月就有，刚确诊，真的是天都塌下来了，现在两岁了，这几天无数次想抱着他一起跳楼。

加油妈妈，会好起来的

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